Historien bag Agatas diagnose har ikke meget med lykke at gøre. Selvom hun nu smitter af sin glæde, har hun levet næsten hele sit liv med en sygdom, der var ved at ødelægge hendes helbred, krop og sind. I dag er hun en stolt stomi, som nyder livet fuldt ud. Ikke på trods af stomien, men takket være den.
Agata Śmietana:Kan jeg starte vores samtale?
Patrycja Pupiec: Selvfølgelig tak.
Der er fantastiske historier omkring min stomi, og jeg troede på dem i 30 år i alt. Jeg var overbevist om, at det var noget forfærdeligt, så da interviewet var muligt, tøvede jeg ikke et øjeblik, for da jeg er en stomi, føler jeg et vist kald.
Det betyder?
Som stomi ved jeg, at du skal tale om det. Så vil der ikke være tabuer, og børn, der har stomi, vil frit kunne gå i skole, og kvinder i fitnesscenter eller svømmehal. Jeg tilbragte mange uger på hospitaler, mange gange kæmpede jeg for mit liv. Jeg lovede mig selv, at hvis det lykkedes mig at komme hjem, ville jeg tale om, at jeg skyldte mit nye liv til min stomi. Jeg siger det helt ærligt, selvom jeg ved, det lyder mærkeligt.
Hvorfor?
Folk tror, at en stomi bare er en pose på maven. Sådan er det ikke, for bag hver taske er der en anden person og en anden historie. Det er værd at lære hende at kende for at forstå, hvilken slags oplevelse hun er.
Kendte du andre stomier, før du fik din egen stomi?
Nogle gange er vi ikke klar over, at den person, der sidder ved siden af os i bussen, kan have en stomi. Jeg indrømmer ærligt, at jeg kendte én person personligt, men møderne i StomaLIFE Fondens stomigruppe fik mig til at indse, hvordan livet for en stomi ser ud. Så lagde jeg mærke til en vis opdeling.
Hvilken division?
Den første gruppe består af stomier, som har oplevet mange traumatiske hændelser, som har ledt efter diagnose og hjælp i årevis, kæmpet for deres liv, og for dem var stomien deres sidste udvej. Jeg tilhører denne gruppe. Dette er min drømmesæk! Nu rækker jeg efter det hver dag og nyder livet.
Og den anden gruppe?
Disse er for eksempel mennesker, der levede uden fordøjelsessygdomme, uanset sygdomme med detforbundet, og pludselig dukkede der for eksempel en kræftsygdom op i deres liv. Stomien var sidste udvej. En tragedie opstår, fordi de vågnede op med en sæk, som de ikke vil have eller acceptere. Det er mødre, der har oplevet komplikationer i forbindelse med fødslen og sammen med det efterlængte barn også har haft en stomi
Stomi og nyt liv i pakken?
Ja, men det er et nyt liv, de ikke ønsker. De sidestiller stomien med noget dårligt - sygdom, smerte, hospital, begrænsninger. De levede godt, lykkeligt og frem for alt sundt. Pludselig skete der noget, og de har en stomi.
I starten opfattede du stomien på samme måde?
Til at begynde med var jeg meget bange, alle omkring mig frarådede at komme frem. De sagde, at jeg var ung, og at jeg stadig havde tid til at prøve andre ting. I 4 år kæmpede jeg med smerter, led, tabte mig og udmattede min krop, men jeg ledte efter andre løsninger, for før stomien dukkede op, var mit billede af det negativt. Da det øjeblik kom, hvor alle forsøg på at hjælpe var mislykkede, hørte jeg fra mange mennesker, at stomien ville hjælpe mig, og faktisk er den ikke så slem. Jeg måtte beslutte mig og tog en chance. Det var den bedste beslutning i mit liv. For at forberede dens fremkomst gennemgik jeg også parenteral ernæring. Jeg ved, hvad det vil sige at være sengeliggende og tilsluttet i 12 timer. Det gjorde mig endnu stærkere i min beslutning.
Når det først er dukket op, har dette billede ændret sig fuldstændigt?
Så kom jeg til den konklusion, at da jeg havde flest symptomer relateret til min sygdom, drømte jeg om at få en stomi, men jeg vidste det ikke endnu.
