Jeg har sådan en dag i min hukommelse. Jeg står på gaden med min ven fra skolen. Så har jeg allerede tørklæde på. Vi taler, vi griner. Pludselig kommer hendes mor hen til os. Han tager fat i hendes hånd, trækker hende væk fra mig og siger: "Gå væk fra hende, ellers bliver du smittet endnu." Var jeg ked af det? Hvordan fanden … - husker Aleksandra, heltinden i bogen "Alopecjanki. Stories of bald women ", Harde Publishing House, 2022.
Skaldet hoved iført hjelm
- Det startede, da jeg var 11 år gammel. Frisøren lagde mærke til den første skaldede kage. Vi anede ikke, hvad det var. Jeg ville aldrig have troet, at det var begyndelsen på mit liv med alopecia areata. En hudlæge i min hjemby sagde straks, at det var AA. Jeg fik magiske lotioner, mærkelige shampoo, balsam, men intet hjalp. Jeg tabte alt mit hår på to måneder.
Ola kommer fra en lille by nær Zielona Góra.
- I sådan en by er det dårligt med tolerance over for nogen, der afviger fra normen. Jeg ville ikke chokere mig med det manglende hår i skolen. Jeg havde et par bælg og skaldede bøffer på hovedet.
Hun begyndte at gå i lommetørklæder. Bedstemor lavede dem til hende.
- De jævnaldrende var grusomme. De drillede mig hele tiden. Da jeg begyndte at gå med parykken, var det endnu værre. De kaldte den "hjelmen", og jeg blev kaldt "skaldet". De afpressede mig, at hvis jeg ikke gjorde noget, ville de trække hende af. Og det skete virkelig en gang. I en pause rev min ven pludselig min paryk af mit hoved og begyndte at kaste den hen over korridoren.
- I seks år i folkeskolen havde jeg en veninde, Karina. Hun var min livvagt, hun beskyttede mig mod chikane. Da hun så pigen skrive stødende slogans om mig på skolens væg, gik hun hen til hende og væltede hende. Vi er venner med Karina den dag i dag, selvom vi ikke bor i samme by.
Mercedes på hovedet
- Jeg havde det dårligt med det skaldede hoved. I mange år var jeg meget flov. Selv med et tørklæde eller en paryk på hovedet havde jeg indtryk af, at jeg stod nøgen foran folk. Da jeg startede mit eventyr med parykker, var markedet for det meste syntetisk. De kostede en formue og var grimme. Mine forældre bet alte mig tusind for en parykzloty, der i dag ligner, af dårlig kvalitet, koster op til 300 zloty.
Efter at være vendt hjem, overhørte jeg mine forældres samtale. Far klynkede: "Hvad har vi gjort bedst? Hvad købte vi? Drengen ligner en bogeyman i det." Han sagde jo, at han hellere ville, at jeg gik med det skaldede hoved end med den elendige paryk. Hvordan havde jeg det, da jeg tog det på for første gang? Først var det et fremmedlegeme, noget der ikke var mit. Jeg havde små forbrændinger og skrammer. Jeg accepterede hurtigt, at jeg havde en paryk på, og at det var den eneste måde, jeg kunne skjule min "skønhedsmankament".
I dag har Ola tre syntetiske og to naturlige parykker. Hun købte det system, hun brugte for to år siden, før sit bryllup. Hun kan meget godt lide ham. Det er af fantastisk kvalitet.
- Kostede en formue. Nogle gange griner jeg over, at jeg har en Mercedes på hovedet. Du skal betale for en god en. Men det er det værd!
Høje priser på naturlige hårsystemer er et kendetegn for parykindustrien. Syntetiske materialer kan købes for så lidt som PLN 300-600, men deres udseende lader meget tilbage at ønske. De er ofte ubehagelige og lufttætte. Ved første øjekast kan du se, at du har en paryk på. Næsten ingen er klar over, at en paryk er en stor udgift. Naturlige hårsystemer når svimlende priser på op til PLN 20-25 tusind.
Personer med alopecia areata kan ansøge om en delvis refusion af udgifter til paryk fra National He alth Fund. Det er nu PLN 250, men vi taler kun om syntetisk hår. Til sammenligning koster en paryk i Tyskland omkring 2.400 euro. Du kan regne med en refusion på omkring 1.600 €.
