Der findes sådan et stof, men ikke for alle. Et års behandling med det lægemiddel, der bruges til behandling af primær progressiv dissemineret sklerose (MS), koster 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, en ung advokat i Warszawa, der lider af MS, kæmper for, at stoffet kommer med på tilskudslisten.
"Enten er han fuld eller …"
"… tager noget stærkere, ellers er han syg" - undrede Wiktors forældre og så på deres søns ustabile gang. Det var 1999, de afsluttende eksamener nærmede sig, og Wiktors ben var så svage, at han tabte hans balance oftere og oftere, dog var der hverken stoffer eller alkohol.. MR-billedet viste i Wiktors hjerne (præcis i lillehjernen) - 5 foci af betændelse karakteristisk for multipel sklerose (MS), placeret på steder, der er ansvarlige for korrekt koordination af benene og muskeltilstanden
- Jeg hørte, at jeg har primær progressiv MS og tog det ligegyldigt - siger Wiktor. - Jeg vidste så meget, at det var en form for neurologisk sygdom, men jeg havde ingen interesse i det dengang. Jeg tænkte så: for hvad? Jeg kunne jo alt, hvad jeg har gjort indtil nu. Det var værre med kun at løbe. Men jeg kunne aldrig lide at løbe, så - lidt ærgerligt. Desuden kiggede jeg på min mor, som også har MS, og jeg tænkte: hun har 100 millioner inflammatoriske foci i sin hjerne og går norm alt, jeg er vel på en eller anden måde "mindre syg"?
Når kroppen ødelægger sig selv
Multipel sklerose (MS, fra latin sclerosis multiplex) er en kronisk, autoimmun neurologisk sygdom, hvor cellerne i immunsystemet angriber deres egne strukturer i nervesystemet og ødelægger myelinskederne i nerverne. Som følge heraf er strukturen og funktionen af selve nerverne beskadiget. Da betændelse opstår forskellige steder, har MS forskellige kliniske symptomer på forskellige tidspunkter
De fleste patienter har såkaldte Relapsing-remitting MS, som er karakteriseret ved perioder med forværring (varierende i sværhedsgrad, varierende fra mild til ude af stand til at gå) og remission, når sygdommen er helt eller delvist forsvundet. Efter hver eksacerbation bliver patienten mere og mere handicappet. Efter nogle år falder tilbagefaldene, men det er patienten ikke længere i stand tilat fungere selvstændigt. Denne anden fase af sygdommen er kendt som: sekundær progressiv sygdom
Den tredje type MS er den, Wiktor lider af: primær progressiv. Udtrykket betyder, at patienter ikke får tilbagefald, men straks udvikler neurologiske symptomer, som forværres over tid og fører til invaliditet. Ifølge specialister er det den mest alvorlige form for MS, fordi den er meget svær at behandle
Fra stok til barnevogn
I løbet af de første år af studier på fakultetet for jura og administration ved Warszawas universitet kom Wiktor svimlende vej, men stadig på benene. - Læger sagde til mig, at jeg var nødt til at helbrede mig selv, så der ikke ville opstå flere inflammationsfoci. Så jeg begyndte at tage interferoner og steroider - siger Wiktor.
I 2003 tog Wiktor også til Schweiz for at tage 1 dosis mitoxantron der, hvilket forhindrede udviklingen af MS i de indledende stadier af sygdommen. Hvorfor 1 dosis? - Fordi dette lægemiddel kun tages én gang i livet. Genoptagelse kan føre til døden - forklarer Wiktor
"Schweizisk behandling" gav så gode resultater, at Wiktor næsten glemte i 5 år, at han havde MS. Men da sygdommen vendte tilbage efter en periode med "søvn", begyndte den at annektere Wiktors krop i et stadig hurtigere tempo. Der var ingen nye foci af inflammation, men de gamle begyndte at lave mere og mere "ravage". Ny medicin og behandlinger, herunder implantation af stamceller tre gange, virkede ikke. Wiktor kunne ikke længere bevæge sig på egen hånd. Det hjælpeudstyr, der støttede ham, ændrede sig hurtigt til mere og mere stabilt.