Da jeg begyndte at fungere med det, dukkede et spørgsmål op i mit hoved, hvorfor vidste jeg ikke om det før, at du kan leve sådan? Hvorfor har ingen fort alt mig før, at jeg bare kan fungere norm alt og ikke kun tænker på toilettet og spisningen? At miste de smukkeste år i dit liv.
Der opstod tvivl om, at noget kunne ændre sig til det bedre?
I en alder af 26 fik jeg en tyktarmsresektion, og kontinuiteten i fordøjelsessystemet blev genoprettet. Det skulle give mig et norm alt liv. Dette skete dog ikke. Min sygdom gjorde sig gældende gennem årene. Hver dag efter operationen troede jeg forgæves på, at alt ville normalisere sig. Jeg ledte efter andre alternativer. Og alt dette var resultatet af min manglende tro på, at min stomi kan hjælpe mig, at folk norm alt går på arbejde med hende, dyrker sport, og man ved ikke rigtig, hvem der er en stomi, og hvem der ikke er, og jeg kun forbundet det med at være låst derhjemme, med isolering og generelt med noget dårligt.
Det er derfor, det er det værdfor at fortrylle denne myte om "dårlig stomi"?
Ja, for stomien kan give dig et nyt liv, som du kan trække på og bare nyde. Takket være det kan du gøre dine drømme til virkelighed og forfølge dine passioner uden at tænke i baghovedet, at du snart vil føle smerte.
Hvis du nu kunne skrue tiden tilbage og beslutte dig for at få en stomi tidligere uden at spilde disse år på at søge, ville du så være det?
26 år levede jeg uden en diagnose af min konstante diarré og forstoppelse, mine evige mavesmerter. Jeg blev diagnosticeret på hospitalet i lang tid, fordi ingen nogensinde havde fundet årsagen til mit forværrede helbred. Jeg hørte, at tarmen skulle resekeres, at den var fuldstændig ødelagt. Jeg kan huske, at dagen før operationen kom en sygeplejerske til mig om aftenen og tegnede to streger på min mave med en tusch, og jeg var allerede ved at falde i søvn og tænkte, gør hvad der skal til, red mig, for jeg vil gerne leve.
Jeg troede, at jeg ville vågne op med hende og lægge mig helt i hænderne på læger, fordi jeg allerede følte en sådan smerte og lidelse, at det var ligesom - gør hvad som helst for at hjælpe mig.
Lidt som en sidste udvej?
Ja, præcis. Da jeg vågnede efter operationen, hørte jeg, at jeg var et unikt tilfælde, som ikke havde brug for en stomi, fordi operationen var vellykket, og min krop er stærk nok til, at det blev besluttet at genoprette kontinuiteten. Men det viste sig, at i mit tilfælde ville en stomi være et bedre valg.
Hvad skete der så?
Det var anderledes, end alle havde forventet. Min krop, efter en stærk behandling, havde pludselig brug for støtte natten over, og jeg forsvandt hver dag.
Hvad lider du af?
Jeg blev født med Hirschsprungs sygdom, men jeg fungerede med den uden at vide det, fordi den var udiagnosticeret. Jeg levede i 26 år med utrolig forstoppelse, mavesmerter, og da jeg gik til lægen, hørte jeg hver gang, at jeg var overfølsom over for mig selv, at jeg nok lider af Irritabel tyktarm, og alt er min skyld, for mine smerter er afgjort resultatet dårlig ernæring
Lægerne tog dig ikke seriøst?
Hver af dem troede, det var min skyld, og det var ikke sandt. Jeg spiste sundt. Ud over geofysik besluttede jeg mig for at dimittere fra diætetik for at få adgang til medicinske publikationer, der vil give mig mulighed for at uddybe min viden endnu mere. Jeg var nødt til at studere, for jeg ville ikke gå til nogen læge, jeg har altid hørt det samme, at ingen ved hvad der er g alt med mig, ingen ved hvad årsagen er
Det må have været meget smertefuldt, men på den anden sidefrustrerende …
Ja, det var virkelig svært for mig. Jeg fik en koloskopi to gange, og jeg hørte to gange, at jeg ikke var seriøs, fordi jeg kom uforberedt til testene, og en uge før testdatoen tog jeg kun væsker.
