SMA Foundation blev grundlagt af forældre, hvis børn kæmper med spinal muskelatrofi. Fondens mål er at støtte patienter med denne sjældne genetiske sygdom, samt at øge offentlighedens bevidsthed om spinal muskelatrofi.

SMA Foundationstøtter patienter med spinal muskelatrofi - en sjælden genetisk sygdom, hvis essens er svaghed og gradvis muskelsvind.

SMA Foundation - mål og missioner

Målet for SMA Foundation er at støtte patienter med spinal muskelatrofi ved at udfylde tomrummet omkring denne alvorlige sygdom. Til dette formål har Fonden bl.a udgivet en informationsbrochure. Derudover støtter SMA Fonden patienter ved at øge tilgængeligheden af ​​diagnostiske, behandlings- og rehabiliteringsmetoder og -teknikker samt produkter og teknologiske løsninger til mennesker, der lider af spinal muskelatrofi, samt ved at modvirke udstødelse, øge selvstændigheden og forbedre den brede forstået patienternes livskvalitet. Fonden faciliterer også udveksling af erfaringer mellem patienter, skaber støtte- og selvhjælpsgrupper

SMA Foundation støtter også systemiske løsninger, især inden for sundhedspleje og social sikring, under hensyntagen til behovene hos mennesker, der lider af spinal muskelatrofi og deres pårørende.

Målet for SMA Foundation er også at øge den sociale bevidsthed om spinal muskelatrofi ved at organisere sociale og uddannelsesmæssige kampagner.

SMA Foundation - uddannelseskonferencer, projekter, sociale kampagner

SMA Foundation arrangerer årligtWeekend med SMAkonferencer om denne sjældne genetiske sygdom.SMA-weekendenkonferencen er den næststørste i Europa og den tredjestørste i verden, der er viet til spinal muskelatrofi. På konferencerne kan du lytte til oplæg fra polske og udenlandske specialister i pleje af patienter med SMA. Familier med spinal muskelatrofi kan deltage gratis.

Fonden udfører også forskellige projekter, der har til formål at øge den sociale bevidsthed om spinal muskelatrofi. Et af dem er projektet "COOL-awe cirkler fra en førskolebørn", udført i samarbejde med TPSW Foundation,Formålet var at gøre førskolebørn bekendt med problemerne med fysiske handicap. Til gengæld var målet med "Vi er ikke alene"-projektet at yde multilateral uddannelses- og informationsstøtte og skabe permanente støttemekanismer for polske familier med SMA, herunder mange familier med nydiagnosticerede børn.

Fonden er også arrangør af kampagnen "Muskler for muskler". Formålet er at fremme viden om spinal muskelatrofi og at finansiere Udstyrsbanken under sportsbegivenheder. Som en del af kampagnen etablerer SMA Fonden samarbejde med hold og individuelle idrætsudøvere klar til at støtte patienter med SMA. I 2014 havde SMA Foundation æren af ​​at arbejde sammen med det amerikanske fodboldhold Warsaw Sharks.

Hvor skal man henvende sig for at få hjælp

SMA Foundation - kontaktoplysninger

Flere oplysninger kan findes på SAM Foundations hjemmeside: www.fsma.pl

Kategori:

Patientsæt