Atypisk autisme er en udviklingsforstyrrelse, der tilhører autismespektret, hvis symptomer kan observeres, efter at barnet fylder 3 år. Udviklingen af denne type autisme er ofte ledsaget af alvorlige genetiske defekter og mental retardering. Vi taler med Dr. Joanna Ławicka, formand for Prodeste Foundation, om, hvordan man genkender atypisk autisme, og hvor man kan søge hjælp til diagnose og terapi heraf.
Atypisk autismegiver symptomer, der ligner dem ved barndomsautisme, men adskiller sig i deres sværhedsgrad og varighed. Det diagnosticeres ofte hos børn, hvor autisme giver uspecifikke, mindre karakteristiske symptomer og er forbundet med forekomsten af alvorlige genetiske lidelser.
Hvordan skelner man barndomsautisme fra atypisk? Hvad er behandlingen af et barn med atypisk autisme, og hvilken betydning har forældres deltagelse i det? Disse og andre spørgsmål besvares af Dr. Joanna Ławicka, specialpædagog, medstifter og præsident for Prodeste-fonden, der beskæftiger sig med diagnose, terapi og uddannelse inden for autismespektrumforstyrrelser.
- Hvad er forskellen mellem atypisk autisme og barndomsautisme?
Dr. Joanna Ławicka: Atypisk autisme er en enhed defineret i ICD-10, selvom den er meget dårligt uddybet – indrøm forfatterne af denne klassifikation selv. Den er formentlig skabt for at kunne diagnosticere børn eller personer, der af forskellige årsager "svigtede" kriterierne for barndomsautisme. I øjeblikket bruges denne diagnose meget sjældent eller forkert.
Ifølge ICD-10 kan vi diagnosticere atypisk autisme hos et barn, der udviklede sig ordentligt frem til treårsalderen eller hos et barn, der har tydelige symptomer i den såkaldte den diagnostiske triade har dem ikke i den mængde, der er angivet af ICD-10 for børneautisme. Desværre bruges diagnosen "atypisk autisme" oftest ved diagnostiske fejl. Personligt er jeg stødt på situationer, hvor jeg, da jeg spurgte speciallægerne, hvorfor de diagnosticerede atypisk autisme hos et barn med den klassiske form for barndomsautisme, fik svaret, at de ikke var sikre på diagnosen, ikke ønskede at "stigmatisere" barnet, ville ikke skræmme forældrene og ville give håb om, at det ikke var sådan en "typisk" autisme.
- Hvilke faktorer påvirker udviklingen af atypisk autisme senere i livet? Kan et 5-årigt barn, som hidtil har været helt rask, pludselig vise symptomer på autisme?
J. Ł .: Situationer, hvor et barn med autisme udvikler sig ordentligt op til 3-års alderen, er yderst sjældne og vedrører generelt alvorlige stofskiftedefekter, der giver sen udviklingspåvirkning, og i løbet af hvilke vi kan finde symptomer, der er typiske for autisme. I henhold til verdensstandarder bør begge diagnosticeres i tilfælde af sameksistens af metaboliske defekter og autisme. I dette tilfælde er kategorien "atypisk autisme" berettiget, så meget mere som det hyppigt fremadskridende tab af kommunikative og sociale kompetencer er det første signal, der bekymrer forældre. Det er dog værd at understrege, at hvis en sådan meldes til diagnose - må det absolut ikke stoppe ved den symptomatiske diagnose atypisk autisme. Barnet skal straks henvises til et specialcenter for dybdegående forskning i genetiske og metaboliske defekter
- Hvilke symptomer på atypisk autisme bør bekymre forældre? Er der nogle symptomer, der er særligt karakteristiske for denne sygdom?