- Først brugte jeg en spadserstok, så en rollator - en rollator, og da jeg fik helvedesild og hver bevægelse forårsagede smerte, havde jeg intet andet valg end at skifte til en kørestol - siger Wiktor og … afbryder minder et øjeblik … - Kan du vente et øjeblik? - spørger han - Vi snakker videre om et øjeblik, jeg skal bare flytte mig fra kørestolen til sengen. Jeg bliver hurtigt træt … - advarer Wiktor
Når du skifter til en kørestol …
Wiktor er 38 år gammel. Han skiftede til kørestol for 6 år siden, men ikke fra den ene dag til den anden. Han var ikke traumatiseret af den pludselige forandring, fordi den skete gradvist. I øjeblikket bruger Wiktor en semi-aktiv kørestol. - Mine hænder er for svage til en fuldt aktiv kørestol. Jeg ville ikke være i stand til at gå på den alene. Den jeg har er skræddersyet præcis til mine evner. Den har for eksempel et højere ryglæn. Det er vigtigt, fordi jeg ikke kan holde balancen. Hvis det ikke var for det højere ryglæn, var jeg faldet hurtigt af kørestolen - forklarer Wiktor
For at holde dine muskler på deres bedstefor sin SM-tilstand træner Wiktor hver dag. Fra mandag til fredag med fysioterapeut, og i weekenden alene. Motion hjælper ham også med at reducere antallet af spastiske spastiske muskelsammentrækninger. Ligesom … - Okay, jeg skal indrømme: Jeg ryger cigaretter. Nikotin afspænder musklerne. Kun du ved, for en, der sidder i en kørestol, er "at gå efter en pibe" en hel logistisk operation, ligesom mange andre, som regel simple, dagligdagsaktiviteter - Wiktor griner.
Wiktor har en griberefleks i hænderne (om morgenen, "når man starter" lidt svagere), så han kan klare maden på egen hånd, selvom - som han joker - te hældes til randen i en tungt krus ville helt sikkert blive hældt. Til vask har han brug for hjælp: en fysioterapeut eller hans kæreste, som ofte bare gør rent hos ham. Wiktor har ingen problemer med neurogen blære, så han bruger ikke kateter. På toilettet skal nogen hjælpe ham med at skifte til toilettet. Om natten, for ikke at vække sin partner, bruger hun simpelthen "anden".
- Lige sådan til møder med venner, pludselig springer jeg ikke ud mere - siger Wiktor. - For først skal jeg finde et sted, der er tilpasset handicappedes behov, og så en, der tager mig derhen og bringer mig dertil, for jeg kan ikke køre bil alene. Du skal sætte mig ind i bilen, spænde sikkerhedsselerne og så aflevere mig - siger Wiktor
Selv den sædvanlige "biograftur" er et problem. - Jeg vil ikke sidde i denne særlige zone for "kørestolsbrugere" lige foran skærmen, for jeg kan ikke se præcist, og min rygsøjle gør ondt af at rive mig i hovedet. Så jeg leder efter et sted lidt længere, men til siden, så jeg ikke får problemer med at tage afsted, når jeg for eksempel har lyst til at gå på toilettet, siger Wiktor.
Advokatens problemer med mobilitet
Hvis Polen havde en konstant temperatur på 25 grader C, ville Wiktor fungere bedst. Dette skyldes, at der er mennesker med MS i denne gruppe, hvis organismer reagerer voldsomt på ændringer i vejret, herunder temperatur. Italien, Spanien, det sydlige Frankrig - det er regioner i Europa, hvor MS næsten er fraværende. Det er begunstiget af varme og sol, hvilket får kroppen til at producere mere D-vitamin, hvilket er gavnligt for MS. Wiktor ville besøge disse områder oftere og måske endda flytte permanent, men forhindringen er: logistik (igen!), Høje rejseomkostninger , samt den familiemæssige og professionelle situation. Wiktor i Polen holdes af kærligheden, en elsket 5-årig datter, der endnu ikke forstår, hvorfor "far har syge ben" og professionelt arbejde.
