I Polen i dag lider flere tusinde mennesker af sjældne blodkræftformer. Disse patienter er de samme som os, de udfylder forskellige sociale og professionelle roller. De har én ting til fælles – en almindelig sygdom, som de kæmper med. Det stærke behov for gensidig støtte og etablering af relationer var årsagen til oprettelsen af ​​støttegruppen for patienter med myeloproliferativ kræft i den polske koalition af kræftpatienter.

I Polen i dag lider flere tusinde mennesker af sjældne blodkræftformer. Disse patienter er de samme som os, de udfylder forskellige sociale og professionelle roller. De har én ting til fælles – en almindelig sygdom, som de kæmper med. Men kampen mod kræft er ikke let, den kræver støtte fra pårørende samt styrke og beslutsomhed til at overkomme de strabadser, der er forbundet med sygdommen i det daglige. Det stærke behov for gensidig støtte og etablering af relationer var årsagen til oprettelsen af ​​Myeloproliferative Cancer Support Group hos den polske koalition af kræftpatienter. På den ene side er græsrodsinitiativet at hjælpe og støtte mennesker, der lider af meget sjældne blodkræftsygdomme, og på den anden side at forbedre adgangen til behandling, som nogle patienter ikke kan regne med i dag.

Støttegruppe for patienter med myeloproliferative neoplasmer

Ideen om at oprette en støttegruppe er styret af behovet for at forbedre adgangen til behandling for nogle grupper af patienter med myeloproliferative neoplasmer, især for mennesker med myelofibrose. Patienter ved godt, at kampen mod kræft ikke er ligeværdig, nogle af dem, selv mennesker med kronisk myeloid leukæmi, har mulighed for at drage fordel af effektive behandlingsformer, den resterende gruppe af patienter - er overladt til sig selv. Mennesker med myelofibrose - myeloproliferativ cancer med den værste prognose, hvis skæbne i dag afhænger af adgang til nye behandlingsformer, har et presserende behov for forbedring.

- Vi føler os udelukket af sundhedssystemet i Polen, som ikke giver os mulighed for effektivt at behandle og forlænge vores liv i de fremskredne stadier af en alvorlig sygdom, som har ramt os, forklarer patienterne. Ved at oprette Myeloproliferative Cancer Patients Support Group ønsker vi at ændre vores situation og hjælpe dem, der kan blive ramt af denne alvorlige sygdom i fremtiden, tilføjer Antoni Markowski, en patient fra Inowrocław.Indtil videre har vi, bortset fra den enorme støtte fra vores familier og hjælp fra specialister, selv kæmpet med denne grusomme kræftsygdom. Nu, ved at oprette en støttegruppe, støtter vi hinanden og tror på, at vi sammen vil opnå mere – argumenterer Markowski.

Patienter med myelofibrose og andre sjældne kræftformer kæmper for adgang til effektiv behandling

En betydeligt forstørret milt, der når en vægt på 10 kg og en størrelse på op til 36 cm, hvilket gør det svært at bevæge sig og spise, træthed, åndenød, anæmi, vægttab og feber - det er problemerne som patienter kæmper med hver dag.

Desværre, på trods af de invaliderende og livstruende symptomer på sygdommen, er patienterne stadig alene tilbage i kampen mod sygdommen. - Sundhedsafdelingen lægger ikke mærke til vores behov og giver os ikke adgang til effektiv behandling, der vil hjælpe os med at håndtere sygdommen - klager patienterne. Ved at deltage i en gruppe ønsker vi, at vores behov endeligt bliver bemærket og vores fælles stemme hørt af sundhedsministeren.

Ved at etablere støttegruppen appellerede vi til sundhedsministeren, hvor vi bad sundhedsministeriet om at anerkende problemerne med patienter med myelofibrose og andre sjældne kræftformer. I brevet appellerede vi også til at lette vores adgang til effektiv, moderne terapi, som i dag kan bruges af patienter i andre EU-lande, forklarer patienterne. Desværre giver sundhedsministeren os som svar på vores brev intet håb om at få adgang til den eneste effektive behandlingsmetode for os. Selvom den terapi, vi søger, er den eneste redning for os i dag, ser Sundhedsministeriet ikke behovet for finansiering – tilføjer de. Sundhedsministeriets holdning afskrækker dog ikke patienterne fra at tage yderligere skridt, takket være støttegruppen føler patienterne sig mobiliseret til fortsat at forsøge at forbedre deres situation og støtte andre patienter, der lider af sjældne blodkræftformer. Vi er fast besluttet på at kæmpe for retten til behandling, fordi vi som enhver syg fortjener pleje og beskyttelse fra staten - hævder patienterne. Støttegruppen er åben for folk, der søger hjælp.

Det vil være nyttigt for dig

Støttegruppen er åben for folk, der søger hjælp. Patienter, der ønsker at deltage i gruppen, kan kontakte dens repræsentanter via hjemmesiden www.grupawsparciampn.pl, der kan de også få mere information om myeloproliferative neoplasmer

Kilde: pressemateriale fra Myeloproliferative Cancer Support Group

Kategori:

Patientsæt