- Hvordan lever voksne autister?
- Diagnose: autisme
- Voksenautisme i Polen og i udlandet
- Mere end halvdelen af autister er bange for at forlade hjemmet. Problemet er den manglende accept og fejltilpasning af offentlige rum
Autisme hos voksne har mange ansigter. Det er svært at beskrive en voksen autist, da det er svært at klassificere selve sygdommen. Ania fra diagnosen: "autisme" var faktisk glad. Hun var altid anderledes. Hun forstod ikke hvorfor, og det generede hende. Nu - når hun ved det - er livet lettere for hende. Karol derimod har ikke sagt et ord om sin sygdom den dag i dag, for Karol - selvom han hører - kommunikerer ikke med verden gennem tale … Det er en af autismens udslag i hans tilfælde.
Voksen med autismeer oftest forbundet med filmen Rain Man - en autistisk person spillet af Dustin Hoffman. Et geni, der kan løse komplicerede matematiske problemer i sit sind, men samtidig er indadvendt og klodset.
Mange af os, når vi tænker på autisme, ser et barn gennem vores fantasiøjne - intelligent, men soci alt utilpasset, ofte endda et lille geni, der ignorerer verden omkring ham, låst i sin skal. Men har nogen af os undret os over, hvad der sker, når et barn bliver voksen?
Typer af autisme og autismespektrumforstyrrelser
Autisme: årsager, typer, symptomer, terapi
Sensymptomer på atypisk autisme
Hvordan lever voksne autister?
Få mennesker kan besvare dette spørgsmål. Og måske med rette, fordi de, der lever med autisme, ved, at der ikke findes et enkelt svar på dette spørgsmål.
- Autismespektrumforstyrrelser er som farver - ikke kun er der masser af dem, men hver af dem har en hel række af nuancer. Hvor mange autister, så mange problemer. En ting er sikkert: ingen biler er ens - siger Elżbieta Duława, mor til den 22-årige Karol.
Hvis Karol skulle tale, kunne han præsentere sig selv med ordene: "Hej, jeg er Karol, og jeg har autisme". Men det vil Charles ikke sige. Han har ikke t alt, siden han var barn. Ikke fordi den ikke kan. Han taler ikke, fordi han ikke vil. For et par år siden følte Karol imidlertid behovet for at kommunikere med verden. Drengen sætter sig ved computeren og - uanset stavning eller grammatik - skriver
- Da han var et par måneder gammel, lagde jeg mærke til, at min lille søn slet ikke kigger på mig, og når jeg tager ham i mine arme, krammer han ikke. Jeg havde allerede to ældre børn, og jeg vidste, at der var noget g alt - siger Elżbieta.
Karol fandt en læge. Sidstnævnte forsikrede sine forældre om, at Karol var for tidligt (han blev født i den ottende måned af graviditeten) og altdet vil blive norm alt med tiden. Den kom ikke.
- Da han var otte måneder gammel, lignede han et døvt barn, der kun legede med krukkehætter. Og så var der selvaggression. Han brugte hænderne til at slå hovedet eller slå gulvet eller væggene med hænderne, husker Karols mor. Det var begyndelsen af 90'erne.
- Den første neurolog sagde, at Karol havde en alvorlig mental retardering, at han ville være væk, og han ville ende i et lukket anlæg. Jeg husker disse ord som i dag - husker Elżbieta. Der var et sammenbrud. Men efter ham kom viljen til at kæmpe.
Karols forældre besluttede at fortsætte med at diagnosticere deres søn. Karol har gennemgået specialistundersøgelser. Det viste sig, at han kunne høre udmærket, og genetiske test viste ingen abnormiteter. Du har fundet en psykolog. Denne var ikke i tvivl.
Diagnose: autisme
- Vi fik adresser til Krakow, hvor de arbejdede med sådanne børn. Karol og jeg rejste hver tredje måned, og vi blev lært at arbejde hjemmefra. Karol ændrede sig langsomt, han kæmpede ikke sådan mere og nogle gange så han på os. Efter flere års omhyggeligt arbejde spiste han, gik og smilede endda selv. Men han t alte stadig ikke. År gik og intet. Derfor blev det foreslået, at Karol gik til en talepædagog. Og så nåede vi til fru Ania.
- Allerede ved det første møde indså vi, at Karol ikke ønsker at lære at tale. Han viste, at han ville skrive på computeren. Det viste sig, at sønnen kan alle bogstaverne. Han satte sig ned og begyndte sine notater. Glæden var stor. Jeg græd af lykke - husker Elżbieta.
Hvad skriver Karol om?
