Hej! Mit navn er Benio Pedrycz og jeg er 4 år gammel. Jeg er født med SMA. Det er sådan en sygdom, hvor musklerne "forsvinder". Og når de "forsvinder" helt, dør man. Jeg får nu en medicin, der stopper denne "forsvinden", men for at medicinen skal virke, skal jeg arbejde hårdt hver dag.

Og ved du, at vi allerede kender hinanden? Min mor, Kasia, har allerede fort alt dig lidt om mig. Om hvordan jeg blev født 2 år efter min bror Boguś og om det faktum, at jeg ikke var så energisk som ham. Om at da jeg var 7 måneder viste det sig at jeg havde SMA I. Om hvordan mor forstod at jeg kunne forlade hende, min far og bror før jeg blev stor. Og endelig over, hvor glad hun var, da det viste sig, at der allerede var et stof, takket være det kunne jeg være sammen med dem længere, og at jeg ville få dette stof. Hvis du vil vide, hvad jeg har oplevet indtil nu, og hvad SMA er, inviterer jeg dig her:

Og hvad er der med mig nu? Åh, der sker meget! Jeg vil fortælle dig om, hvad der er vigtigst for mig …

Om hvorfor jeg fløj rundt i Europa

Da jeg var mindre, var det sådan flere gange om året, mor og far pakkede mig, mit tøj, bleer, mælkeflasker og selvfølgelig mit krammelegetøj, vi satte os på det store fly og fløj. Først fløj vi til Frankrig og derefter til Belgien, fordi der var en sød læge, der sagde ja til at give mig medicin, hvorefter mine muskler vil holde op med at "forsvinde".

Det var korte ture. Norm alt fløj vi den første dag ind, den anden kørte vi til hospitalet i et par timer, og den tredje vendte vi hjem. Nogle gange, når vi ventede på vores fly hjem, blev vi dog længere. Så foretog vi ture for ikke at tænke på min sygdom og lære disse fremmede lande at kende. Vi kunne godt lide disse rejser, selvom mine forældre var meget bange for, om vi ville flyve igen for at få endnu en dosis medicin, og hvor de ville tage penge for denne flyvning. De havde også en plan om, at vi måske endda flytter til, hvor der er medicin til mig. Men heldigvis fik vi for to år siden, til jul og næsten til min fødselsdag, sådan en gave, at jeg nu kan tage den samme medicin i Polen. Og forældre behøver ikke betale for dem.

Om hvad du skal bruge en nål i rygsøjlen til

Fordi dette er min medicin, skal den sprøjtes ind i rygsøjlen. Men for at gøre dette, er du deteller lægen skal stikke sådan en lang, rørformet nål ind i den. Først venter de på, at lidt væske i min rygsøjle "drypper" gennem røret, og injicerer derefter medicin i stedet for.

Det er vigtigt ikke at bevæge sig, mens du indsætter nålen og administrerer medicinen gennem sonden. Og så, når nålen er fjernet, skal jeg ligge i sengen i 4 timer. Jeg ville tage hjem med det samme, men min mor forklarer, at jeg skal tjekke, om jeg har det dårligt, eller om mit hoved snurrer. Heldigvis bliver jeg spist efter 3 timer, for jeg kan ikke spise, før jeg sætter nålen i.

Alt i alt: denne nål er ikke cool, men jeg skulle vænne mig til den. Snart er det min 13. gang. Nu får jeg min medicin på et hospital kaldet Børnesundhedscentret nær Warszawa. Og der er gode legerum og gode børnehavedamer. Så alt ville være fantastisk, hvis det ikke var for denne nål… Mor er glad for, at det er tæt på hjemmet, og at andre børn med SMA ikke skal flyve mere, for de får denne medicin helt gratis på mange hospitaler tæt på til deres hjem.

Om hvorfor jeg træner meget

Det er enkelt: Jo mere jeg træner, jo bedre virker stoffet, og jo flere muskler "forsvinder det ikke". Øh … Du ved ikke engang, hvad en travl 4-årig kan være …

Jeg står op kl. 7.00. Ærligt t alt? Jeg ville stadig sove det, men jeg ved, at så vil hele dagen "falde sammen". For så snart jeg står op vil jeg med hjælp fra mine forældre vaske og tage tøj på, øvelserne begynder. Samme hver dag.