På et tidspunkt begyndte jeg at tro, at der måske var noget g alt med mig, at jeg var problemet.
Så du blev så overvældet og begyndte at bebrejde dig selv?
Ja, jeg blev revet i stykker. Jeg hørte kun fra lægerne, at det var min skyld, så jeg begyndte at spekulere på, om jeg havde forestillet mig det. Det var da, jeg besluttede at gøre, hvad jeg kunne for at finde lindring. Jeg prøvede meditation, yoga, læste og søgte efter enhver information bare for at lindre mig selv. Mikrobiomet og de seneste medicinske resultater var min passion.
Hvornår tændte tunnellyset?
Endelig fandt jeg en læge, der var som en engel for mig. Han genoprettede troen på sig selv og på en bedre morgendag. Han sagde, at der kunne være noget g alt, og at der skulle tages hånd om mig. På denne måde blev jeg kørt på hospitalet igen, og kun dér blev jeg diagnosticeret.
Hvordan var den diagnostiske proces? Kun forskning var nok?
Jeg havde en specialistundersøgelse, men en resektion var nødvendig.
Hvorfor?
En af undersøgelserne var, at jeg var nødt til at sluge specielle markører for at vise, hvordan mine tarme fungerede. I løbet af denne tid målte lægerne den tid, det tog for dem at rejse gennem hele fordøjelsessystemet. De viste, at min fordøjelseskanal ikke fungerede. På et tidspunkt stoppede markørerne og begyndte endda at bevæge sig baglæns.
Så lægerne besluttede at gennemgå proceduren
Ja, og pludselig ændrede fortællingen sig, fordi der var spørgsmål om, hvordan jeg kunne holde ud så meget, så mange år med at leve med det. Og jeg forsøgte at bekæmpe smerterne i en sådan grad, at jeg ved at spise sundt fik flotte blodresultater. Sundhed var alt. Min krop fungerede så godt, at de på universitetshospitalet ville vide, hvordan jeg gør det, for jeg er et eksempel for diætister, der viser en afmagret person, men den bedst ernærede, med de bedste parametre for de enkelte undersøgte enheder.
Og fruen gjorde det for at lindre sin smerte …
Jeg gjorde det for at hjælpe mig selv på en menneskelig måde, fordi jeg ikke havde nogen medicinsk hjælp, så jeg sagde til mig selv, at jeg kunne gøre det, jeg motiverede mig selv så meget, jeg kunne.
Hvad skete der derefter?
Efter operationen kom jeg hjem, og mit liv ændrede sig. Efter en måned fik jeg histopatologiske resultater.Det viste sig, at min tarm var forsnævret, at den manglede innervation, at det var Hirschsprungs sygdom
Efter mange år modtog du den diagnose, du ønskede.
Jeg lærte dengang, at en person er født med det og bliver diagnosticeret umiddelbart efter fødslen og opereret. Det lille barn vender hjem og fungerer uden at være klar over, at han nogensinde har lidt af en sådan sygdom.
Desværre har ingen faktisk diagnosticeret dig …
Jeg levede i 26 år med en inaktiv tarm. Da jeg forlod hospitalet, græd jeg. Den dag i dag ved jeg ikke, om det var på grund af følelser eller glæde, men jeg havde i det mindste absolution, en undskyldning for, at det ikke var min skyld, at jeg ikke fandt på. Diagnosen var som en belønning for disse års kamp. Jeg kan huske, at jeg selv på hospitalet før operationen havde en samtale med en psykiater.
Hvad hørte du?
Da besøget var forbi, og lægen lukkede hendes notesbog, greb hun min hånd, så mig i øjnene og sagde, at hun beundrede min stædighed og tapperhed, og halvdelen af hospitalet skulle følge min beslutsomhed og vilje til at kæmpe mit liv.
Endelig sagde nogen, at du ikke er problemet.
Det er trods alt et passende udtryk (griner). Disse ord sad virkelig fast i min hukommelse og gav mig styrke til at fortsætte kampen. Jeg indså, at du aldrig må give op, at nogle gange har du bare brug for tålmodighed.
Du har bare en masse tålmodighed, fordi jeg er overbevist om, at få tyve ting kunne tage så meget, som du kunne.