- Om alt. Om hvad der skete den dag, hvad der gjorde ham glad og hvad der gjorde ham ked af det. Præcis hvad andre børn taler om til middag med deres forældre - siger Elżbieta. Karols notater er et vigtigt spor for hans forældre - takket være dem ved de, hvad deres søn vil have, hvad der sårer ham, hvad han drømmer om. Men Karol, selvom han bor hos sine forældre, vil ikke skrive til dem. Han skriver sine notater til fru Ania, en talepædagog. Han "taler" med hende på skrift.
Karols noter
- 6 III 2012
Jeg kan ikke blive gift, fordi jeg har autisme, og hvem vil have mig? Jeg vil bruge hele mit liv på at "nære" andre liv. Det betyder "at spise ude" livet for mor og far og bror og søster og anden søster.
- 17 IX 2012
Min klasse er cool, og jeg har endda interessante lektioner. Lektioner om livet og arbejdet og min sygdom, og hvordan man lærer at skrive, på en eller anden måde, undtagen mig. Jeg taler ikke, for jeg kan ikke få støjen ud.
Ania Brummer-Para er 38 år. Hun hader, når nogen kalder hende "Anna" eller "Anka". Hun afsluttede sin musikalske uddannelse på det tidligere WSP, i dag universitetetRzeszowski. Han har boet i Holland i 13 år. Han har højfungerende autisme med symptomer på Aspergers syndrom. Hun var 34 år gammel, da hun hørte diagnosen
- Jeg har altid følt, at jeg er "anderledes", men denne anderledeshed kunne ikke defineres. Derfor var diagnosen ikke verdens undergang for mig, men et vendepunkt i mit liv. For første gang har jeg fået svar på det grundlæggende spørgsmål, som har forfulgt mig i årevis: "hvem er jeg?". Jeg tog imod det, ligesom min mand, med lettelse, fordi det åbnede nye muligheder, gav svar og håb – fortæller Ania. I dag ved Ania, hvordan hun skal definere sin "andethed".
Jeg forstår ikke ord, der bliver sagt af flere mennesker på samme tid, og selvom min hørelse er god, kan min hjerne ikke skelne mellem lyde
- Autisme er en anderledes måde at tænke og behandle information på. Jeg ser verden i detaljer, men jeg får aldrig instruktioner om, hvilke af dem der er vigtige for andre i at skabe et helhedsbillede. Derfor ser jeg ofte ting usynlige for neurotypiske mennesker, men jeg savner noget åbenlyst for andre - siger Ania. Hvordan kommer dette til udtryk på daglig basis?
- Jeg har ingen fornemmelse af tid, jeg kan ikke fungere uden en kalender og et ur, jeg kan ikke dele min opmærksomhed, hvis jeg ikke gør noget med det samme, kan jeg glemme det i uger eller endda måneder. Jeg holder mig til nogle skematiske adfærd, der gør, at jeg kan "sænke farten" lidt, nævner Ania i et åndedrag. Sanseforstyrrelser er en væsentlig hindring.
- Jeg føler mig ikke tørstig, jeg kan ikke få mig selv til at drikke rent vand, som i modsætning til populær tro har en bestemt smag og lugt - der er situationer, hvor jeg ikke drikker noget for mere end en dag uden at være klar over det. I en time efter at være vågnet har jeg en stærk auditiv og visuel overfølsomhed, pludselige bevægelser og skarpt lys, at tale for højt kan næsten drive mig til vanvid - siger han.
Hun sagde et tilfredsstillende job op for at kunne tage sig af sin 9-årige søn, som også har autisme. - Jeg havde et fantastisk job, men når jeg laver noget, vil jeg gøre det hundrede procent godt, og opgavefordelingen levede ikke op til mine personlige kvalitetskrav, så jeg sagde op - siger Ania.
Ania er overbevist om, at autisme var hendes aktiv, da hun var professionelt aktiv. - Engang fik jeg en afløser for livets skole efter anbefaling af en metodolog fra mine studier, selvom jeg ikke havde nogen forberedelse til arbejde i denne type institution, men jeg skuffede ikke min selvtillid og autisme var bestemt et plus her.
I den "ledende" position er autisme en fordel, det gør det kun umuligt at arbejde i et team. Mennesker med autisme, når de har et mål, ved præcis, hvordan de skal nå det, og medskridt for skridt mod det med stort engagement.
- Og de gør det konsekvent - siger Ania. At sige sit job op for at opdrage sin søn betyder ikke, at Ania er holdt op med at være aktiv. - Jeg spiller cello, klaver, fløjte og blokfløjter, jeg elsker at hækle, jeg laver decoupage dekorationer, jeg træner med min søns terapeutiske hund og vigtigst af alt - jeg driver en blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, hvorigennem jeg forsøger at formulere, at autisme ikke er så forfærdeligt, hvordan de maler det, og at du kan leve med det - siger Ania.