J. Ł.: Lad os starte med det faktum, at ingen af de klassificerede former for autismespektrumforstyrrelser er en sygdom. Fra et terapeutisk synspunkt er der tale om udviklingsforstyrrelser. Forskellen er fundamental. Sygdom er en statisk tilstand, der kan helbredes eller ej. En udviklingsforstyrrelse er intet mindre end en situation, hvor den menneskelige udvikling foregår på en anden måde end den sædvanlige måde – fra de tidligste levedage til døden. Autisme kan ikke helbredes, ikke fordi det er en uhelbredelig sygdom, men fordi det slet ikke er en sygdom. Du kan hjælpe mennesker med en spektrumforstyrrelse til at fungere bedre i verden, forstå sig selv og deres omgivelser og udvikle deres kompetencer. Lær at leve med autisme. Ligesom blinde lærer at leve uden deres syn.
Atypisk autisme har ingen specifikke symptomer. Det eneste karakteristiske mønster vil være, når et barn udvikler sig ordentligt indtil 3 års alderen. I alle andre tilfælde observerer vi udviklingsproblemer, der er typiske for autismespektret inden for kommunikation, opbygning af sociale relationer og udvikling af aktivitetsmønstre
Forældre bør altid forstyrres af signaler som forsinket taleudvikling, mangel på at pege med hånden på forskellige ting for at vække andres interesse eller for at fokusere deres opmærksomhed mere på genstande, begivenheder, situationer end på mennesker i miljøet. Et typisk udviklende spædbarn, fra det tidligste stadie af livet, er mere interesseret i mennesker end i genstande. Manglen på at følge de genstande, der er angivet til barnet eller manglen på øjensporing af retningen, bør heller ikke undervurderesat se den anden person.
Det er ikke værd at tro på stereotyper. Børn med autisme er ofte glade for at kramme hinanden, ikke alle har voldsomme vanskeligheder med at få øjenkontakt, mange er meget fordomsfrie og omfavner mennesker - desværre lider de af svigt på grund af vanskeligheder med at vurdere andre menneskers behov
- Autisme: årsager, typer, symptomer, terapi
- Typer af autisme og autismespektrumforstyrrelse
- Autisme i tidlig barndom: årsager, symptomer, terapi
- Autisme hos voksne. Livet som voksen autist
- Hvor skal forældre lede deres første skridt, hvis de har mistanke om atypisk autisme hos deres barn? Hvilke faciliteter vil hjælpe med at stille en diagnose?
J. Ł .: Det er bestemt værd at vælge specialfaciliteter. Som med hele autismespektret er diagnosen kompleks og kræver erfaring og brug af en international standard. Det er umuligt korrekt og ansvarligt at diagnosticere nogen på kontoret, én person, der ser et barn i flere minutter.
- Hvordan diagnosticeres atypisk autisme?
J. Ł .: Det samme som ved andre autismespektrumforstyrrelser. Første trin er en detaljeret diagnostisk samtale, andet trin er at analysere barnets dokumentation og eventuelle optagelser fra barnets omgivelser, og næste trin er en rettet observation, hvis forløb optages af et diagnoseteam bestående af mindst tre specialister.
Næste skridt er en lægeundersøgelse udført af en specialpsykiater. Til sidst indsamler hele det diagnostiske team, alle de personer, der har deltaget i processen, data fra diagnosen, relaterer det til ICD-10 klassifikationen og stiller diagnosen. Som jeg nævnte - når vi taler om en situation, hvor symptomer opstår efter treårsalderen, er lægens rolle i teamet uvurderlig. Det er ham, der skal beslutte, hvor barnet skal henvises til yderligere diagnostik, for ikke at overse en metabolisk eller genetisk defekt, der potentielt kan true helbredet eller endda livet.
- Hvad er konsekvenserne af en sen diagnose af autisme?
J. Ł.: I dag er en tidlig diagnose en diagnose, der stilles senest 36 måneder gammel. Dette ændrer meget i den terapeutiske tilgang og i udviklingsprognoser. I tilfælde af tidlig udviklingsmæssig tvivl - en korrekt diagnose giver norm alt barnet mulighed for at undgå alvorlige konsekvenser, hvoraf sænkningen af det intellektuelle potentiale kommer i forgrunden.