Tak, det er meget flot.
Set i bakspejlet, hvad var det værste - smerte, manglende diagnose og ordentlig behandling eller måske lægemyndighedernes manglende tillid til dine ord?
Sandsynligvis den sværeste var den sidste. Ingen tog mig seriøst. Efter koloskopien, hvor jeg arbejdede med min læge uden bedøvelse, viste det sig, at tarmen var uforberedt. Så, med resultaterne, gik jeg til en anden specialist, der så på mig som en useriøs person. Ingen vidste, hvordan de skulle hjælpe mig. Dengang drømte jeg om at have en normal fordøjelseskanal.
I disse svære øjeblikke, havde du støtte i dine kære?
Heldigvis har jeg en vidunderlig familie, som har støttet mig fuldstændig. Vi er alle tæt på hinanden. Min far var en kæmpe støtte for mig, han støttede mig i alt, men jeg mistede ham på en aften. Hans død viste mig, hvor skrøbeligt livet er.
Støttede din far dig i din kamp for en ordentlig diagnose?
Nej, min far rejste, da jeg var 21. Hans død lærte mig at værdsætte de øjeblikke, derdu skal kæmpe og ikke give op, så jeg gik ud fra, at når der er en mulighed, så tag den.
Fordi det er bedre at fortryde at have gjort noget end at vente passivt?
Ja. Livet er skrøbeligt, jeg ved det bedst. Derfor er det i stedet for at spekulere på, om det er det værd eller ej, bedre at sige "jeg elsker dig" eller "tak" eller "undskyld", når du har muligheden, for livet er kun ét. Du bør værdsætte og støtte, ikke dømme.
Det gav dig styrke til at kæmpe i søgen efter diagnose?
Ja, og i dag ved jeg, at jeg klarede mig, og jeg er stolt af mig selv, selvom vejen var snoet, men jeg er, hvor jeg er. Jeg har været igennem mere end én diæt, jeg har prøvet alt. Engang var jeg på en diæt, der bestod i kun at spise bouillon. Senere blev et produkt inkluderet i kosten hver uge. Først en gulerod, derefter et stykke kød og produkt for produkt. I 4 år sov jeg ikke en eneste nat, fordi mit fordøjelsessystem ikke tillod mig det. Jeg var som en støvsuger uden en affaldspose, så det jeg spiste gik lige igennem mig på 2-6 timer. Min sande styrke gav mig støtte fra min elskede og hans tro på vores bedre liv. Hjælpen fra mennesker, jeg mødte på internettet, er også uvurderlig. Det var dem, der motiverede mig til ikke at give op. Jeg havde nogen at leve for.
Det er svært at fungere norm alt, når du bliver ved med at tro, at jeg får brug for et toilet om et øjeblik.
Nogle gange var jeg nødt til at bruge den op til 20 gange om dagen. Forud for hvert af mine møder uden for hjemmet var der bekymringer om, hvor toilettet er. Jeg tabte mig stadig, mens jeg spiste, så jeg brugte kosttilskud og kosttilskud, og alligevel nåede jeg en tragisk vægt.
Tragisk vægt er?
Den mindste vægt var 31 kg, men det var kun vægt, det værste var lidelse og hjælpeløshed. Først forstoppelse, derefter generende diarré. 26 år med at gå til gastroenterologer, undersøgelser, udvide min viden - det var mit liv.
Selve udtrykket stomi minder mig om en stærk og modig kvinde. Kan man sige, at din stomi har givet dig styrke? Er stomik den slags stærke mennesker, der ikke giver op?
Jeg har tænkt på det for nylig. Selv ordet stomi lyder så højt. For mig er det en taske, man altid skal have med sig. Men du har ret, for stomikere er kvinder, der tager håndfulde af livet og lever 100%. De er mennesker, der ønsker at handle, og de lever ofte ikke længere kun for sig selv. Kvinder, der har en bagage af oplevelser med dem.
Gruppen giver også styrke, ikke?