Voksenautisme i Polen og i udlandet
Ania har en sammenligning af, hvordan en voksen autist lever i Polen og i udlandet.
- Forskellene kan ses med det blotte øje. I Holland er der mange muligheder for at diagnosticere voksne, og efter diagnosen er der også mulighed for at få støtte, primært i at forstå sig selv, analysere egne lidelser på baggrund af sociale normer eller i form af forskellige støttegrupper. udført af både professionelle terapeuter og autister selv.
Ania lægger ikke skjul på sin sygdom. "Jeg har ikke "autisme"-tatoveringen på panden, men jeg taler lige så let om det, som jeg taler om vejret, siger hun.
En kvinde indrømmer, at når hun taler om sin autisme, vækker det interesse, men i en positiv sammenhæng. - Jeg synes, hvor jeg bor nu, har stor betydning. Folk her er mere åbne over for alt andet - tilføjer hun.
Det er ikke så farverigt i Polen. Efter at have afsluttet ungdomsskolen, går Karol i første klasse af erhvervsuddannelsen - memorabilia-profilen. Han vil føle sig nødvendig, gøre noget værd, få en uddannelse
- Det er derfor, han står op kl. 6 hver dag, spiser sin elskede grød til morgenmad, tager med sin far til busstoppestedet, går i skole med sine venner. Når han kommer tilbage, er der altid nogen, der venter på ham ved stoppestedet. Jeg sagde mit job op for altid at være sammen med ham. Vi er meget stolte af Karol, at han er nået så langt. Men vi er klar over, at vores søn desværre ikke kan fungere alene. Som min mand rigtigt sagde, så skal der være en skytsengel bag ham – så føler han sig selvsikker. Vi er klar over, at Karol på grund af sin sygdom altid vil vække en sensation - siger Elżbieta
Karols forældre drømmer om at udstede deres søns sedler. - Det ville være god læsning for dem, der ikke ved, hvad der foregår i hovedet på en voksenbil. Måske takket være det ville de opdage, at en autist også er en person, der tænker og føler. Og at det, ligesom os, er let at såre ham - siger Elżbieta.
Alle ønsker, at autisme holder op med at være bange og uforståelig. - Jeg sætter pris på, at der er begyndt at blive t alt om autisme, men det generer mig i forskellige kampagnerinformation, forsøger at fremkalde ikke kun forståelse, men også medlidenhed. Den mest negative adfærd vises. Hvorfor fokuserer medierne på autisme som lidelse? Hvorfor viser de ikke voksne autikere, som har formået at overvinde deres egne svagheder? Er de ikke beviset på, at man kan leve med autisme, at det er værd at hjælpe selv alvorligt forstyrrede børn, fordi de takket være dette har en chance for et lykkeligt og værdifuldt liv? - spørger Ania.
Ifølge en ekspertRenata Werpachowska, en psykolog fra Synapsis-fonden, der arbejder med mennesker med autismeAutister var og er udelukketBlandt autistiske patienter er der mennesker, der ser ud til at være uafhængige og fuldstændig afhængige af hjælp fra andre. Men med lidt velvilje kan alle føle sig nødvendige, have noget at lave.
Desværre har autister faktisk ikke et job. Karol er den værste – lavtfungerende, målløs. Deres situation er den sværeste, for det er ikke alle, der har plads til ergoterapeutiske værksteder, og udover værkstederne er der ingen forslag til dem. Men de skal heller ikke udelukkes. Fordi de har potentiale, vilje til at handle, og selve arbejdet giver dem glæde.
Vi kan tilbyde dem meget enkle opgaver - at pakke, klistre, fotokopiere, ødelægge dokumenter eller afvikle skruer.
Dette kræver dog en anden persons arbejde i forvejen, der skal være nogen der vil stå bagerst og se om de laver en given aktivitet godt, hjælpe hvis det er nødvendigt - for autister er ikke i stand til at bede om hjælp dem selv. De har intet instinkt til at spørge nogen. Hvis der sker noget, stopper de. Og slutningen.
En kæmpe fordel er, at autister har en stor evne til at kopiere aktiviteter mekanisk, de keder sig ikke. De kan gentage det samme mønster mange gange og føler sig ikke kede af det. Tværtimod - det giver dem en følelse af sikkerhed
Desværre er der ingen institutioner i Polen, der vil tage sig af voksenbiler. Dette skal forældrene lave igen. Og nogle gange har de ikke kræfterne mere. Og de har ret til at være trætte - de har selv skabt børnehaver og skoler til deres børn.
Mere end halvdelen af autister er bange for at forlade hjemmet. Problemet er den manglende accept og fejltilpasning af offentlige rum
Kilde: Lifestyle.newseria.pl