Hjælp udviklingen af ​​webstedet med at dele artiklen med venner!

For fem år siden drømte hun om at spise en kotelet og "være sund som et stort barn". "Jeg vil være i stand til at gå så langt til Aremica og helbrede mig selv der," sagde hun. Hendes drømme kunne gå i opfyldelse takket være donorernes generøsitet. Beløbet på PLN 6 millioner indsamlet på rekordtid gjorde det muligt for Zuzia Macheta at gå til en klinik i Minnesota for at få behandling. Hvad sker der i dag med en lille kriger og forløber for online fundraising for syge børn?

- Vi kendte allerede til muligheden for terapi i februar. Jeg kan huske, at alting skete så hurtigt, at det pludselig viste sig at være maj i marts, og vi var ved at pakke vores kufferter for at kunne flyve til USA – det er indsamlingen til vores datters behandling, husker Sylwia Macheta.

Hvis nogen spurgte hende, hvordan hendes liv var dengang, ville hun svare med det ordsproglige "halvhjertet". Til daglig bor Zuzia med sine forældre og søster Alicja i Gogolin.

- Hver anden dag rejste hun til Warszawa til møder og interviews for at tale om vores handling og hendes datters sygdom. Det var et stort kaos, og samtidig var det meget heldigt, at den hvide opsamlingsbar bliver grønnere og grønnere. Jeg kan huske, at det øjeblik, hvor den første million blev indsamlet, sov jeg bare af udmattelse, og jeg ville så gerne se ham - siger han.

Zuzia var 7 år gammel dengang. Hver dag i hendes liv var fyldt med lidelse. Den smerte, hun følte på det tidspunkt, kunne sammenlignes med skoldning med kogende vand, med den eneste forskel, at den aldrig forsvandt.

I den sygdom, pigen kæmper med, dvs.blærer overhuden , som navnet antyder, er hele kroppen dækket af blærer, som danner ét stort, ikke-helende sår . Berøring eller fjernelse af forbindingen fik huden til at skalle af.

En ud af 50 tusinde mennesker i verden kæmper med denne sygdom . Smertefulde blærer vises ikke kun på huden, men også i spiserøret, ørerne, maven og endda i øjnene. Hvad er årsagen til denne situation? Patientens hud mangler den "lim", der forbinder de enkelte lag af epidermis, hvilket gør det meget let at ødelægge den.

"Jeg sov gennem den første million"

Det eneste håb for Zuzia om et relativt norm alt liv på det tidspunkt var dyr terapi på en klinik i Minnesota i USA. Det kostede over £6millioner zloty. Zuzias forældre forsøgte at samle så meget af hende som muligt og slippe af med alle værdigenstande. Det viste sig dog, at uden folk af god vilje ville det være umuligt. Internettet og en fundraiser på siepomaga.pl-portalen kom til undsætning.

- Vi besluttede at tage dette skridt, fordi vi ikke havde noget andet valg. Zuzia led mere og mere dag for dag, og vi var hjælpeløse. Det var på samme tid at kaste sig ud på dybt vand og sidste udvej. Jeg kan godt huske, at mange af vores venner bankede på hovedet, at det var vanvittigt, at det helt sikkert ville mislykkes. Og så? Så var der flere indsamlinger, til flere syge børn og for beløb, der var meget større end det beløb, vi havde brug for til Zuzkas behandling - husker Sylwia Macheta.

Hele familien fløj til USA den 14. september 2015. I juni 2016 forlod hun en klinik i Minnesota efter en transplantation og med et arsenal af medicin, som hun måtte tage tre gange om dagen.

- Vores dag kredsede om at dosere på hinanden følgende doser, forbinde drop med ernæring, fodring gennem en mavesonde og kontrolbesøg på hospitalet. På en eller anden måde lykkedes det os at få styr på det hele og fik Zuzia til at mærke mindst muligt de ubehagelige sider af det, hun gik igennem. Vi fandt tid til at lege sammen, gå ture - husker Sylwia.

"Vi kæmpede for hende flere gange"

Zuzias krop kæmpede tappert, selvom det ikke var uden blodstødende øjeblikke. Hun var på intensivafdelingen i 21 dage. Den stærke kemi og den pludselige frigivelse af nye celler fik hendes krop til at gå amok bogstaveligt og billedligt.

- Vi kæmpede for hende flere gange. Hun fik et par procents chancer, og vi så i flere nætter, der var afgørende for hendes skæbne - husker Zuzias mor.