I Polen sker det, at du skal slås med en læge for at få en parykrecept. Kvinders alopeci alarmerer, at læger nogle gange forsøger at overbevise dem om, at kun kvinder med onkologiske sygdomme har ret til en receptpligtig paryk.
- Nogle gange griner jeg over, at jeg går fra det ekstreme til det ekstreme. Når du bliver syg, tror du, at du er den eneste sådan i verden. Mennesket er fortabt, det ved ikke, hvilken vej det skal gå, hvad det skal gøre, hvordan det fortsætter med at fungere. I dag er det meget nemmere, fordi der er internettet, Facebook og støttegrupper, der forhindrer dig i at føle dig alene. A.A. bliver t alt højere og højere om, selvom det skaldede hoved stadig er forbundet med kræft. Det irriterer mig. Når jeg svarer på spørgsmålet om, hvorvidt det er kræft igen, bliver jeg vred.
- Hvordan støttede dine forældre dig?
- De gjorde, hvad de kunne. De prøvede. Nu ved jeg detJeg ville have det meget bedre, hvis de ikke skjulte min sygdom så meget. Ubevidst fik de mig til at misbillige mig selv tot alt. Jeg kunne ikke tale om min sygdom, fordi min mor lukkede munden på mig om det. Jeg gætter på, at det er derfor, jeg var et så nemt offer for de bastards i skolen.
Hvis jeg åbenlyst skulle sige, hvad der er g alt med mig, hvorfor har jeg så ikke hår, så angriber mine jævnaldrende mig måske ikke så meget. Set i bakspejlet synes jeg, at det værste er medlidenhed. Forældre havde ondt af deres syge barn. Og jeg havde brug for et spark i røven, opgaver, der skulle udføres, mål, der skulle nås. Jeg ville størkne, føle mig som et norm alt menneske. Jeg overvandt ikke forhindringer, jeg lærte, at jeg fortjener medlidenhed.
Da Aleksandra var 16, forsvandt hendes sygdom i næsten to år.
- Jeg fejrede min 18-års fødselsdag med mit hår på hovedet. Og så? Så var der en gentagelse af underholdningen. På det tidspunkt forlod jeg min hjemby. Man kan sige, at jeg på en måde løb væk. Når jeg kom tilbage til weekender eller ferier og gik ud med min mor, opførte jeg mig som et vildsvin. Jeg var overbevist om, at alle pegede fingre ad mig og sagde: "Åh, det er den skaldede Olka, den der var syg." Hver gang glædede jeg mig til at tage afsted. Jeg ville gerne være der igen, hvor alle altid kendte mig som Olka med mit hår.
Har du kræft?
Anden gang mit hår faldt af, dimitterede jeg fra frisørskolen. Jeg har allerede arbejdet i salonen. De sværeste øjeblikke? Kundekommentarer. De spurgte: "Ola, hvorfor er dit hår så tyndt?", "Er du syg?" "Har du kræft?" "Trækker du dit hår med vilje?" Jeg kunne ikke klare det. Jeg ville droppe alt, låse mig inde i min lejlighed. Kom væk fra verden.
Sparket i røven, som jeg nævnte tidligere, blev givet af min forlovede, min nuværende mand.
- Ola, nej det kan du ikke. Luk dig ikke om dig selv. Du skal leve, ellers bliver du deprimeret - sagde Rafał. Han gik endda til min chef, snakkede, forklarede, hvad der skete med mig.
- Hun barberede mit hoved. Dagen efter kom jeg på arbejde i paryk. Da jeg tog den på, faldt stenen fra mit hjerte. Jeg følte, at jeg endelig kunne leve. Jeg behøver ikke at gemme mig, forklare de her kager, svare på disse dumme, nysgerrige spørgsmål. Og inderst inde … følte jeg mig lettet over, at jeg ikke har det forbandede hår mere, at jeg ikke behøver at ordne det, bøvle med det, samle det op fra gulvet.
