Hjælp udviklingen af webstedet med at dele artiklen med venner!
Grzegorz' sundhedshistorie kunne vise sig at være et fantastisk manuskript til en film. Hepatitis 2 dræbte ham næsten, men han gav ikke op - han gennemgik en transplantation, og efter 10 år deltog han i Ironman-triatlonkonkurrencen. I dag støtter han andre modtagere, dialysepatienter og prætransplanterede patienter som en del af den fond, han grundlagde.
Patrycja Pupiec: Du sagde, at du har oplevet tre mirakler. Den første er at finde en lever til transplantation, den anden er en vellykket transplantation, og den tredje er, at du er kommet dig til fuld styrke. Fortæl mig venligst mere om det.
Grzegorz Perzyński:Det første mirakel var, at leveren blev fundet i sidste øjeblik. På grund af min helbredstilstand gav lægerne mig ikke mange chancer for at overleve. Min mor hørte så, at hvis leveren ikke blev fundet dagen efter, ville jeg dø. Jeg ventede i ugevis på orgelet, desværre uden effekt, så hvorfor skulle jeg så få det? Ikke desto mindre … det virkede.
Selvom historien er ekstraordinær og har en positiv slutning, betyder det ikke, at det var let at slå mod helbredsproblemer, vel?
Jeg var i en frygtelig tilstand, et par dage før transplantationen var der ingen kontakt med mig. Chancerne for at overleve var minimale, og i mange uger var der ingen lever til mig, så jeg ser det som et mirakel. Det andet mirakel er det faktum, at hun fik fat, på trods af at min krop allerede var ekstremt udmattet og udmattet af sygdommen. Hvis det ikke var for det faktum, at jeg havde et sundt hjerte, ville jeg ikke engang have overlevet en massiv infusion af blod, fordi koagulationsindekset var ude af skala. Alene det faktum, at den nye lever kom i drift i denne situation, var fantastisk.
Dette tredje mirakel er det faktum, at det lykkedes mig at komme tilbage i form, tilbage til livet. Faktisk var jeg nødt til at lære alt igen. Fra selve løftet af torsoen, til bare at sidde på hospitalssengen, og så bare stå på fødderne. Tiden efter transplantationen og selve den fysiske genoptræning var et ekstremt svært øjeblik for mig. Jeg var ved at komme i fysisk form, men jeg savnede mental rehabilitering.
Hvor fik du styrken fra?
Jeg tror, min atlet ånd og positive attitudespillede en stor rolle. Jeg ville ikke og kunne ikke give op, jeg måtte skubbe frem, hvis jeg fik chancen. I 2002 var det ikke tilgængeligt for den almindelige patient at finde information om, hvordan man håndterer en transplantation. Til at begynde med troede jeg, at min brors erfaring med nyretransplantation ville hjælpe mig, men for ham var det helt anderledes. Desuden skal enhver transplantationspatient opleve det personligt, inklusive ufattelig stress og mental belastning i frygt og frygt for det nyerhvervede liv.
Heldigvis behøvede min bror ikke at gennemgå dette så dramatisk, som jeg gjorde. Man kan sige, at han på en måde var en "pioner" inden for transplantation i vores familie, men efter eksperternes mening var der tale om to uafhængige sager. Selvom jeg aldrig har lavet komplicerede genetiske tests - kan man tale af et uheldigt sammentræf.
En chance for en frisk start?
Transplantation redder liv og giver dig chancen for at nyde det. Det er en kæmpe værdi, og jeg ved, hvad jeg taler om (griner). Hvordan han kan få en person ud af en form for ekstrem situation, og i mit tilfælde en dramatisk, er utroligt. Før transplantationen følte jeg, at jeg var ved at dø. Det var jeg klar over, for jeg blev akut henvist til operation. Min tilstand var alvorlig, jeg "kørte på dampe", jeg var i dialyse, fordi det allerede var et hepatoren alt syndrom, encefalopati udviklede sig, dvs. neurologiske lidelser relateret til leversvigt.
Det blev værre, jeg havde ikke engang kræfter til at tage telefonen. Allerede før transplantationen havde jeg problemer med behandlingen, men min mor tog så alt på sig, rejste til kontorer og hospitaler og fremskyndede processen. Det er også takket være hendes engagement, at jeg kan leve i dag!
Du blev overrasket over din sygdom, ikke?
Ja, diagnosen viste sig at være en overraskelse for mig, fordi jeg altid var sund, dyrkede sport, jeg var virkelig aktiv. Et af de første symptomer, der fangede min opmærksomhed, var min manglende styrke. Der var døsighed, ingen appetit. Jeg gik til en specialist, og det viste sig sandsynligvis at være hepatitis B. Senere hørte jeg, at lægerne ikke længere var i stand til at hjælpe mig. Generelt har jeg altid været en positiv fyr. Selv i de værste øjeblikke, på trods af omstændighederne, vidste jeg, at mens alt var imod mig, havde jeg en følelse af, at jeg ville komme ud af det, selvom der ikke var noget håb, og jeg havde det værre og værre.
