Hun "blev" til mig, da jeg var 15, men det er kun et par måneder siden, at jeg kalder hende hendes rigtige navn. Engang skammede jeg mig over hende og gemte hende. I over 10 år var det en slags "hudsygdom" for mig. Nu præsenterer jeg mig selv sådan her: mit navn er Dominika Jeżewska, og jeg har psoriasis.

Jeg har lige kløet mig …

-Åh Gud, det kunne være psoriasis!- min mor råbte, da hun en dag i 2007 bemærkede de første hudlæsioner på mine albuer. Hun tog sig ekstremt af mig siden jeg var 1 år gammel og det viste sig at jeg har nefrotisk syndrom Det er en sygdom hvor kroppen udskiller protein i urinen og for at vedligeholde det skal man tage steroider. Så fra næsten min barndom blev jeg "holdt på steroider", under en skygge, i min families trygge kreds.

-Hvilken slags psoriasis? Jeg har lige kløet mig, og du tænker på nye sygdomme til mig!- Jeg råbte til min mor. For Guds skyld! Jeg var 15, jeg var teenager, jeg opdagede min kvindekrop, jeg ville glæde mig selv og andre. I årevis havde jeg set psoriasislæsioner på min mors venindes krop og argumenteret for, at "noget som dette" måske også er sket for mig. Men da mine arme, ben, mave var "dækket", og der kom et par ændringer i min hovedbund, tillod jeg mig ydmygt at gå til en hudlæge.

Så skammede jeg mig

-Meget få mennesker omkring mig vidste, at jeg havde psoriasis. Jeg prøvede at skjule det. Kun mine nærmeste venner, som endda besøgte mig på hospitalet, vidste om det. Jeg indrømmer ærligt, at jeg ikke kan huske, om jeg fort alte dem direkte, at jeg havde psoriasis, eller de fandt ud af det, da de så forandringer på min krop. Jeg ved én ting, på det tidspunkt kunne jeg ikke lide at tale om denne sygdom. Heldigvis har jeg aldrig mistet mine venner på grund af psoriasis, og jeg har aldrig følt mig fast med fingrene. Jeg tror, ​​det var, fordi jeg prøvede at gemme mig, jeg havde langærmet tøj på for at forhindre folk i at stille spørgsmål om min sygdom. Jeg husker en lejlighed, hvor en ven spurgte, om jeg blev bidt af myg, fordi mine ben var så røde, og jeg nikkede bare og ville ikke fortælle sandheden .

Du vil ikke være anderledes?

Den allerførste læge efterlod mig desillusioneret. Det er psoriasis! Hvorfra? Det er en arvelig sygdom, så måske en af ​​mine slægtninge efterlod mig sådan en "arv"? EfterI familieinterviewet mistænkte vi et øjeblik min farfar, som indrømmede, at han engang havde "en form for eksem", men hurtigt gik over. I sidste ende blev det konkluderet, at psoriasis optrådte for mig som en reaktion fra kroppen efter at have stoppet steroider. Det var det tidspunkt, hvor det nefrotisk syndrom helede, og jeg holdt op med at tage det.

-Se det i øjnene. Dette vil forblive hos dig resten af ​​dit liv- lægen sagde farvel til mig. Hendes ord gik dybt ind i mit 15-årige hoved. Jeg mistede håbet og viljen til at bekæmpe sygdommen. Hvorfor skulle jeg tage medicin og smøre mig, hvis lægen sagde, at det alligevel ikke ville gøre noget?

Min mor og jeg gik fra den ene læge til den anden på jagt efter en effektiv terapi. Ba! Selv til dem til kinesisk medicin, for hvad nu hvis de urter kendt i Kina i århundreder vil hjælpe mig …? Så jeg fik nye stoffer, salver, urteblandinger, men jeg må indrømme, at jeg ikke var konsekvent i at bruge dem. Hvis det nye lægemiddel ikke virkede i 2 uger, kastede jeg det skuffet, hvilket forstærkede troen på, at intet vil hjælpe min psoriasis, at jeg ikke vil være nogen anden …

Uddannelse i skolen

- Jeg mener, at skolen skal være et venligt sted for unge mennesker med psoriasis. Først og fremmest bør lektioner organiseres om emner relateret til forskellige hudsygdomme, ikke kun psoriasis. En syg person skal føle sig tryg, fordi stress ved psoriasis som bekendt forværrer symptomerne. Det er værd at organisere flere sociale kampagner med deltagelse af unge, syge mennesker eller forestillinger på akademier, hvor situationer med STYGMATISERING og EXKLUSION vises.

Ud over psoriasis har vi også atopisk dermatitis, nældefeber eller acne, så det er værd at tale om fra en tidlig alder

Dette er den sidste!