Jeg har ikke brug for nogen returneringer
- Et så stort gennembrud fandt sted den 31. oktober2022. Det var første gang, jeg dukkede op på sociale medier uden mit hår. Jeg begyndte at lave videoer på YouTube, jeg oprettede min Hair.less kanal. Selv byen gik jeg ofte ud med skaldet hoved. Anden gang jeg tabte mit hår, sagde jeg til mig selv "nok". Slut på behandling, mirakelvæsker, magiske gnidninger. Jeg t alte, hvor mange penge min mor og jeg brugte i fire år på rejser til Warszawa, hoteller, besøg på anerkendte klinikker. Det var PLN 120.000. For disse penge kunne jeg have nogle rigtig gode systemer. Jeg sagde til min mor, at jeg ikke ville blive træt mere. Nu har jeg det godt. Ro i sindet er vigtigst. Så snart jeg ser en let genvækst på mit hoved eller et par øjenbryn, barberer jeg dem med det samme. Jeg har permanent makeup, fantastisk hår. Jeg ønsker ikke at leve med illusorisk håb og fortid. Jeg dikterer reglerne. Jeg har ingen problemer med at kalde mig selv "skaldet".
Hun mødte Rafał til koncerten.
- Rafał er den perfekte ægtemand. Det er hvad jeg drømte om. Jeg har stor støtte i ham. Han mødte mig, da jeg stadig havde mit hår. Han indså meget hurtigt, at der var noget i vejen. Nu og da rettede jeg noget på mit hoved, brugte tonsvis af hårspray, og da jeg steg ud af bilen, holdt jeg mit hår, som om det var en paryk. Min mor rådede mig til ikke at fortælle ham noget, men jeg ville ikke skjule noget. Jeg gjorde det to uger efter vi blev et par.
Han overlevede ikke chokket, han løb ikke væk. Han var glad for, at jeg fort alte ham om det i begyndelsen. Han sagde, at han ikke vidste, hvordan han ville reagere, hvis jeg først fort alte ham det efter lang tid. Måske ville han forlade mig, fordi han ville tro, at jeg ikke stoler på ham? Han ville føle sig snydt på en eller anden måde. Da jeg var ved at tabe mit hår, var han hjælpeløs, han anede ikke, hvordan han skulle hjælpe mig. Men han tog det på brystet og støttede mig meget.
Tyve år af mit liv er blevet spildt
Da Ola begyndte at optage videoer på YouTube, uploadede hun sine billeder til nettet og modtog flere og flere tilbud om at deltage i sessioner. Producenterne af "Top Model"-programmet fik øje på hende og inviterede hende til at deltage i castingen.
- Jeg viste i dette program, at der ikke er nogen tabuer. Jeg gik ikke videre til næste etape, fordi en af nævninge - Marcin Tyszka - sagde, at jeg er "for tyk", og jeg burde arbejde lidt mere på mig selv, og han ønsker ikke at tage mig "af medlidenhed" . Når jeg ser på eventyret med "Top Model" i bakspejlet, tænker jeg, at sådanne programmer ikke er noget for mig. Det ville ikke få mig til at føle mig som en fisk i vandet.
Da jeg lagde mine første videoer online, var jeg bange for reaktionen.Unødvendigt. Det viste sig, at mange mennesker støtter mig meget. Selv dem, der var grusomme mod mig i min barndom. De begyndte at undskylde til mig, lykønske mig for at være modig, for at have så meget styrke i mig.
Mit motto? "Min femininitet er et smil, selvtillid, ynde, og mit hår er bare et tilbehør." Jeg har selv lavet dem. Så snart jeg får en fordybning, gentager jeg disse ord for mig selv. Jeg tager en dyb indånding, vipper på nulstillingsknappen og går tilbage til det, der er her og nu.
- Zuzanna: "Jeg tror ikke, at lidelse forædler"
- Kasia: "Dette er mig, det er mit hår. Jeg er fantastisk. Ikke flere komplekser! "
- Agata: "Jeg følte mig lettet, da mine sidste øjenvipper faldt ud"
- Magdalena: Der var intet ord "skaldet" i min ordbog
Marcelina DzięciołowskaRedaktør i mange år tilknyttet medicinalindustrien. Han har specialiseret sig i sundhed og en aktiv livsstil. En privat passion for psykologi inspirerer hende til at tage svære emner op på dette felt. Forfatter til en række interviews inden for psyko-onkologi, hvis formål er at skabe opmærksomhed og bryde stereotyper om kræft. Han mener, at den rigtige mentale indstilling kan gøre underværker, derfor fremmer han faglig viden baseret på konsultationer med specialister.