Julian er kun 13 måneder gammel og vejer allerede 19 kg. Den kender ikke smagen af ​​s alt og sukker. En dag spiser han kun omkring 500 kalorier. Diagnosen varer næsten et år, og det er stadig uvist, hvor Julians overvægt kom fra, som i forvejen ødelægger hans hjerte, lunger, skjoldbruskkirtel, hud og arterier. - Men folk kender deres og råber for os: lad være med at fodre denne knægt sådan, for han ligner en sumobryder - siger med beklagelse Gabriela Knapik, Julians mor.

Julian blev født i den 37. uge af graviditeten og puttede sin næsten 3,5 kg krop i mig. I starten af ​​sit liv fik han et fuldt sæt, altså 10 point på Apgar-skalaen. Så vi forlod huset med et sundt lille barn, dog en smule gult.

Før de første 10 dage var Julian det perfekte barn, som alle forældre drømmer om - han spiste og sov døgnet rundt. Han blev kun fodret med modermælk og tog på i vægt på en lærebogsmanér.

" Du skal have noget turbomælk " - jokede børnelægen, der så 5-ugers Julian under hans kontrolbesøg. Julian vejede dengang 5,5 kg. Vi forlod kontoret med en ordre om fysiologisk gulsot hos nyfødte, fordi den lille stadig var gul. Men da vi en uge senere vendte tilbage til den samme læge med resultaterne, efterlod vi ham med en anden henvisning, men til … hospitalet. Det viste sig, at Julian i løbet af disse 7 dage tog 700 gram på, hvilket er lige så meget som andre babyer på 1 måned. Jeg var ikke bekymret dengang. De skrev jo på internettet, at man ikke kan overfodre et barn med modermælk.

Endnu et ansigt

Hospitalssygeplejersken havde et reelt problem med at slå Julians vene for at få hans blod udtaget. Resultaterne af analysen bekræftede grænseværdien af ​​TSH (niveauet af thyrotropin i blodet - det bruges til at diagnosticere problemer med skjoldbruskkirtlen) og en forstørret lever. Da jeg blev bedt om at forestille mig min mand, lyste et rødt fyr i mit hoved. Lægerne bekræftede, hvad jeg selv begyndte at bemærke. Julianas ansigt begyndte at antage specifikke træk. Vi forlod hospitalet med yderligere henvisninger - til en endokrinolog og genetisk klinik. Datoen for besøget "i den nationale sygekasse" var frygtelig lang, så vi besluttede at have en privat konsultation. Lægerne lagde ikke skjul på, at det var slemt. I en efterfølgende henvisning til hospitalet optrådte ordlyden for første gang: et cushingoid udseende

Forskning har bekræftet, at hormonerJulian arbejder dårligt. Ud over unormale skjoldbruskkirtelhormoner havde Julian også høje niveauer af hormonet ACTH (testet ved mistanke om Cushings sygdom) og 17-OH-progesteron. Første diagnose: medfødt adrenal hyperplasi (CAH). Vi nåede knap til internettet for at se, hvad dette mystiske WPN var, vi rystede knap chokket af sig og blev sikre på, at vi ville være i stand til at håndtere det, og endnu en nyhed kom: Julian WPN er væk.

Julian bliver tyk som en sindssyg

Perverst, det var, da ESR blev udelukket, at de største diagnostiske problemer begyndte. Som om lægerne ikke anede, hvad der var g alt med vores søn. Da Julian "fangede" de næste kilo, sagde de, at vi skulle holde øje med ham, og de trøstede ham med, at han ville vokse fra det, så snart han begyndte at gå. Vi var ikke tilfredse med disse oversættelser. Så vi bankede på hos den næste læge , men vi hørte det samme over alt.

Da Julian var 6 måneder gammel og vejede 11,5 kg, besluttede vi at "flygte" fra Polen på en månedlang ferie i Storbritannien. Der gjorde Julian overraskende de største udviklingsmæssige fremskridt. Han begyndte at lege med legetøj, lænede sig op ad sine hænder, mens han lå på maven, og til sidst accepterede han, at der var andet mad, der kom ud af hans mors bryster.

Vi nød det i kort tid. Efter hjemkomsten "fangede" Julian først de øvre luftvejsbetændelse og derefter RSV, som næsten førte til bronkitis og lungebetændelse. Og selvfølgelig "landede" han på hospitalet hver gang. Julian var da 7 måneder gammel og vejede 14,5 kg. Vi sagde: STOP og sammen med børnelægen begyndte vi at lede efter en læge, hvis helbred ville være rigtig interessant for vores søn.