Problemet visesnår vi rent faktisk har at gøre med tab af kommunikative og sociale kompetencer efter 3 års alderen. Så vil en tidlig diagnose være en situation, hvor diagnosen stilles hurtigst muligt fra det øjeblik, hvor der opstår tvivl. Ellers kan konsekvenserne af en manglende diagnose eller en for sen diagnose være virkelig alvorlige. Mange stofskiftedefekter er defekter, der fører til døden, hvis de ikke behandles. Denne mulighed kan ikke ignoreres, eller den sene indtræden af symptomer bør ikke forklares på en måde, der ikke er relateret til videnskabelige fakta.
Jeg mødte en situation, hvor miljøet forklarede de forværrede, regressive forstyrrelser i et barns udvikling, der optrådte i det femte leveår med … vaccination. Det kan du ikke. Der er ingen beviser for en sammenhæng mellem autisme og vacciner, og der er talrige og seriøse undersøgelser, der beviser, at der ikke er nogen sammenhæng.
- Nogle af symptomerne på autisme overlapper med symptomerne på Aspergers syndrom. Kan disse to enheder forveksles? Kan en sådan fejl påvirke terapiens forløb og fremskridt?
J. Ł .: At begå en sådan fejl beviser en fuldstændig misforståelse af principperne for differentialdiagnose inden for gennemgribende udviklingsforstyrrelser. De grundlæggende kriterier, der adskiller Aspergers syndrom med autisme, er manglen på forsinkelse i taleudvikling og det korrekte niveau af intellektuel udvikling, hvilket muliggør livstilpasning typisk for alder. Hvis barnet opfylder disse to plus yderligere kriterier - vil vi stille diagnosen Aspergers syndrom. Hvis et barn har forsinket taleudvikling, må vi vælge en anden form for gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Hvis vi finder ud af, at barnets udvikling opfylder kriterierne for barndomsautisme, lukker vi emnet med denne diagnose
I den beskrivende del af ICD-10 kan vi finde detaljerede retningslinjer fra forfatterne af klassifikationen for at forstå essensen af atypisk autisme. Den første indikation for en sådan diagnose er den førnævnte forekomst af symptomer efter 3 års alderen med alle konsekvenserne af en sådan situation, som jeg allerede har diskuteret.
Den anden er en specifik situation, hvor vi hos et barn med alvorlige, multiple handicap, som oftest omfatter en alvorlig byrde for intellektuel udvikling, også observerer mangler i den diagnostiske triade for gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Så opstår et alvorligt diagnostisk dilemma - i hvilket omfang skyldes de observerede vanskeligheder hos barnet det generelle handicap, og i hvilket omfang er de en direkte manifestation af autisme?
I dette tilfælde, når billedet af udviklingen ikke er ensartet, svarer symptomerne kvantitativt ikke fuldt ud til kriterierne for barndomsautisme, og de er kvalitativt sløret af den generellehandicap – vi kan også forsøge at diagnosticere atypisk autisme. Vi taler da om den atypiske symptomatologi. Men - som det er let at se - er det situationer, der gør det umuligt at forveksle atypisk autisme med Aspergers syndrom.
Det er værd at tilføje, at ICD-10 også tillader diagnosticering af højtfungerende børn, som ikke opfylder kriterierne for børneautisme (kvantitativt eller kvalitativt) eller Aspergers syndrom (f.eks. på grund af forsinket taleudvikling, som hurtigt forbedredes hurtigt). En sådan mulighed skabes af kategori F84.8 - Andre gennemgribende udviklingsforstyrrelser
- Hvordan er livet som en voksen autist?
- Højtfungerende autisme: årsager, symptomer, terapi
- Hvad er behandlingen af et barn diagnosticeret med atypisk autisme?