Stræk først - især hofterne, fordi jeg ikke er som andre børn, jeg har aldrig gået på alle fire eller rettet mig ud, så vi skal gøre noget for at holde mine lårknogler på plads, som er i leddene og arbejder. Derefter masseres. Tryk derefter på vigtige punkter på min krop (f.eks. på mine bryster), som Dr. Vojta engang udpegede. Der er nerver under disse punkter, og når du trykker på dem, fungerer dine muskler bedre.

Og så sætter mor mig i forskellige positioner og lægger en taske kaldet ambu over min mund. Og når mor trykker på ambuen, bliver mine lunger "supercharged" - luften fra ambuen styrter ind i dem og strækker alle de bobler ud, der er der. Takket være ambuen fungerer mine lunger og musklerne mellem mine ribben bedre og gør det lettere for mig at trække vejret.

Og efter disse øvelser spiser vi morgenmad, og far tager Boguś og mig på cykel til børnehaven. Og der har jeg timer med andre børn og mine egne - for eksempel musikterapi og bevægelsesøvelser, eller "bobaths" med forskellige legetøjsvægte. Og jeg lærer stadig at udtale ord godt. Dorota, som er talepædagog, hjælper mig med dette. Åh, og det skal jeg stadigi mere end en time at stå oprejst - som andre førskolebørn siger - i "panser". Det er en "panser", der holder mine armhuler, torso og ben godt fast. Forældre kalder ham: bøjle, eller hkafo. Og står i "rustning" er jeg nødt til at vokse op, gøre det nemmere for mig at trække vejret lettere og for at min mave fungerer bedre.

På en eller anden måde, kort efter frokost, henter mor mig fra børnehaven, og vi skal til byen. Og dette er for nogle læger, og igen til de næste øvelser. Og så videre indtil aftenen. Og når vi kommer hjem, inden jeg skal sove, skal jeg stadig lave de samme øvelser som om morgenen. Og så er det allerede… jeg falder. Det betyder: efter at have læst bøgerne!

Om hvordan det er mellem mennesker

Min børnehave (mor siger, det hedder integrativ) er også fantastisk! Jeg kan ikke lide, når jeg skal stoppe med at spille, fordi min mor kom for at hente mig. Børn er meget søde ved mig. De bringer mig bøger, legetøj og sand til kage. De bliver ved med at spørge, hvad de kan hjælpe mig med, og de gør, hvad jeg beder dem om, men … Hmm … Det er rart, men du ved … jeg vil gerne gøre så meget som muligt alene. Men jeg kan rigtig godt lide at tale med børn, eller rettere sagt lytte til dem. Jeg lærer så mange nye ting.

Med Boguś - min bror, vi "har også en handel". Når jeg ikke kan komme ud af sengen alene, tager Boguś mig i armhulerne og trækker mig ud af den. Eller hvis jeg glider for langsomt på gulvet på bunden - fordi jeg ikke kan gå - trækker Boguś mig i benene. Jeg kan godt lide at lege med min bror. Godt! Medmindre han tager mine klodser fra mig…!

Om sund kost

Hvad kan jeg lide at lave, når jeg ikke træner og har det sjovt? Laver mad! Det er sjovt og sjovt og motion. Mor eller far sætter mig på bordpladen og giver mig en skål, hvori jeg blander noget eller moser det. Jeg kan også godt lide at tjekke i gryder, hvis noget koger godt, eller at skære småkager med udstikkere. Og jeg arbejder bedst med madrobotter og deres knapper i hele familien.

Jeg kan bedst lide at spise æg, pandekager og bouillon. Nej, jeg har ingen speciel diæt. Forældre sørger for, at vores mad er sund. Så vi spiser en masse grøntsager og frugter. Kun jeg spiser langsommere end mor, far og Boguś og endda børn i børnehaven. Og de skal vente på, at jeg tygger alt grundigt og sluger det. For jeg har ikke kræfter til at spise så hurtigt som de gør. Og jeg vil ikke åbne min mund så vidt. Men de er ikke sure over, at de skal vente på mig. For det er vigtigt, at jeg spiser alene. Ba! Jeg spiser ikke kun alene, men jeg vil også hæve et glas at drikke til min mund. Og jeg sluger dråber kaldet D-vitamin. Jeg har kun dråber, men andre SMA-børn har også mange andre vitaminer at sluge.