Denne gruppe var minskreg på hjælp, fordi jeg vidste, at jeg ikke kunne klare det. Jeg arbejder på sociale medier og endelig i januar i år besluttede jeg mig for at dele mine problemer. Jeg har modtaget mere fra folk, end jeg nogensinde kunne drømme om! Jeg fik støtte, venskab og tro på, at der er noget at kæmpe for. Jeg mødte også en læge, der troede på mig, og takket være ham besluttede jeg at gå efter parenteral ernæring og derefter til en stomi.
Føler du dig taknemmelig?
Selvfølgelig vil jeg altid være folk taknemmelig for det! På hospitalet fik jeg efter min stomioperation en feber på 40°C og troede, at jeg aldrig ville komme derfra. Jeg lå uden styrke, energi og kun bad. Jeg bad Gud om at hjælpe mig med at komme hjem, og jeg vil leve med al min styrke, og ingen dag vil gå tabt. I de værste øjeblikke tænkte jeg, at hvis det lykkedes, ville jeg måske starte en velgørenhedsorganisation eller arrangere møder for at hjælpe andre og vise, i det mindste gennem min historie, at man ikke må give op i livet. Jeg kunne gå ud, og takket være stomien har jeg fået et nyt liv, og jeg har også fået en ny familie. Jeg fandt et fundament og mødte andre stomiater, som hver dag inspirerer og motiverer mig. Vi har en gruppe, hvor der ikke er dumme spørgsmål. Der er respekt og hjælp. Der er tårer og glæder. Vi er alle krigere. I dag lever jeg med min stomi, og den fungerer, og har altid en lille kosmetiktaske i pungen til undsætning.
Så?
Dette er et backup-sæt i tilfælde af, at tasken bliver skiftet.
Skal du bruge det ofte?
Hovedsageligt om sommeren, hvor huden sveder, og limen ikke kan holde. Af og til er der andre situationer, såsom at gnave eller spise noget, der vil skade os, og så kan der opstå en lækage. Forbrændinger er smertefulde, men det er umuligt at leve uden en pose, så på trods af smerten skal du holde den på. Det værste er at løsne sig om natten, og du vågner med sådan en ubehagelig overraskelse. Det er meget vigtigt at vælge den rigtige stomi
Fik du træning i brugen af din stomi efter at have valgt din stomi?
Ja, men det var kun én demonstration af, hvordan man konfigurerer systemet. Der er brug for mere uddannelse, for nybegyndere har problemer med for eksempel at vælge taske eller gnaves. Jeg tror, der bliver sagt lidt om det, og vi har brug for støtte fra det medicinske samfund i dette aspekt. Hvis det ikke var for vores gruppe, ville jeg heller ikke kunne vælge den rigtige taske. På grund af det faktum, at jeg arbejder på netværket, kommer folk med forskellige spørgsmål til mig hver dag, så jeg forsøger at hjælpe så meget, jeg kan. Jeg besluttede også at hjælpe fonden, hvor jeg uddanner, viser og motiverer. Jeg ønsker at fortrylle min stomi.
Hvilken gruppe er i kontakt med digden mest almindelige?
Disse er børn af stomiater eller deres mor.
Folk er ikke klar over, at selvom stomien påvirker individer, kan den faktisk ske for enhver af os. Det kan møde forældre, men også deres børn. Stomien bruges ved tarmsygdomme, efter kræftoperationer, også efter at have fået en baby, hvor den skal indsættes i flere måneder
Dette er et overraskende svar. Hvad spørger de om?
Oftest om, hvordan forælderen overhovedet skal fungere med en stomi, fordi han kom tilbage efter operationen, og ingen forklarede, hvorfor far har det, hvordan man spiser, hvordan man plejer det, og hvordan man erstatter det.
Så fra stomiens synspunkt er disse indlysende problemer
Ja, det er hverdagen for mig, men mange mennesker bliver i starten overvældet af en stomi, fordi de havde deres liv den ene dag og en helt ny situation den næste.
Kunne uddannelse ændre denne tilstand?
Selvfølgelig skal du tale mere om det, især højt, for i dag har stomien dårlige associationer, og sådan burde det ikke være. Enhver stomi skal frit kunne gå til stranden uden andres øjne, uden at blive dømt. For eksempel, mens en person er på et tog, skal en person ikke skamme sig, sige, at han skal sidde ned, fordi han har en stomi, og han vil ikke være i stand til at holde hele rejsen, mens han står. Ofte skal vi også udskifte en fuld pose, og vi skal på toilettet. Din stomi giver ofte høje lyde. Det ville være godt, hvis vi ikke behøvede at forklare os og skamme os over det.
