Denne sygdom diagnosticeres norm alt inden for seks måneder efter symptomernes begyndelse. For mig tog det flere gange længere tid. Jeg gik fra læge til læge, og ingen vidste, hvad der var g alt med mig - fortæller Danuta fra Olsztyn, der har været ramt af sclerose i fire år. Det er en uhelbredelig sygdom, men takket være de rigtige lægemidler kan patienten leve næsten som før. Adgang til behandling er dog stadig et problem for de fleste patienter
Hvordan startede din sygdom?
Det startede med problemer med balancering. Jeg begyndte at vælte og stødte ind i møbler, da jeg gik rundt i lejligheden. Jeg følte mig også svimmel og mistede endda bevidstheden. Først troede jeg, at det skyldtes overanstrengelse, men disse symptomer forsvandt ikke selv efter en lang pause.
Hvad skete der derefter?
Alle overt alte mig til at gå til lægen - så jeg gik til familielægen, som beordrede mig grundlæggende tests. Men da han så resultaterne, nedtonede han mine symptomer. Jeg tvang ham nærmest til at blive henvist til ØNH, fordi lægen foreslog, at ubalancer kan være relateret til problemer med labyrinten. ØNH-lægen udelukkede det dog og sendte mig til en neurolog. Neurologen henviste mig til en MR.
Undersøgelsen afslørede en mistanke om sclerose, desværre udt alte lægen, at hun ikke ville diagnosticere mig på dette grundlag, fordi der ikke er grundlag for det - et resultat beviser ikke noget endnu. Jeg gik til ØNH igen. Lægen sagde, at hvis det ikke var en labyrint, kunne den have småsten i ørerne – og deraf disse ubalancer. Efter halvandet års sådanne ture fra læge til læge blev jeg kørt til distriktshospitalet, hvor jeg fik en MR-scanning, endnu en grundundersøgelse og en lumbalpunktur.
Allerede der havde lægerne mistanke om, at det muligvis var dissemineret sklerose. Desværre havde dette hospital ikke en kontrakt med National He alth Fund for yderligere totaldiagnostik. Jeg blev henvist igen, denne gang til en reumatolog, som udførte en borreliose-test. Han udelukkede hende – og henviste hende tilbage til neurologen. Jeg fandt en meget ung fastboende dame, og hun stillede endelig en specialistdiagnose. Jeg tilbragte halvanden time på kontoret. Lægen så dem alle igennemresultaterne indtil videre, foretog hun yderligere forskning og fandt ud af, at alt peger på MS. For at være sikker konsulterede hun det dog med andre læger. Hun besluttede at henvise mig til afdelingen og til hospitalet. Jeg ankom der i januar 2022, og det var da den endelige diagnose blev stillet - multipel sklerose, recidiverende form.
Rejsen fra læge til læge varede næsten to et halvt år fra de første symptomer. Det kom til det punkt, hvor jeg praktisk t alt ikke var i stand til at bevæge mig. Jeg var ikke i stand til at gå selv rundt i lejligheden, i de sædvanlige huslige pligter blev jeg ofte udført af min søn - lille, så var han kun syv år gammel. Han lavede basale ting, han kunne forberede aftensmaden, han kunne vaske, for jeg kunne ikke - jeg kunne falde om, bøjede mig ned til vaskemaskinen
Før diagnosen, søgte du efter svar på egen hånd, tjekkede du dine symptomer på internettet?
Selvfølgelig, men onkel Google ved alt, og det er meget nemt at tilskrive sig selv sygdomme, man ikke har. Jeg er dog meget stædig og slap ikke. Især da jeg arbejder i nærheden af en ambulancetjeneste, har jeg kontakter med læger, paramedicinere, som også forsøgte at hjælpe, foreslog, hvor jeg skulle lede, hvad jeg skulle kigge efter.
Multipel sklerosepatienter behandles afhængigt af sygdommens form og dens sværhedsgrad. Hvordan ser det ud i dit tilfælde?
De første stoffer, jeg fik, var steroider. De fik mig på benene, men kun for et stykke tid. Under mit næste ophold på hospitalet forsøgte en af professorerne at melde mig ind i medicinprogrammet, desværre kom jeg ikke ind, jeg skulle stå i kø i omkring to år. Vores hospital samarbejder dog med en professor med speciale i behandling af sclerose, og efter konsultation med ham blev jeg kvalificeret til et klinisk forsøg. Til denne undersøgelse tager jeg medicinen ocrelizumab, som gives som en intravenøs infusion hver sjette måned
Er du i stand til at leve som før din sygdom?
Vi prøver. Takket være behandlingen undgik jeg det handicap og den kørestol, der truede mig på grund af, at min tilstand forværredes dag for dag. Min familie motiverer mig til at fortsætte behandlingen – jeg vil gerne leve og kunne fungere for barnet, for min mand. Vi har udsigter, vi lægger planer. Vi elsker at gå, besøge og vi gør det ofte, vi går i skoven, til søen. Vi ved, hvordan vi står op om morgenen, sætter os på cyklerne og går videre.
Har du kontakt med andre mennesker, der lider af multipel sklerose?
Nej, jeg kontakter ikkeandre syge mennesker, jeg føler ikke sådan et behov. Andre mennesker, der lider af, hvad jeg kun ser i kliniske forsøgsmøder. Jeg føler ikke behov for at tale om sygdommen, for jeg har en følelse af, at hvis jeg lytter til, hvad der er g alt med nogen, når vi sammen begynder at analysere symptomerne, så vil jeg tage det hele personligt, henvise til min situation. Jeg føler og vil føle, at jeg er sund. Bestemt - og dette er mit råd til andre patienter - det er værd at kæmpe, ikke give op, lede efter behandlingsmuligheder
Hvad er det næste? Hvad er dine planer for fremtiden?
I de kommende år vil jeg bare kunne fungere norm alt, det er min største drøm. Jeg bliver ikke helt rask, men jeg vil gerne have, at den bliver, som den er, så jeg kan få mest muligt ud af livet. Om det bliver muligt – det afhænger af stofferne. Når jeg spørger lægerne om prognose, er de optimistiske. Det værste er dog, at det kliniske forsøg varer i en vis periode. Hvad der derefter vil ske, ved vi ikke.
Måske vil der være en behandlingsmulighed som følge af et andet klinisk forsøg, måske vil det lægemiddel, jeg tager, blive refunderet, måske vil jeg være i stand til at komme ind i lægemiddelprogrammet. Jeg ved, at uden behandling vil jeg ikke være i stand til at leve mit liv som norm alt.