I en gestus af solidaritet med sin datter, mens hun tog kemoterapi, barberede hun sit hoved. Pigen udholdt meget modigt hele opholdet på klinikken og de efterfølgende smertefulde og kedelige operationer og procedurer.

- Da vi så, at det var svært at tage hende mere og spurgte, hvorfor hun ikke sagde, hun havde nok, svarede hun: "Jeg troede, det ville gå væk". Et springbræt fra hospitalets virkelighed, efterhånden som hendes tilstand blev bedre, var gyngen, der var placeret i klinikkens lokaler. Hun plagede og pinte hende - husker fru Sylwia.

Endelig, efter halvandet års behandling, lykkedes det os at sige farvel til et hotelværelse i USA, som blev et andet hjem, og vende tilbage til det rigtige, i Gogolin. Fem år er gået siden indsamlingen til Zuzias behandling. Hvordan er hendes liv i dag?

- Ofte fra en, der ikke kender emnet og aldrig har været i vores situation, hører jeg følgende ord: “Denne terapi er meningsløs. Du kører og du kører til dissestater, og der er ingen forbedring." Sådanne kommentarer får mig til at koge i mig. En, der ikke har kontakt med Zuzia, ser ikke til dagligt, at det i dag kun tager en halv, ikke to timer at skifte dressinger, og at hun allerede har haft et dusin gange til at prøve sin drømmekotelet. Jeg vil sige mere, han lærer stadig nye smage og lærer dem at kende. Hun kan spise norm alt, fordi hendes spiserør ikke blærer. Huden er stærkere og kan tåle mere - siger Sylwia

Zuzias drøm var hænderne. Endelig, efter fire års terapi, kunne den opfyldes.

- Takket være disse transplantationer fra Ali, Zuzias yngre søster, heler disse fingre ikke. Dette er endnu et stort skridt fremad, selvom det for dem, der ikke ser os på daglig basis, kan være umærkeligt. Ja, vi kæmper med bivirkningerne af denne sygdom og terapi, fordi Zuzia har et problem med binyrerne og vokser ikke, men læger fra klinikken i Minnesota arbejder også på dette. De skal også finde den egentlige årsag til neuropatiske smerter, uanset om det er et problem i kroppen eller i hovedet. Det er også vigtigt, at Zuzia i flere år ikke har været proppet med smertestillende medicin, som hun plejede at være, fordi denne smerte er meget lille eller slet ikke - forklarer Sylwia.

Dagbog i stedet for at tegne

Hvad er der, bortset fra svinekoteletten, på Zuzias favoritliste over retter? Det viser sig, at pigen ikke er så stor fan af kød længere.

- Hun elsker fisk, og hun kan bedst lide at panere fra svinekoteletter, så jeg lagde lidt mere på det. Nogle gange spiser hun knasende toast eller pommes frites, og der sker ikke noget med hendes hals, den bliver ikke overvokset, den blærer ikke, den bløder ikke, fordi noget var for varmt eller for varmt. Engang skulle jeg dele hendes pølse i dele, nu behøver jeg ikke, for hun kan tygge den alene. Alligevel lærer jeg, som jeg nævnte, nye smage at kende, så nu og da holder vi en festival med pandekager, dumplings eller pizza derhjemme - Sylwia griner.

Selvom Zuzia har en individuel undervisningsform, går hun i skole og bliver hos sine jævnaldrende. Han klarer sig meget godt med videnskab.

- Hun er begavet, men lidt doven, selvom jeg må indrømme, at hun ikke behøver at lægge mange kræfter i at lære, for hun er meget god til det. Nogle gange er hun virkelig træt af besøg hos læger, behandlinger, så lader vi hende gå lidt - forklarer Zuzias mor

Zuzias yndlingsfag er engelsk, som taler flydende tysk og polsk på grund af hyppige besøg i USA.

- Før operationen elskede Susan at tegne og male. Siden han har haft sine hænder, er dette talent blevet lagt til side. Jeg skriver nudagbog og forsøger sig med forskellige litterære former. Desuden er hun meget nysgerrig på verden. Hun er interesseret i dyr, har sine egne planer, hvad hun gerne vil se, såsom et ulvereservat. Det er nu hendes elskede dyr - siger Sylwia.