-Jeg vil ikke gå til mere! De fortæller mig alle og ordinerer det samme, og intet virker! - Jeg var spændt, da jeg fandt ud af, at min mor havde en aftale med en anden specialist, og at jeg skulle tage med hende til Lublin. Men som det viste sig, behandlede denne læge mig helt anderledes. Han startede med mit… hoved. Han lagde mig ind på sit hospital i en måned for at bevise over for mig, at psoriasis ikke kan helbredes, men kan helbredes.

Det var chokterapi. Jeg tilbragte 4 uger hjemmefra blandt folk, jeg ikke kendte, og jeg efterlod dem med psoriasisplastre, der næsten ikke var synlige og med overbevisningen om, at det vigtigste i behandlingen af ​​psoriasis er et vellykket, sejt forhold: patient-læge . En læge, der kan tale med dig, overbevise dig, give dig tro og energi. En du stoler på.

Jeg ved, hvad jeg siger … Efter at jeg bestod min gymnasieeksamen og flyttede for at studere i WarszawaJeg begyndte at gå på en af ​​hovedstadens klinikker, og der oplevede jeg den modsatte situation. De læger, der "passede" mig, skiftede så ofte, at jeg ikke huskede deres navne og ansigter, og samtaler med dem var begrænset til at besvare spørgsmålet:Hvor mange tuber med salver skal du skrive?

Sådan en "hudsygdom" …

I 9 år gav mine sygdomme mig lidt "hvile". Det nefrotisk syndrom er gået tilbage. Psoriasis var værre. Faktisk var det værre med min accept af psoriasis. Hudlæsioner var mindre, men der var. Jeg gemte dem tæt under mit tøj. Især dem på benene. Fordi dem på albuerne var på ryggen og teoretisk set kunne man ikke se dem. Og når folk stirrede på mine ben, tænkte jeg, at det ikke var af beundring for dem, men fordi de afskyr min hud. Selvom jeg indrømmer, at jeg aldrig har oplevet afvisning på grund af psoriasis. Kun én gang, da jeg var på et sanatorium ved havet og paraderede der i korte bukser, spurgte et barn højlydt sine forældre:Åh, hvad er denne dame på fødderne …?

Har jeg haft ondt af mig selv? I begyndelsen, ja. På den anden side kaldte jeg ikke psoriasis ved navn i mange år. Jeg indrømmede ikke for hende, jeg kunne ikke lide at blive t alt om foran mig, jeg kaldte hende gådefuldt: en hudsygdom. Selv før min kommende mand. Psoriasis var også min undskyldning i et stykke tid. Jeg gav hende skylden for mine dårlige dage og fiaskoer. Eller jeg brugte det, når jeg ikke ville gøre noget, f.eks. lære at svømme og gå i svømmehallen.

Psoriasis forhindrede mig dog ikke i at afslutte mine studier (fødevareteknologi og human ernæring ved Warszawa University of Life Sciences), tage et interessant job i et konsulentfirma, der beskæftiger sig med fødevarelovgivning, samt at få gift med en dreng, som jeg "datede" med fra 3. klasse i gymnasiet.

Tam psoriasis

I 2016, efter en ubehandlet infektion, vendte nefrotisk syndrom tilbage, og som følge af svækket immunitet også psoriasis. Der var så meget vand i min krop, at jeg var hævet som et græskar. Jeg fik dog hurtigt medicinen, og begge tilstande forsvandt igen.

-Hvad med at få et barn?- Jeg begyndte at drømme forsigtigt i 2022. Mit ønske var blandet med frygt. Jeg er bange for, at mit barn også får psoriasis. Jeg er bange for, at efter graviditeten, når psoriasisforandringerne går tilbage, vil det komme mere alvorligt tilbage. Lægerne hjalp ikke med beslutningen. Gynækologen mente, at jeg måtte stoppe med at tage min psoriasismedicin, som kunne forstyrre fosterets normale udvikling. Nefrologen sagde, at jeg kunne tage det, og der ville ikke ske noget slemt. Så for en sikkerheds skyld stoppede jeg med at tage det, men efter en uges "fravænning"psoriasis er tilbage.

Da jeg så på mine "brusede" ben, følte jeg for første gang en indre impuls til endelig at holde op med at gemme mig fra verden. Jeg fandt information omI'm a Biedronka-kampagnen og deltog i en kunstnerisk fotosession, hvor jeg viste mine psoriasislæsioner offentligt.

Og så gik jeg til min Lublin-læge for at få behandling. Jeg tilbragte 2 uger på hans hospital på diagnostiske tests, bestråling med lamper og smøring med salver. Senere fulgte jeg konsekvent alle anbefalingerne i privatlivets fred i mit hjem, uden at glemme en eneste dag. Det varede i to måneder. Og det var det tidspunkt, hvor jeg endelig accepterede min psoriasis. En beslutsom, klog, glad 13-årig pige med fremskredne forandringer i hovedet og ansigtet, som jeg delte hospitalsstue med, hjalp mig også. Hun gav mig et eksempel på, hvordan man taler højt og stolt om sin sygdom, hvordan man gør den til en vigtig del af dit liv, ikke en "følelsesmæssig forstyrrelse".

