Hjælp udviklingen af webstedet med at dele artiklen med venner!
- Når nogen ser på Julia, som har et følelsesløst ansigt og en åben mund, hvorfra der desværre nogle gange spyt spyt, har han det indtryk, at han har at gøre med en person, der er mindre intelligent end Jula i virkeligheden er - sagde Monika Sobczak, moderpleje for Julia, der lider af Möbius syndrom med mere. På grund af denne tilstand kan hun ikke give den anden person et smil eller blink, men hun kan smitte hende med en masse positiv energi. Han er et godt eksempel på, hvordan man bekæmper modgang og aldrig giver op. Lær historien om en enestående kærlighed at kende!
Anna Tłustochowicz: Din historie beviser, at mirakler sker. Hvilken slags person er Julia?
Monika Sobczak:Julia er en klog person med en god sans for humor og distance til sig selv. På trods af sit handicap, selvom hendes udseende måske ikke indikerer det, er hun meget fordomsfri og tager hurtigt kontakt. For eksempel i det omfang, at Jula mere end én gang, når vi venter i bilen på, at lyset skifter, kan åbne vinduet og slå sit håndled med fingrene og spørge chaufføren, hvad klokken er ved siden af. Hvordan reagerer du? Han svarer selvfølgelig, at der er både det og det. Julia har ingen betænkeligheder ved at etablere interpersonelle relationer. Desuden er hun en meget intelligent person og har sin egen karakter. Hun er stædig - når hun beslutter sig for noget, stræber hun efter det.
Jeg har hørt, at Julia også kan smide vittigheder på ærmet?
Ja, selvfølgelig ja! Hendes yndlingsspørgsmål er "kan du lide mig og ikke Monika".
Hun har sådan en positiv holdning til mennesker og verden, på trods af at hun ikke taler og lider af Möbius syndrom. Hvad er denne sygdom?
Kort sagt, der er ingen følelser i Julias ansigt. Det viser ingen tegn på udtryk. Ud over dette Möbius-syndrom har Julia også en åben mund og ubevægelige øjenæbler. Når nogen ser Julia for første gang, vil de tro, at hun er et mindre intelligent barn. Det kan ses sådan, men det vinder ved at lære det nærmere at kende.
Hvordan var Julias første år? Hvordan var det før I slog hinanden?
Jeg har ikke detaljerede oplysninger fra hendes første leveår. Så vidt jeg ved, fødte Julamed cerebral parese, moderat udviklingshæmning og Möbius sygdom.Hun blev på hospitalet i lang tid, før hun gik på et børnehjem i Tri-CityFra begyndelsen havde hun problemer med at sutte og synke. Da hun var seks måneder gammel, fik hun installeret en PEG-sonde, altså en mavesonde, og den næres hun den dag i dag. På grund af sine vejrtrækningsproblemer fik hun også en trakeostomisonde. For to år siden blev den fjernet.
Hvorfor blev lille Julia flyttet fra et børnehjem til et voksenhospice?
I normale børnehjem er der ingen betingelser for at passe sådanne syge mennesker. Julia var et barn, der havde brug for specialistpleje. Jeg tror, det var derfor, hun blev sendt på et voksenhospice, fordi der var tilstrækkeligt personale og flere medicinske faciliteter end på et børnehjem. I en alder af 5 gik Julia til en facilitet etableret af "Dom w Łodzi"-fonden.
Du mødte Julia på dette børnehjem?
Jeg har været frivillig på denne facilitet. Jeg mødte Julia, da hun var 6 år gammel.
Hvordan var dit første møde?
Jeg var til et møde med den frivillige koordinator. Så forlod Julia legestuen, ledsaget af sin tante (ansatte på børnehjemmet - red.) og en af anklagerne. Da hun så mig, kastede hun sig på min hals og ville ikke af. Dette var vores første møde.
Mousserende ved første blik?
Det kan man sige. Det er det samme blandt børn som blandt voksne, at vi holder af nogle mere og de andre mindre. Børn vælger frivillige, som de føler mere sympati for. Julia og jeg udviklede et bånd næsten med det samme.