Når nogen spørger Zuzia, hvem hun gerne vil være, svarer hun, at hun er læge eller dyrlæge. Ud over at vælge sin fremtidige professionelle vej, er pigens hoved også optaget af andre teenageproblemer.

- Som alle børn er vores Zuzka også ved at blive moden. På tapetet, som man siger, og hvordan det er i denne alder, er der et tema om drenge. Vores datter har en ven. Dette er en dreng, der bor i USA og er døv. De kan ikke rigtig tale sammen, men de sms'er på instant messaging hele tiden. Nogle gange griner han, for når deres "date" er ved at finde sted, bliver Zuzka utålmodig, og hver enkelt kan for eksempel hurtigt tage en fin bluse på - siger Sylwia.

"Nogen var overrasket over, at en 10-årig leger med dukker"

Zuzia ved, at hun er syg, at hun er en smule anderledes end andre børn, men hun spørger ikke, hvorfor denne sygdom skete med hende.

- Hun vil gerne være som sine jævnaldrende. Han prøver meget hårdt for det. Hun sammenligner sig ikke med sin yngre søster Ala og gentager ofte sig selv, at hendes sygdom ikke er nogens skyld og forklarer, at hendes krop simpelthen mangler kollagen - siger Zuzias mor.

Hun indrømmer, at en så god mental tilstand hos hendes datter ikke ville være mulig, hvis det ikke var for psykologers arbejde.

- Det var dem, der ved hjælp af denne medfødte optimisme fik hende til at udholde både helbredelsestiden og vende tilbage til virkeligheden så godt. At du ikke møder nogen form for had fra dine kammerater, skyldes også lærerne på skolen, som var i stand til at forklare børnene, hvorfor det er sådan og ikke ellers - siger Sylwia.

Hun griner over, at hendes datter har lært den svære kunst at forhandle.

- Han lægger meget stærkt op. Han kan trykke mod væggen, så vi nogle gange ikke har noget valg. Men det er mest ting som en ekstra gåtur eller anden fornøjelse. Det er vi enige om. I løbet af denne tid, efter vores ophold i USA, forsøgte vi at råde bod på hendes tabte barndom. Nogen var overrasket over, at en 10-årig legede med dukker, for hun var virkelig fokuseret på det i flere måneder, og jeg spurgte, hvornår hun skulle gøre det, siden hun stadig lå i hospitalssengen? I dag leger hun ikke med dem mere, hun har andre interesser - siger Sylwia

Bortset fra nogle fornøjelser har Zuzia ingen rabat. Hendes forældre følger de samme regler som deres yngre datter.

- WUSA forsøgte at overbevise os lidt og ville have os til at behandle hende, som børn bliver behandlet i Amerika, hvilket er at give hende et valg i alle forhold. Vi gik ikke med til det, fordi hun ikke ønskede at samarbejde med læger. Det var ikke en god vej for hende - siger han.

Skænderi og søsterkærlighed

Har Zuzia nogen fejl? - Jeg har indtryk af, at han lever for meget med skabeloner, at han planlægger alt for meget. Liggende i sengen planlægger hun, hvad hun vil spise til morgenmad, lever inden for en strengt defineret tidsplan - påklædning, lektioner, fornøjelser. Når noget ændrer sig lidt for os, er vi ude af stand til at kontrollere det. Hendes yngre søster bor derimod på den såkaldte spontant. Nogle gange har jeg det indtryk, at pigerne supplerer hinanden med denne kontrast - bemærker Sylwia.

Zuzias yngre søster, eller Alicja, er ikke kun en ledsager til at lege sammen, men også til skænderier, fordi de mellem piger, som mellem teenagere, ofte finder sted, men også en person, uden hvem behandlingen ikke kunne være vellykket . Det var hende, der donerede hud, knoglemarv og stamceller til transplantation for sin syge søster.

- Alicja gennemgik en accelereret modningsproces. Hun var og er stadig åben for denne hjælp. Han klager ikke, han klager ikke. Der var et øjeblik, hvor hun var meget bange for det, og selvom hele processen med at samle disse hudfragmenter kan sammenlignes med at gnide knæet, er det stadig ikke den mest behagelige. Ala er beskyttet af læger med passende stoffer hver gang, bragt til tavshed, bedøvet, så hun kan gennemgå denne proces så behageligt som muligt. Hver gang gennemgår hun en samtale, hvor kun hun og lægeteamet er til stede. Ingen har indflydelse på hendes beslutning, og på spørgsmålet om hun er klar til det, svarer hun, at det er hun, for hun vil gerne hjælpe sin søster. For mig er dette den største gestus og udtryk for søsterkærlighed. Nogle gange har jeg ikke nok ord til at beskrive det - siger Sylwia.