Hvad skete der derefter?
Så blev jeg kørt på hospitalet. Jeg var 27 år og havde skrumpelever i mange år. Det er klart, at virussen fremskyndede min forværring, men den blev introduceretbehandling, havde en positiv effekt i kort tid. Så var der en succesfuld transplantation og en svær bedring. Min vægt faldt til under 50 kilo, jeg havde ingen muskler, ingen styrke, selvom jeg altid har elsket sport. Det var ikke nemt for mig, men jeg var nødt til at starte forfra. Helt ny. Jeg skulle lære at sætte mig ned, at gå. Efter flere ugers rehabilitering var jeg i stand til at vende tilbage til arbejdet.
Du elskede sport, og sygdommen tog din styrke. Det må have været særligt svært set fra en så aktiv persons perspektiv …
Jeg husker en situation, hvor en patient kom til min hospitalsstue, som også havde brug for en ny lever. Hans tilstand var meget bedre end min, han blev indlagt på hospitalet på egen hånd, og jeg var langsomt ved at blive magtesløs. Da jeg fandt ud af, at denne patient har samme blodtype, havde jeg det endnu værre, fordi jeg dør her, jeg er helt udmattet, og han ser ud, som om han er okay. Det var en meget hård tid for mit hoved.
Først følte jeg total bitterhed og en enorm skuffelse. Selvfølgelig bebrejdede jeg ikke denne mand, og ikke kun fordi der er en lang række andre parametre ud over blodgruppen, der kvalificerede til en transplantation, men jeg kunne ikke forstå, hvorfor det hele var så medicinsk uretfærdigt, men også tilfældigt ulogisk . Så måtte jeg henvise til de dybeste lag af min optimisme og arbejde på mit hoved for slet ikke at bryde sammen. Det kom først med tiden, efter det tunge slag lige i ansigtet.
Hvordan er dit liv nu? Bare fordi du er aktiv, betyder det ikke, at du pludselig har fuld energi, gør det?
Jeg skal stadig være under opsyn af specialister, selvom jeg har det godt efter levertransplantationen. Jeg har selvfølgelig, på trods af at jeg lever et aktivt liv, visse begrænsninger og bevidstheden om, at jeg nogle gange "overskrider" Måske tager jeg en lille risiko i andre patienters øjne, som jeg personligt ikke anbefaler mine sportsdiller til. Jeg gør det kun for at vende så meget som muligt tilbage til offentlighedens opmærksomhed på dette forsømte område med hensyn til uddannelse, bevidsthed, medier og PR. Jeg ved, at jeg ikke er den eneste person, der formåede at overleve, men mine chancer var virkelig små , og alligevel formåede jeg at hoppe tilbage til denne ordsprogede bund og i dag føler jeg mig fantastisk.
Sport fortsætter med at spille en stor rolle i mit liv. Uden fysisk aktivitet ville mit hjerte ikke kunne holde til det. Vi, immunkompromitterede mennesker, lever på en måde på kredit. Vi skal passe på alle former for bakterier, bakterier, patogener og vira over alt. Og ikke kun under en pandemi. Et eller andet sted i baghovedet er der sådan en frygt for, at der kan ske noget, f.eksendda nogle symptomer på afvisning af et organ, der reddede mit liv, og alligevel er det ikke givet for evigt, ligesom alt andet.
Alligevel planlægger du at deltage i Ironman-løbet igen.
Jeg prøver at lede efter en slags mellemvej. På den ene side at have tilfredshed som atlet, men på den anden side at føle, at jeg ikke overdriver. Jeg fraråder absolut sådan en tilgang som min, fordi vi modtagere - på en måde - er handicappede, selvom det formelt set er anderledes. Jeg er på en måde et ekstremt eksempel på en patient, der næsten døde for 20 år siden, og som i dag tager sportsudfordringer op, som er utilgængelige for mange raske mennesker.
Deraf titlen på min sociale kampagne "Fra transplantation til IRONMAN - 20 år efter dramatisk levertransplantation". Dens hovedmål er at øge offentlighedens bevidsthed gennem patientens eksempel, som tydeligt viser, at transplantation redder liv, samt distribution af viljeerklæringer. Og alt dette under mit løb, triatlon og andre langdistance ikke-sportsbegivenheder, hvor du kan give mange sådanne udtalelser væk.
Du hjælper også andre patienter takket være fonden
LIVERstrong Transplantation Foundation blev etableret i 2022 på baggrund af mine dramatiske oplevelser og min bror, som fik sin første nyretransplantation i 2001, altså et år før min transplantation. Udover at vi ønsker at skabe opmærksomhed omkring transplantation i samfundet, arbejder vi for mennesker før og efter organtransplantation. Vi har allerede opnået nogle resultater på dette område, selvom den nuværende situation med COVID-19 og den høje dødelighed i vores befolkning ikke er særlig behagelig.