J. Ł .: Som for ethvert barn med et autismespektrum skal terapien være meget individualiseret og involvere hele familien. Vi skal sige det klart og tydeligt: det er umuligt at hjælpe et barn med autisme ved at arbejde med ham på kontoret, ved bordet. På den måde, ja, vi kan rette enkelte, snævre udviklingsfunktioner, men vi hjælper ikke barnet på nogen måde inden for relationsudvikling og kommunikation. Dette kan ikke gøres isoleret fra barnets nærmiljø, for det er kun dér, barnet lærer at kommunikere og opbygge rigtige relationer
Terapi bør altid kombineres med et program for forældre, der giver dem mulighed for grundigt at forstå det specifikke i deres barns udvikling, acceptere dem og forstå deres specifikke behov. Det er ikke en nem opgave, men det kan lade sig gøre. Klinikken i vores fond reagerer på dette vanskelige behov med formlen for familieterapeutiske møder (RST). Det er et omfattende terapiprogram, der både giver mulighed for at finde ud af, i hvilken retning barnets udvikling skal understøttes på dets individuelle områder, samt at yde effektiv støtte til hele familien - forældre og søskende
I løbet af den daglige terapi bør familien, udover RST, støtte barnets udvikling af nøglekompetencer relateret til at opbygge sociale relationer. Vi taler her primært om at udvikle Theory of Mind, at lede efter strategier til at stimulere relationelle processer, at introducere teknikker til alternativ og understøttende kommunikation og specialpædagogiske strategier, der giver barnet mulighed for at genvinde en følelse af tryghed og forudsigelighed. Et vigtigt element vil også være at modvirke virkningerne af vanskeligheder ved analyse og syntese af sensoriske stimuli, men vi skal være opmærksomme på, at den blotte støtte fra et barn i denne henseende ikke forhindrer forværring af sociale og kommunikationsmæssige vanskeligheder.
I voresI samfundet ser vi alt for ofte autismespektret som en adfærdsforstyrrelse. Den terapeutiske proces er så rettet mod eliminering af adfærd, der afviger fra almindeligt accepterede normer. I mellemtiden er dette ikke måden. At et barn er holdt op med at vifte med armene i begejstring, betyder for eksempel ikke, at det forstår sine følelser og ved, at andre mennesker er nysgerrige efter hans følelsesmæssige tilstand og dens årsager. Han kan således ikke forholde sig til andre menneskers tilstande, og som en konsekvens - har han stadig ikke ressourcerne til at opbygge fælles, tilfredsstillende relationer med omgivelserne
- Psykologer forudsiger, at i den nye version af ICD-klassifikationen vil opdelingen i individuelle typer af autisme forsvinde, og de vil blive erstattet af én sygdomsentitet - "autismespektrumforstyrrelse". Tror du, at en sådan løsning er gavnlig for patienterne?
J. Ł.: Dette er ikke længere et spørgsmål om forudsigelser - denne ændring vil finde sted. Ændringer i ICD er altid korreleret med ændringer i den amerikanske DSM-klassifikation, som i den seneste version eliminerede opdelingen i kliniske underkategorier. ICD vil helt sikkert følge denne vej, hvilket betyder, at vi snart vil diagnosticere blot Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASD). Dette er en meget god procedure. Det vil helt sikkert begrænse antallet af diagnostiske fejl. Jeg håber også, at det yderligere vil øge antallet af mennesker diagnosticeret i den tidligste barndom.
Det er værd at sige, at i en terapeutisk tilgang, ikke en medicinsk, forsøger vi at undgå udtrykket "patient", fordi det antyder en medicinsk tilgang og en sygdomstilstand. En person med autisme er ikke syg og derfor ikke patient i denne forbindelse
Om ekspertenDr. Joanna ŁawickaHan er doktor i samfundsvidenskab, specialunderviser, medstifter og formand for bestyrelsen for Prodeste Foundation fra Opole. Forfatter til adskillige videnskabelige, populariserende og computerpædagogiske spil i samarbejde med PWN. Forfatteren til bogen "Jeg er ikke en alien. Jeg har Aspergers syndrom ", som vises på forlagsmarkedet i juni 2016. Privat mor til tre døtre.