Hun afslører, at Ala bliver belønnet med sin yndlingsdessert - is hver gang efter behandlingen. Han indrømmer også, at selvom situationen gør, at familiens opmærksomhed i høj grad fokuserer på Zuzia, kan Ala altid regne med sin tid med sin mor.

- Jeg prøver at dele det ligeligt mellem mine to døtre. Vi har fastsat regler om, at jeg for eksempel går med Ala en tur på to timer, og når jeg kommer tilbage har jeg tid til Zuzia, alene. Jeg ved, at de begge har brug for mor og ikke rigtig vil dele hende. Det sker dog også, at vi tre, især for nylig, sidder til natten og taler om forskellige vigtige sager - siger Sylwia.

Der kræves en million til et fly

Selvom transplantationen har været vellykket, er der stadig lang vej igen. Da hun er 18, skal Zuzia gøre det én ganget år at flyve til klinikken, hvor de næste nødvendige procedurer udføres og diagnosticering af behandlingsforløb udføres. Hun venter på bl.a endnu en hudtransplantation, fjernelse af brok, urinvejsoperation eller syning af et hul efterladt af den gamle PEG.

- Der er også spørgsmålet om at starte terapi og bestemme medicin, så vi kan fortsætte behandlingen i Polen, og som jeg nævnte, Zuzia kunne vokse - siger Sylwia.

Coronavirus-udbruddet har frustreret disse planer. - Vi burde være i USA hurtigst muligt, men vi kan ikke flyve dertil med almindeligt rutefly eller charter, fordi det er for farligt for vores børn under de nuværende forhold. Dette er også kontrakten med klinikken. Det skal være en medicinsk flyvning med passende udstyr og personale ombord. Desværre koster det penge - forklarer fru Sylwia

Det er derfor, hun slog sig sammen med Kajtek's mor, en dreng, der ligesom Zuzia lider af blærer i epidermal adskillelse.

- Jeg må have banket på hver dør, men det lykkedes mig ikke at få lavet noget. Derfor arrangerede vi en fælles indsamling på siepomaga.pl. Vi har udskudt midlerne til behandling, men vi har ikke råd til flyet længere - siger han.

Omkostningerne ved en returflyvning for dem begge er over en million zloty. Selvom noget af dette beløb allerede er indsamlet, mangler pengene stadig. Indsamlingen varer indtil 4. juli. Fru Sylwia håber, at baren på siepomaga.pl vil blive fyldt med grønt igen, og at både Zuzia og Kajtek vil være i stand til at flyve for at redde deres helbred igen.

På spørgsmålet om, hvordan hun lever i dag, svarer hun, at hun tager små skridt.

- Jeg har små mål. Det er nemmere for mig at opnå noget på denne måde. Nu er målet, at Zuzia skal vokse, at hendes krop kommer ind i denne pubertetsperiode med de mindste komplikationer. Jeg vil gerne have, at hun bliver ved med at blive uddannet, for at være så selvstændig som muligt. Da hun blev født, tænkte hun på, hvordan hun ville leve, hvordan hendes sociale liv ville være, om hun stadig ville føle sig afvist. I dag ved jeg, at jeg ikke kan beskytte hende for evigt, ja, jeg kan hjælpe hende og jeg vil stadig gøre det, men hun skal blive mere og mere selvstændig. Hun skal lære, at det ikke altid vil være pænt og farverigt, og selv når hun hører nogle ubehagelige ord, bør hun vide, hvordan hun skal håndtere det, og hvordan hun ikke skal bekymre sig om det - siger Sylwia.

Hun griner, at selvom hun har mange flere pligter end før terapien i USA, fordi hun ikke kun er Zuzias mor, men også en personlig sygeplejerske og chauffør, der tager hende i skole, så nyder hun denne arbejdsbyrde.

- Terapi, ture, det var en svær tid, men hvis jeg skulle gøre det igen, ville jeg ikke tøve et øjeblik. Jeg kæmpede og stadigJeg vil kæmpe for hendes helbred, for disse små skridt - siger hun.

Hjælp udviklingen af ​​webstedet med at dele artiklen med venner!

Kategori:

Andet