Desværre ved mange mennesker sandsynligvis ikke engang, hvad en stomi er …
Præcis, og der opstår spørgsmål om, hvad det er til, hvad det er til. Som jeg allerede har nævnt om denne kosmetiktaske med et ekstra sæt. Som kvinde vil ingen være opmærksom på mig, for det er en typisk kvindelig gadget, men en mand? Det er ikke passende. Og hvis han ser sund ud, hvorfor så give ham en plads? Det er meget trist. Vi ser det samme ud som andre mennesker, men vi har forskellige behov.
Hvor ellers ser du problemer i hverdagen med stomien?
Et stort problem, som jeg slet ikke taler om, og som jeg også er stødt på, er den begrænsede adgang til stomiundertøj eller tøj såsom bukser.
Betyder det, at det ikke er tilgængeligt i Polen?
Mine første sæt blev bragt til mig af min svigerinde, der bor i Storbritannien, der er et stort udvalg af ikke kun tøj, men også nyttige gadgets. En lidt anden verden.
Er selve stomien forbundet med ubehagelige situationer?
Først var jeg ikke klar over det, fordi jeg ikke har dette problem, fordimin stomi arbejder stille og roligt, men der er tidspunkter, hvor nogle af dem bare laver lyde og hører høj gurglen, når maden frigives. Så bliver stomien flov, fordi den er stille, og pludselig er der denne lyd, og det kan ske hvor som helst, selv når man står i kø, tager bussen eller toget, i venteværelset eller i klasseværelset. Jeg ved, at mange mennesker er meget flove i denne situation og bliver hjemme.
Har du haft problemer med at acceptere din stomi?
Jeg er en slank person af natur, med rødt hår, så jeg fanger mit øje. Jeg havde et problem med, at folk var opmærksomme på mit udseende i negativ forstand.
Det er ikke hyggelige situationer, når nogen fortæller dig, at du er for tynd, at du ligner en bøjle, et vrag af en mand, eller din krop er bare hud og knogler.
Kosmetik og make-up er min passion, så jeg besluttede mig for at arbejde på sociale medier og lave makeup, hvor jeg i første omgang ikke viste andet end mit ansigt og mine arme. Jeg troede, jeg ville gemme mig sådan, men det hjalp ikke, og jeg fik alligevel kommentarer om min krop og udseende.
skammer du dig?
Ja. Der var øjeblikke, hvor jeg ville krølle mig sammen til en bold og gemme mig for hele verden. For eksempel, da jeg arbejdede på et kontor, skulle jeg holde dresscoden. En gang gik jeg i en butik, hvor jeg ville købe elegant tøj. Det var en dyr butik, så jeg havde ikke engang forventet, hvad der ville ske, for norm alt er de mennesker, der arbejder der, meget søde ved kunderne sådanne steder.
Hvad skete der?
Da jeg bad om en mindre størrelse tøj, kiggede en ekspedient på mig og sagde, at dette ikke er en børnebutik, men en damebutik. Det gjorde meget ondt på mig, for jeg ville gerne handle i fred, men desværre skete der sådan en ubehagelig situation for mig. Jeg har stadig præ-resektionstøj i mit skab. Jeg beholder dem i håb om, at kiloene kommer tilbage.
Jeg tror, det vil ske.
Det er derfor, jeg kæmper for at vise, at en kvinde kan se smuk ud hver dag! Både med makeup og med en stylet frisure, men uden. Skønhed er ikke, hvordan vi ser ud, men hvordan vi opfatter os selv. Hvis du føler dig smuk, så er du smuk. Jeg ville ønske, at enhver kvinde ville forstå dette. Dette er min mission. Nu bliver den kropspositive kultur mere og mere populær. Strækmærker, overvægt og cellulite er allerede accepteret, men vi er som land stadig meget langt fra denne accept. Det oplever jeg selv hver dag, når jeg får ubehagelige kommentarer om mit udseende.
Hvor meget tid havde du brug for at acceptere din situation?