Hvordan kommunikerede I med hinanden, og bemærkede, at Julia ikke taler?
Mens hun legede, ville Julia f.eks. påpege, hvilket legetøj hun ville have.Hun lærte også Makaton, dvs. alternativ kommunikation.Disse bevægelser minder lidt om tegnsprog. Hvis der er et meget handicappet barn, kan han eller hun vise fagter på billeder. Og da Julia blev indlagt, led hun af pneumothorax og tilbragte en måned på intensivafdelingen. For at pifte Julias tid op tegnede vi forskellige ting. Jeg huskede farver fra mit tegnsprogskursus, så jeg begyndte at undervise Julia i dem. Hun fangede dem på ingen tid. Sammen med min veninde og læreren fra skolen begyndte vi at vise Julia flere ting og på den måde gjorde vi det nemmere for hende at lære tegnsprog. Hun fik et værktøj til at stille spørgsmål, til at udtrykke følelser.
Ud fra det du siger, viser Julia et stort ønske om atvidenskab, for at opdage verden og, vigtigst af alt, ikke er bange for at tage udfordringer op.
Julia behøvede aldrig at blive tvunget til at studere. Måske følte Julia, at tegnsprog var noget, der ville bringe hende i kontakt med verden. Julia har en fænomenal hukommelse - hun kender sine tanters og onklers fødselsdato udmærket. Hun ville lære nye ord fra sig selv. Julcia har også et fysisk handicap, og det var nødvendigt at placere fingrene rigtigt. Og nu? Julia er god til at køre for høj fart. Godt nok til at jeg tildelte den en skole for døve og døve børn, hvor de bruger tegnsprog. Kommunikerer nemt med lærere og børn.
Så du Julia ofte?
Jeg plejede at komme til børnehjemmet i weekenden til den planlagte tjeneste. I begyndelsen af min frivillige tjeneste havde jeg meget ondt af ikke kun på Julia, men også på de andre børn. Alle af dem var deaktiveret. Det var også dette børnehjems karakter.Senere begyndte jeg dog at se på Julia og anklagerne som normale børn.Sygdomme trak sig tilbage i baggrunden.
Hvordan gik Julias behandling?
Hver dag blev Julia rehabiliteret på et børnehjem. Vi begyndte også at søge hjælp til Julia. For omkring 10 år siden kom vi til Warszawa for at se en meget dygtig læge, som sagde, at underkæben skulle trækkes ud. Julia blev derefter sat på specielle distraktorer til underkæben, men de hjalp desværre ikke megetFor at forbedre taleapparatet arbejdede Julia også med en talepædagog - takket være disse timer begyndte hun at snakke lidt …, det er 90 procent. Jeg forstår. Nogle gange er en udenforstående også i stand til at forstå individuelle ord, som Julia siger.
Hvad skete der derefter?
Vi kæmpede for Julias ansigt hele tiden. I Olsztyn fik hun en seriøsoperation for fjernelse af ankylose, det vil sige ankylose i de temporomandibulære led.Både vi og lægen håbede, at hvis ledimplantaterne blev indsat, ville det ikke være en hindring for Jula hun kunne lukke munden norm alt. Det viste sig dog, at nerverne og musklerne ikke virkede. Ved Möbius sygdom er der lammelse af kraniofaciale nerver. Så Jula kunne lukke munden lidt, hvis hun gjorde sig umage, men det var ikke permanent.
Julia ved udmærket, at behandlingen er til hendes bedste. Det er et godt eksempel på, hvordan man kan bekæmpe modgang. Hvordan blev du en familie?
For at være ærlig, var det sandsynligvis fra det øjeblik, da jeg begyndte at undervise i Julia i tegnsprog, at dette bånd mellem os blev endnu tættere. Så begyndte jeg at tænke på at tage Julia medMig selv. Jeg var ikke klar til det, både i mit liv og i tankerne. Det forekom mig, at det var et stort foretagende, så beslutningen skulle være gennemtænkt.
Hvad påvirkede din beslutning?