Om, hvordan det er at leve med SMA

Forældre siger, at det ville være godt at haveen læge, der ville tage sig af mig så fuldstændigt. Han tjekkede om min SMA var ved at udvikle sig, om jeg havde alle vitaminer og mineraler i mig, om jeg spiser godt og træner, han sagde: du skal gøre sådan og sådan, og så forklarede han det til alle andre specialister, for nu forældre nødt til at gøre det. Indtil videre skal vi gå separat til lægen og mange andre specialister. Og til fysioterapeuten, som fortæller mig, om min "rustning" (fordi jeg har flere af dem!) passer til mig, og om det ikke er nødvendigt at skifte dem, for jeg er vokset fra dem. Og også til den herre, der undersøger, om jeg trækker vejret godt, og hvordan mine muskler fungerer.

Min mor går oftest med mig, fordi hun ikke arbejder. Hun siger, at det er så mærkeligt i Polen, at hun ikke kan arbejde, fordi hun får penge fra et kontor for at passe mig. Men der er så lidt af disse penge, at far skal arbejde for hende og for sig selv. Mor ville også gerne arbejde, men hun måtte vælge: enten arbejde eller passe mig, og du forstår… Far er byplanlægger. Tegner bykort. Og det lærer også andre, hvordan man gør det. Han underviser på en skole kaldet Warszawa University of Technology.

Åh, mor og far hjælper også andre forældre til børn med SMA. Jeg er overrasket over, hvordan de gør det, at de stadig har tid til, at vi kan svømme sammen i poolen, cykle og skate sammen.

Om hvad der vil ske næste gang …

Hvis jeg vidste …? Nu tager jeg med få måneders mellemrum min medicin og træner. Takket være dette ved jeg allerede, hvad ben er, og hvad de er til. Når jeg har dem på med mine ortoser, kan jeg stå på dem selv. Og når jeg har en rollator, eller nogen holder mig nede, kommer jeg nogle gange væk. Kort og ikke for langt, for jeg bliver hurtigt træt, men går alligevel! Og når jeg bliver træt af at gå, sætter jeg mig på min barnevogn. For nylig tilsluttede mine forældre et batteri til min kørestol, og jeg kan køre det selv. Og den her ledelse er en svær kunst, og jeg skal passe på, at jeg ikke er interesseret i noget andet. Og der er så mange interessante ting!

Mor siger, at nu blæser jeg mere, end jeg plejede, og takket være det taler jeg mere og tydeligere. Selv sååå lange sætninger. Og denne snak passer mig, fordi jeg kommer hurtigere ud af det med mine venner, og jeg kan forklare, hvad jeg vil, hvad jeg har brug for.

Mor og far siger, at nu vil så vigtige mennesker beslutte, om jeg stadig vil modtage min medicin i Polen. Mor siger, at de helt sikkert vil gå med til det. Og vi håber, at der også kommer ny medicin mod SMA i Polen. Dem, der allerede er i udlandet. Og at enhver baby lige efter fødslen vil blive testet for SMA eller ej. For du ville ikke engang kende mig, hvis jeg også havde fået medicinen før. Hvis det skete, ville jeg sandsynligvis køre med Boguś nucykle og gå rundt på legepladsen uden nogen SMA-symptomer

Jeg ønsker alle børn med SMA, at de bare kan lege og udforske verden og ikke blive ved med at træne, så de kan trække vejret og bevæge sig bedre. Jeg ved, at jeg bliver nødt til at træne lige så hårdt, som jeg gør hele mit liv for at blive sundere. Men det er ingenting! Jeg kan håndtere! Du skal se - en dag vil jeg selv gå en tur og stå i målet på banen. Kryds fingre for mig!

Hvis du vil heppe på mig: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategori:

Andet