Takket være min hospitalsven blev fru Łuska født på Instagram den 29. oktober 2022 på Verdens Psoriasis-dag …

"Din sygdom kan blive din ven"

Dette er fru Łuskis hovedmotto. Min mand fort alte mig kaldenavnet, fordi mine psoriatiske hudlæsioner ligner en lille, let flimrende fiskeskæl. I de første indlæg viste jeg min afskaller før og efter behandlingen. Mange mennesker har udtrykt beundring over, at jeg var i stand til at helbrede min psoriasis så godt, og har spurgt til råds om, hvad der virker, og hvad der ikke virker. Så jeg begyndte at poste indlæg, der viser, hvad der virker for mig.

Nu afslørede jeg flere og flere "hemmeligheder" fra fru Łuskis liv. Over 600 følgere ser mig spise, løbe og træne, og endda billeder fra min bryllupsrejse til Det Døde Hav, hvis s altvand er en vidunderlig balsam mod psoriasis. Ligesom balsam for sjælen er at vide, at du gennem dine oplevelser kan hjælpe andre med at klare sygdom. Største drøm? Nu? At gøre folk opmærksomme på, at psoriasis er sjovt at leve med, og at man kan blive venner med det.

Psoriasis er som havet

- Jeg kan godt lide at tænke på min sygdom, ikke kun i forhold til selve sygdommen . ”Psoriasis er relativt roligt, når solen skinner, den kan sove som havet om sommeren, hvor vinden bare er en blid brise. Det sker dog, at lige som en stærk vind kommer ind på havet og en storm begynder, vender psoriasisen tilbage med en dobbelt kraft‼ Bølge efter bølge rammer kysten så ser den ikke på, at den kan ødelægge sandslotte.

På samme måde forstyrrer psoriasis vores balanceorganisme, krænker det vores hud og fjerner håbet om en bedre fremtid. Ligesom du ikke kan se enden af ​​havet, kan du ikke se enden på sygdommen …

Så falder alt til ro igen, naturen vender tilbage til balance, kroppen regenererer og bliver roligere. Mennesket er hjælpeløst over for naturens kræfter, men det bør ikke være hjælpeløst over for sin sygdom "

Men vil han klare sig ved poolen?

- Jeg har undgået at gå i svømmehallen frygteligt tidligere. Det var først i år, at jeg brød igennem og endelig lærte at svømme. Jeg synes, det er værd at bemærke, at ikke alle har en swimmingpool . Nogle mennesker har mere irriteret hud efter kontakt med klor, så se, hvordan vores hud reagerer.

Der vil ske ubehagelige blikke, og det har vi ingen indflydelse på. -Vi bør indse, at vi ikke har nogen indflydelse på andre menneskers tanker og reaktioner, men vi har en stor indflydelse på vores egne tanker. Hvis vi er vant til vores sygdom, burde selv skæve øjne ikke få os til at få det værre, fordi vi kender vores værd.

Chief Sanitary Inspector har underskrevet en erklæring om mennesker, der lider af psoriasis, hvori det hedder, at psoriasis ikke er en infektionssygdom, og hudlæsioner, der er et symptom på denne sygdom, udgør ikke sundhedsrisici for andre brugere af svømmebassinet. Hvis nogen beder en person, der lider af psoriasis om at forlade poolen, skal du henvise til et sådant dokument

På hjemmesiden for den polske sammenslutning af patienter med psoriasis "Psoriasis" er der også en liste over puljer, der deltager i kampagnen "Venlig svømmebassin". Mennesker, der lider af psoriasis, er bestemt velkomne sådanne steder. Det er det samme med SPA. Det er værd at lede efter dem, der tilbyder behandlingspakker til mennesker, der lider af psoriasis.

-Jeg tror, ​​du skal ændre den måde, du tænker om vores sygdom på, begyndende med os selv. Lad os ikke være negative, men se efter forskellige løsninger.

Lady Luskas 5 bud:
  1. Smør dig selv hver dagSalver, lotioner, regelmæssigt flere gange om dagen. Selv når du kommer hjem fra arbejde, halvt bevidst af træthed eller fra en fest om morgenen.
  2. Lev aktivt!Fyld hver dag tæt med aktiviteter og fysisk aktivitet for ikke at tænke på sygdommen.
  3. Spis sundt!Observer, hvordan din krop reagerer på forskellige fødevarer, så de ugunstige bliver udelukket fra din kost i tide.
  4. Tal åbent med andre mennesker om din psoriasis!Hvis du viser, at du ikke er bange for det, vil de heller ikke være bange for det.
  5. Søg støtte fra andre patienter!I det virkelige liv, f.eks.ikke-statslige organisationer og på nettet, fx på FB og Instagram. Ingen vil forstå dig så godt som en mand, der har samme sygdom som dig.

Kategori:

Andet