Børnehjemmet, hvor Julia boede, har efterladt flere teenagere. Disse unge boede blandt andet på plejehjem. Da Julia var 15 år gammel, var jeg bange for, at et lignende scenario kunne ske for hende. Jeg kunne ikke forestille mig det. Men måske den største stimulans for mig var den tid, vi tilbragte sammen på hospitalet i Olsztyn. Så passede jeg Julia før og efter operationen og under hendes genoptræning.Da jeg så hende kæmpe utroligt modigt og tænkte ved mig selv, at denne historie ikke kunne ende på denne måde, ville Julia ende i DPS. Mit hjerte kunne ikke holde det ud.Og så tog jeg min endelige beslutning om at være plejefamilie for Julcia.
Hvordan delte du din beslutning, og hvilke reaktioner mødte du? Har du i løbet af denne tid modtaget meget støtte og opmuntring fra din familie og venner?
Helt klart! Alle vidste, at jeg gik på et børnehjem som frivillig, og at Julia var der, og hun var meget vigtig for mig. Nogle mennesker tog det meget naturligt, da de hørte, at jeg ville blive plejefamilie for Julia.
Hvad er dit forhold? Mere forældre: mor-datter eller helt sikkert venner?
Mere venlig, men der er tidspunkter, hvor jeg er nødt til at blive forælder i et stykke tid for at vise hende den rigtige vej. Julia vil ikke tale med mig, mor, og jeg vil ikke have, at det skal være kunstigt og ubehageligt for hende. Han kalder mig ved navn: Monika.
Hvordan fungerer Julia nu?
Generelt er Julia ret god, når det kommer til cerebral parese. Bevæger sig norm alt, men mangler øje-hånd-koordination. Han har også problemer med grov- og finmotorikken – i den forstand, at han hverken vil løbe eller hoppe. Hun har også svært ved at holde en kuglepen, men hun arbejder på det med en fysioterapeut.
Hvordan håndterer hun rehabilitering? Har han øjeblikke, hvor han er træt af alt?
Julia er meget modig.Hun har været på hospitaler fra en tidlig alder, så jeg kan sige, at hun er rutineret i kamp.Hvis der er et sådant behov, stikker hun hænderne ud til punkteringer. Med henvisning til den procedure, jeg nævnte tidligere, udholdt Julia den meget modigt. Hun var meget hævet og øm efter ham. Dagen efter operationen rejste hun sig på toilettet, og jeg sagde til hende, at hun ikke måtte se sig i spejlet. Jeg ville ikke have, at hun skulle blive chokeret over at se blå mærkeri ansigtet. Men Jula lyttede ikke til mig, hun kiggede i spejlet, hun klappede kun på panden med sådan en veltalende bevægelse: "Åh mor, hvordan ser jeg ud" og fortsatte.
Kombinerer du dit arbejde med at opdrage Julia?
Da vi bor sammen, er vi gode til at kombinere arbejde med skole. Pandemien ændrede vores daglige tidsplan noget.Sidste år diagnosticerede lægerne Julia med en anden sygdom - aplastisk anæmiDet er en sygdom relateret til funktionsfejl i knoglemarven. Jula har meget lav score på røde, hvide blodlegemer og frem for alt blodplader. Dette påvirker hendes immunitet. I 2 år har Julia undervist individuelt. Lægen er bange for at sende Julia i skole og siger i daglig tale, at hun ikke ville få noget.
Læger brugte tre terapier til Julia. - intet af det gav resultater. Knoglemarvstransplantation er en meget risikabel løsning på grund af pigens øvrige sygdomme. Derfor foreslog lægerne en terapi, der ikke refunderes. Månedlig terapi - en pakke af lægemidlet koster 12 tusind. zloty. Virker dette stof?
Julia måtte have blod og blodplader transfunderet månedligt, før hun tog stoffet på grund af de meget lave resultater.Siden Julia begyndte at tage stoffet, er resultaterne stabiliseret.For nu har vi har midlerne til at købe dette lægemiddel. Lægen ønskede at tilføje endnu et immunsuppressivt lægemiddel til behandlingen, hvilket sænker immuniteten. Hun var dog bekymret over at ordinere det i pandemiens tid. Lægen er i kontakt med det subregionale center for pædiatrisk onkologi Przyladek Nadziei i Wrocław, og vi vil se, hvad der vil ske næste gang. Hvis vi ikke har midlerne til denne terapi, vides det ikke, om det i sidste ende vil ende med en transplantation.
