- Hvordan var din første kontakt med sygdommen?
- Og hvad skete der så?
- Hvordan er det at leve med sclerose?
- Hvordan er din hverdag nu?
Hjælp udviklingen af webstedet med at dele artiklen med venner!
Multipel sklerose er en sygdom i nervesystemet. Det vil være forskelligt for alle. I Izabelas tilfælde forårsagede hun et betydeligt tab af syn og hørelse. I dag beviser Iza sammen med sin mand Jakub, at man kan nyde livet i håndfulde, og barnevognen er ikke en hindring for at nå sine livsmål. Hvordan er deres liv med sygdommen? Hvordan definerer de lykke, og hvad er deres planer for fremtiden? De fort alte om det i næste afsnit af serien "Jeg bor med …".
Hvordan var din første kontakt med sygdommen?
Jeg vågnede med en smerte i øjet. Jeg havde en aftale om at optage, men jeg havde stadig et par minutter til at lave interviewet, så jeg gik til øjenlægen. Øjenlægen sendte mig straks til hospitalet, og det gik ned ad bakke.
Desværre forlod jeg hospitalet med en diagnose - multipel sklerose. Jeg kunne næsten ikke se med mit venstre øje, jeg havde begrænset syn på mit højre øje. Derudover var der et betydeligt høretab. Det var tidspunkter, hvor der ikke var nogen medicin. De såkaldte stoffer var lige begyndt at komme ind. immunmodulerende, dvs. at påvirke udviklingen af sygdommen, bremse udviklingen af sygdommen. Det eneste, jeg kunne tilbyde, var steroider, men min krop har allerede gjort oprør mod dem.
Og hvad skete der så?
Jeg kom hjem til de fire vægge. Fra en person, der var i krigene, på Balkan og videre, er jeg blevet en person, der har problemer med at forlade hjemmet, fordi han er blind for, at han kan komme ind under en bil. Kommunikation er grundlaget for journalistfaget, og jeg forstod ikke, hvad folk sagde til mig. Jeg følte, at jeg var nået til væggen.
Først da jeg kom under bilen og chaufføren holdt op med at råbe: "Hvor er dine forældreløse øjne?!" rigtige spørgsmål … Jeg besluttede at gå til den polske forening af blinde og gennemgå uddannelse i den såkaldte rehabilitering af synet. Jeg begyndte at gå med en hvid stok. Den hvide stok tjente ikke kun mig, men også det miljø, der skulle passe på mig.
Hvordan er det at leve med sclerose?
Vi er vant til synlige handicap. Nogen går ikke, h alter, kører i kørestol, og der tages ikke hensyn til det, man ikke kan se. Det kan for eksempel ikke ses, at nogen lider af kronisk træthed. Kronisk træthed ved MS er, som om nogen trak stikket til stikkontakten. Det er også følelsesmæssige problemerkognitiv tilbagegang, depression, personlighedsforstyrrelser såsom følelsesmæssig labilitet
Og der er også mennesker, der f.eks. lider af MS i 10 år, og i deres liv er der ingen, der vil sige, at de er syge af noget. Vi har sådan en ven, en forretningskvinde, en smuk kvinde, hun driver et firma og arbejder norm alt. Nu er der så gode lægemidler, hvis nogen har en velvalgt terapi, er det muligt at stoppe udviklingen af sygdommen betydeligt. Alle bliver syge forskelligt. Alle vil lide af den samme sygdom forskelligt. En har ondt i benene, en anden bliver hurtigt træt, den tredje - som vi t alte om - har kognitive problemer, og er fysisk perfekt fit og vil for eksempel aldrig sidde i kørestol. Hvis nogen passer på sig selv, tilpasser sine evner til sine planer, så kan han fungere godt i lang, lang tid.
Hvordan er din hverdag nu?
At leve med sygdommen er helt sikkert anderledes. Vi griner ofte af, at det er ligesom min svigermor – man kan ikke nødvendigvis lide hende, og man kan ikke smide det væk. Men hvis mor er velopdragen, sætter hun sig i sit hjørne, vælger en hæklet sweater og bevæger sig ikke. Hver af os har en vis mængde energi, og det er godt at kende vores krop nok til at vide, hvornår vi har mest energi, og hvornår vi har mindst og så planlægge dagen.
Vi driver to fonde, vi tager os af dyr, så vi har noget at lave her. Hvis vejret er til det, og Iza har det godt, går vi udenfor. Vi har en elektrisk terrængående vogn, der hjælper os med at bevæge os. Izas funktion afhænger af hendes velbefindende. Desuden er han allerede meget træt i øjeblikket, så han er meget aktiv omkring 3-4 timer om dagen.
For eksempel er jeg ikke i stand til at møde eller lede noget om aftenen eller om eftermiddagen, og det er den viden, som enhver syg bør genkende i sig selv. Det er den viden, han bør lære. Hvis jeg løber tør for energi nu, har jeg den ikke mere senere. Men jeg har allerede planlagt energif.webporbrug for hver dag. Det er selvbevidstheden at lære at leve med sygdommen.
Hvis vi opfatter livet gennem sygdoms prisme, bør min kone lægge sig ned, for selv fra barnevognen kan hun falde og skade sig selv. Og intet, gud forbyde, ikke at gøre noget, for jeg bliver træt … Og ikke at bygge drivhuse og dyrke tomater. Selve det faktum, at jeg vågner om morgenen, er smukt.