Wiktor Czeszejko-Sochacki er advokat. SM forhindrede ham ikke i at tage eksamen fra Warszawa Universitet og opnå franske og europæiske juragraderog international handelsret ved University of Paris II Panthéon - Assas, hvor han opnåede sin ph.d. i jura. Han har specialiseret sig i civil-, kommerciel-, konkurs-, copyright-, medier-, internet- og udlændingeret.
Wiktor driver sit eget advokatfirma og samarbejder med andre, selvom det med hans sygdom er endnu en logistisk udfordring. For det første fordi advokater håndterer de fleste sager ved at møde klienter personligt, ofte uden for kontoret, hos klienten eller uden for byen. Wiktor er ikke mobil, så han er ofte ude af stand til at tilpasse sig disse krav.
- Desuden ville jeg ikke være i stand til at arbejde i 7-8 timer på et kontor alene. Jeg skal af og til ud af barnevognen, lægge mig ned eller bare på toilettet. Så jeg arbejder primært hjemme - forklarer Wiktor. Omhyggelig planlægning af dagen giver ham også mulighed for at blive involveret i sociale aktiviteter. Og én ting er især vigtig for Wiktor. Det handler om…
… et lægemiddel, der kunne redde 5.000 mennesker fra MS
Wiktor er heldig. Han har allerede taget (gennem drop) 3 ud af 4 doser ocrelizumab. Dette kaldes et monoklon alt antistof, der binder sig til et protein på overfladen af B-lymfocytter og forhindrer dem i at ødelægge nervemyelinet
Ocrelizumab bruges til behandling af MS: primær progressiv og recidiverende remitterende MS. Det er dog ikke alle patienter, der har råd til dette lægemiddel. Den årlige behandling koster PLN 200.000.
Wiktor støtter ikke-statslige organisationer, der arbejder for mennesker, der lider af dissemineret sklerose, efter sundhedsministeriets opfattelse, at det bør inkludere ocrelizumab på listen over refunderede lægemidler. De søgte i fællesskab støtte hos Patientombudsmanden, sendte appeller til ministeriet underskrevet af tusindvis af patienter, og der var flere folketingsspørgsmål om medicintilskud - indtil videre uden resultat. Ministeren tøver stadig, og offentliggørelsen af den næste refusionsliste kommer snart.
- Hr. minister, stoffet er dyrt, men ikke forfærdeligt. De årlige leveomkostninger over statsbudgettet er trods alt højere for 5.000 mennesker, der er blevet invalide på grund af SM, ikke kan arbejde og skal bruge sociale ydelser. Især da MS hovedsageligt rammer unge i alderen 20 til 40 år, i de såkaldte fremstiller, fagligt aktive og fylder statsbudgettet med deres skatter. Hr. minister, en af dine underskrifter kan aflaste statens udgifter og give flere tusinde mennesker en chance for sundhed og norm alt liv - appellerer Wiktor.
Magdalena GajdaSpecialist i fedmesygdomme og fedmediskrimination af mennesker med sygdomme. Formand for Foundation for People with Obesity OD-WAGA,Social ombudsmand for rettigheder for mennesker med fedme i Polen og en repræsentant for Polen i den europæiske koalition for mennesker, der lever med fedme. Af profession - journalist med speciale i sundhedsspørgsmål, samt PR, social kommunikation, storytelling og CSR specialist. Privat - fedme siden barndommen, efter fedmekirurgi i 2010. Startvægt - 136 kg, nuværende vægt - 78 kg.