Er du bange for denne transplantation?
Før jeg t alte med min læge, tænkte jeg, hvad alle disse stoffer og terapier er til for. Det ville trods alt være nemmere at foretage en knoglemarvstransplantation med det samme, men det viser sig ikke at være så enkelt. Som lægen forklarede mig, vil det at give Julia kemoterapi gøre hendes krop fuldstændig forsvarsløs. Enhver infektion kunne være dødelig for hende, og jeg indså, at en knoglemarvstransplantation trods alt var meget risikabel. Derfor, hvis en alternativ behandlingsmetode er mulig, handler vi for at forhindre Julia i at få en transplantation.
Så i denne situation bruger Julia det meste af sin tid derhjemme?
Ja, når jeg er på arbejde, tager babysitteren sig af Julia.Julia klarer sig rigtig godt for de sygdomme, hun harDesværre vil hun aldrig være i stand til at leve alene. Den anden persons hjælpdet er endda nødvendigt. Det ville være svært for Julia at gå på indkøb – hun kender ikke penge. Desuden er Julia meget tillidsfuld, så hun kan blive et let bytte for svindlere. Hun får brug for hjælp resten af sit liv.
Hvad kan Julia godt lide at lave i sin fritid?
Han elsker at lytte til julesange, så vi holder jul hele året rundt i vores hus. Han kan også godt lide kortspil. Hun er meget glad, når vores gæster kommer til os. At gå i biografen og køre i rutsjebanen er også meget sjovt for Julia.
Hvordan er det at passe en, der bor sammen med Möbius og andre forhold?
Jeg fokuserer ikke kun på Julias sygdomme. Jeg ser i hende primært en ung og voksen kvinde. Sygdomme er og bliver vævet ind i vores liv, men de er i baggrunden. Jeg springer ikke over dette emne, og jeg undervurderer ikke sygdomme - jeg forklarer altid alt til Julia, så hun er forberedt til behandling. Ikke desto mindre forsøger jeg at finde harmoni i alt dette.Der har været svære øjeblikke, men jeg ser altid positivt ud, og jeg håber.Efter min mening er det meget vigtigt at opnå denne harmoni og en positiv indstilling.
Jeg tror, I er meget heldige, der har ramt hinanden i livet.
Åh ja! Julia har som sagt bragt meget godt ind i mit liv. Når nogen hører om, at en person har adopteret et barn med handicap eller er blevet plejefamilie for ham, tænker han oftest, at det er et offerJeg føler ikke, at jeg mister noget, tværtimod - Jeg har fået meget Kærlighed, nærhed, venskab og frem for alt en følelse af mening med livet. Julia smitter med positiv energi.
Hvad kan jeg ønske dig? Helt sikkert sundhed, men hvad ellers?
Mere positiv indstilling og god energi omkring os. At de, der er med os, stadig må følge os. Vi har gode venner, og vi føler os absolut ikke alene. Vi ved, at de er omkring os.
Kort sagt: vores samtale, på trods af det vanskelige emne, viste sig at være en stor dosis positiv energi. Tak!
Læs andre artikler iJeg bor med…
- Jeg bor sammen med Hashimoto: "Lægerne fort alte mig at spise 1000 kcal om dagen"
- Jeg lever med et handicap. "Han fik kun et certifikat for et år, fordi ingen troede på, at han ville overleve"
- Jeg lever med Crohns sygdom: "Jeg har hørt, at fra nu af vil mit liv ændre sig meget"
- Jeg lever med Roberts' syndrom: "Lægerne gav hende ikke en chance for at overleve, vi skulle tage blod fra et dødt barn"
- Jeg lever med bipolar lidelse. Mika Urbaniak: alkohol var min flugt, den druknedefølelser
- Jeg lever med sclerose. "Det handler ikke om at sætte sig ned og græde"
- Jeg lever med skizofreni: "Jeg hørte: de burde lukke dem"