Ikke desto mindre, vi formåede at inkludere transplantationspatienter i den første gruppe af vaccinationer mod SARS-CoV-2 eller fremskynde processen med at implementere yderligere COVID-19-vacciner til vores patienter ved aktivt at deltage i det parlamentariske team for transplantation i Senatet. En stor succes, jeg tøver ikke med at sige dette, var tilrettelæggelsen af konferencen i anledning af den nationale transplantationsdag i senatet og i plenarsalen, som vi er meget stolte af kun at være en 2-personers og selvfinansierende organisation. Så meget mere, at det lykkedes at invitere næsten alle de største autoriteter inden for polsk transplantologi, såvel som flere andre patientorganisationer. Sessionen blev ledet af senatets marskal, prof. Tomasz Grodzki og formand for holdet, senator prof. Alicja Chybicka.
Også takket være den fond, du stadig er i kontakt medpatienter, kender realiteterne. Hvor meget har ændret sig i behandlingen af patienter, der har behov for organtransplantationer?
Lægernes holdning har bestemt ændret sig. I dag er de meget åbne, kommunikationen er helt anderledes end tidligere. Jeg kan huske, at jeg for 20 år siden, da jeg var syg, havde problemer med at få grundlæggende information fra en læge. Der var ikke noget at spørge om. Lægernes standarder for kommunikation med patienter var tvivlsomme. Der var ikke tale om nogen dialog.
Da jeg spurgte en ung læge, hvorfor hun beordrede mig specifikke tests, hørte jeg som svar: hvorfor skal du vide det? Det var jo ikke et forkert spørgsmål, men et spørgsmål, der var meget følsomt for mig – mit helbred. Jeg har altid været en bevidst patient, men dengang ville mange læger helst ikke have sådanne patienter. Selv videnskabelig forskning bekræfter, at denne patientbevidsthed er meget vigtig for behandlingens succes. Det kan hjælpe ikke kun patienten, men hele helingsprocessen.
Jeg husker også en anden situation, især absurd set ud fra de nuværende pandemiske restriktioner. Lægen takkede min mor for min "mission", fordi hun tidligere ikke havde formået at overbevise sygeplejerskerne om at bruge handsker, når de tog blod. Forestil dig, at lægen i årevis har kæmpet med kvindelige medarbejdere, der ikke har villet bruge handsker, eller som stadig tog dem på på sygeplejerskeværelset, i mellemtiden tager sig af andre syge, rører ved dørhåndtagene …
Da jeg høfligt bad om disse grundlæggende standarder, viste jeg sig at være den såkaldte "svær patient". Men til sidst var jeg i stand til at overbevise disse damer om, at det også var for deres sikkerhed. Efter noget tid landede en hel pakke handsker på mit værelse (griner). Nogle gange kan det medicinske personale "dræbe" patienten, selvom de ikke kun skal yde rent medicinsk og materiel hjælp, men også ment alt støtte patienter.
Jeg følte selv en mangel på selv elementær medfølelse, empati. Desværre stødte jeg også på sådanne mennesker, da jeg var i en svær situation for mig, hvor jeg simpelthen led. Jeg vil ikke dæmonisere, men det var virkeligheden. I dag sætter jeg især pris på sundhedspersonale, der ønsker at hjælpe patienter, er empatiske og fordomsfrie.
Er der noget, du gerne vil fortælle andre transplantationspatienter?
Det kan være trivielt, hvad man skal sige, men forvent ikke for meget, men nyd samtidig det andet liv så meget som muligt. En positiv indstilling giver virkelig meget, og det er værd at være optimistisk selv i lyset af det værste, eller i det mindste forsøge, for det kan vise sig at være en fantastisken chance for at overleve det værste! Men jeg vil også gerne formidle noget til andre læsere, så de kan diskutere deres beslutning om at donere organer med deres familie og venner. Det koster ikke noget, og det kan redde mange liv, når vi ikke er mere.
Hele mysteriet og skønheden ved transplantation er ekstraordinært. Nogen beslutter i løbet af hans levetid, at efter hans død vil en fremmed, som han aldrig engang vil møde, kunne leve videre. Det kan redde op til 8 andre liv. Det er så meget, for så lidt, og samtidig menneskeligt set – så meget som muligt. I dag kan jeg skrive disse ord og appellere til denne smukke gestus, takket være denne person, der engang besluttede, at en som mig overhovedet kan leve.
Læs de andre artikler fra serien, jeg bor med …
- Jeg bor sammen med Hashimoto: "Lægerne fort alte mig at spise 1000 kcal om dagen"
- Jeg lever med et handicap. "Han fik kun et certifikat for et år, fordi ingen troede på, at han ville overleve"
- Jeg lever med Crohns sygdom: "Jeg har hørt, at fra nu af vil mit liv ændre sig meget"
- Jeg lever med et handicap. "Jeg forventer ikke, at Gabryś er et geni"
- Jeg lever med Roberts' syndrom: "Lægerne gav hende ikke en chance for at overleve, vi skulle tage blod fra et dødt barn"
- Jeg lever med bipolar lidelse. Mika Urbaniak: alkohol var min flugt, den overdøvede mine følelser