Det handler ikke om at acceptere den nuværende situation. Jeg har lige startet et nyt liv med en stomi, som jeg fik til min 30 års fødselsdag. Nogle gange er der en dag, hvor jeg for eksempel har en hel nat uden søvn, fordi mit fordøjelsessystem stadig er ustabilt. Så har jeg sådanne stunder, at jeg gerne vil bruge hele dagen under et tæppe og ikke stå op. Jeg vil ligge der i 5 minutter og rejse mig, fordi jeg ved, at det ikke vil gøre noget. Jeg prøvede, og jeg foretrækker bestemt at handle.
Hvad hjælper du så?
I sådanne øjeblikke går jeg på toilettet, tager et brusebad, lægger en maske på mit ansigt, tænder for musikken, og jeg er en ny mand, der nu tror, at en ny dag er et nyt kort at skrive ned og det er kun op til mig, hvordan han overlever det, for selvom det er slemt et par timer, vil det ikke altid være sådan. Du kan jo gøre noget godt hver dag, hvis ikke for dig selv, så for andre. Det giver mig også meget at skrive tre enkle sætninger i en notesbog, inden jeg går i seng, hvilket jeg er taknemmelig for.
Du kan regne med støtte fra dine kære. Det hjælper også meget, ikke?
Støtte til pårørende er meget vigtigt, fordi selv bevidstheden om, at nogen er på vores side, at nogen varmt tænker om os er vigtig. Når jeg har en dårlig dag, ringer jeg til min mor og snakker om det, og hun svarer, at hun forstår, at det kun er en dag, jeg husker, at hun elsker mig. Jeg har det allerede bedre. Min partner er også en fantastisk støtte for mig. Selv i dag så han mig om morgenen og så, at natten var hård, så han kiggede ømt på mig, krammede mig og sagde, at jeg skulle lægge mig ned igen, for når jeg står op, vil jeg vågne op med ny energi. Han havde ret. Vores støttegruppe er også vidunderlig. Jeg bruger timer hver dag på at tale med andre stomi. Vi planlægger forskellige aktiviteter, møder og workshops. Vi har en række webinarer og ugentlige møder i forskellige byer. Sådan støtte giver mig styrke. Styrke til at leve. Det er derfor, jeg taler højt om det på mine sociale medier.
STOMAlife Foundation STOMAlife Foundation kæmper mod social udstødelse, der rammer mennesker med stomi. Formålet med dets aktivitet er at bryde tabuet relateret til livet med en stomi og oplyse offentligheden om fakta og myter relateret til det. Organisationens mission er at opbygge forståelse og social støtte til stomierne og frem for alt at ændre holdninger hos mennesker med stomi til accept af deres livssituation.
Præcis - styrke. Mange stomiater bliver hjemme, fordi de simpelthen skammer sig. Er der noget, du gerne vil fortælle dem?
Prøv at tale om det, fordi det ikke er en straf at have en stomi. Hvis du affinder dig med den nye situation, alt bliver nemmere. Det er jo op til dig, hvordan andre opfatter dig. Du er det hele, ikke kun din sygdom. Jeg er sikker på, at du er et fantastisk menneske og har en vidunderlig historie, som du bærer med i tasken. Det er nok at se på det fra et andet perspektiv. Behandl som medicin.
Min stomi gav mig liv, takket være den kan jeg arbejde. Det kan give dig noget andet, men livet, så gå ikke glip af denne chance.
Mere om Agata
Læs andre artikler fra serien, jeg bor med …
- Jeg bor sammen med Hashimoto: "Lægerne fort alte mig at spise 1000 kcal om dagen"
- Jeg lever med et handicap. "Han fik kun et certifikat for et år, fordi ingen troede på, at han ville overleve"
- Jeg lever med Crohns sygdom: "Jeg har hørt, at fra nu af vil mit liv ændre sig meget"
- Jeg lever med et handicap. "Jeg forventer ikke, at Gabryś er et geni"
- Jeg lever med Roberts' syndrom: "Lægerne gav hende ikke en chance for at overleve, vi skulle tage blod fra et dødt barn"
- Jeg lever med bipolar lidelse. Mika Urbaniak: alkohol var min flugt, den overdøvede mine følelser