500 kcal for livet

Hvad ved vi om Julians helbred nu? At han er 13 måneder og vejer 19 kg. Cushings syndrom er der bestemt ikke. På det seneste har der været en mistanke om, at der er tale om monogen fedme, men som Julians gen er muteret, vil genetiske tests allerede vise. Men vi ved, at "mors sygdom" eller fedme simpelthen "anbringer kaos" på Julians krop. Hun forårsagede hypothyroidisme, ændringer i hjertets struktur, arteriel hypertension, atopisk dermatitis og astma i den tidlige barndom. Måske er Julianek det yngste barn i Polen på en reduktionsdiæt, altså slankende. Den kender ikke smagen af ​​s alte og søde retter. Han spiser hver 3. time - kun diæt, omhyggeligt tilrettelagte måltider. Ja, vi forventer, at Julian er på en ekstremt restriktiv diæt på 500 kcal om dagen resten af ​​sit liv. Ved du, hvor mange kalorier en tube frugtmousse har? Ca. 100!

XXL bleer

Selv da jeg var gravidDet slog mig aldrig op, at med den nuværende universelle tilgængelighed af alle varer, ville jeg ikke have noget at bære mit barn med. I en alder af 8 måneder voksede Julian op fra den største blestørrelse og begyndte at gå med specielle bleer til større børn, som vi køber på apoteket. Den nuværende størrelse på Julian er 104/110 cm, så det er en kæmpe udfordring at købe tøj til ham. Shorts og skjorter skal være meget fleksible, hvor end de kan. Mange Juliankis tøj er lavet efter mål. Den egentlige mission var at købe de første sko. Af de snesevis af par, vi målte, passede nogle og var selvfølgelig de dyreste. Julians cykel og gynge skal tilpasses hans vægt. Og den maksimale belastning på sådanne genstande for et et-årigt barn er 15-20 kg. Vogn? De fleste modeller har en maksimal bæreevne på 20 kg. Hvad skal vi køre Julian i, når han kommer over den vægt? Autostolen kan bære et barn, der vejer op til 25 kg. Det er sikkerhedskravene. Så snart bliver vi nødt til at købe en ny autostol, men i USA, for i Polen er der ingen børn med en højere lastkapacitet

Kong Julian kæmper

Det mest smertefulde er, at når vi møder op, vækker vi en syg interesse. Julian bliver anklaget, fornærmet og påpeget af både børn og voksne. Vi hører ofte uhøflige, ondsindede, stødende kommentarer, fx på en restaurant - for ikke at lade min søn spise, fordi han alligevel er for tyk. Ved at offentliggøre Julians billeder på sociale netværk forårsager jeg altid storme og en lavine af kommentarer. Jeg har allerede læst, at " Jeg gør meget for min baby ", at " ligner en havkat ". Det er ekstremt ubehageligt, at de fleste umiddelbart giver os – forældre – skylden og ikke vil tro, at vores søn er syg, og at hverken han eller vi er skyld i det. Og selve fedmesygdommen er ofte undervurderet. Hvor mange gange har vi hørt, at vi overdriver, at " vi leder efter sygdomme til barnet ", at " vil begynde at gå, det vil kaste af sig"

Men for at være retfærdig - der er situationer, der genopretter vores tro på mennesker. Forældre til børn med lignende problemer skriver til mig. De giver mig "kontaktoplysninger" til specifikke læger og centre, hvor vi skal søge hjælp. Og da det viste sig, at vi skulle finansiere genetisk forskning af egen lomme – hjalp en online fundraiser os. Pigerne fra den ene gruppe gjorde underværker, og det lykkedes os at samle hele beløbet ind. Heldigvis er der mennesker, for hvem Julian ikke er en fed, men en almindelig dreng. "Kong Julian", som kravler, rejser sig - falder ned - rejser sig modigt op igen, tager sine første skridt, siger sine første ord, krammer, og ved synet af sine elskede baller smiler han fra øre til øre og viser alt.fire af dine tænder.

Billederne kommer fra fru Gabrielas og Tomasz Knapiks hjemmearkiv

Errata: Julian har allerede tabt 4 kg!

I april 2022. Julian er 2 år gammel! I løbet af det seneste år har han tabt sig 4 kg siden denne artikel blev offentliggjort! Julians fedmesygdom blev ikke kun stoppet, men førte også til vægttab hos drengen. Gabriela Knapik siger, at behandling af Julians fedme har betydet at ændre den måde, hele familien spiser på. - Mens jeg slankede Julian, spiste jeg det meste af det, han lavede, der var ikke noget, han ikke kunne spise. Selv min mand har lært at dampe, ikke at bruge s alt og bouillonterninger, selvom han elsker dem - siger fru Gabriela.

Du kan se virkningerne af Julians behandling på videoen sendt af drengens forældre. Vi krydser fingre for Julian og hans behandling, og vi ønsker hans forældre udholdenhed!

Vigtig

Poradnikzdrowie.pl understøtter sikker behandling og et værdigt liv for mennesker, der lider af fedme. Denne artikel indeholder ikke diskriminerende og stigmatiserende indhold af personer, der lider af fedme.

Om forfatterenMagdalena GajdaSpecialist i fedmesygdomme og fedmediskrimination af mennesker med sygdomme. Formand for OD-WAGA Foundation of People with Obesity, Social Ombudsman for the Rights of People with Obesity i Polen og en repræsentant for Polen i den europæiske koalition for mennesker, der lever med fedme. Af profession - journalist med speciale i sundhedsspørgsmål, samt PR, social kommunikation, storytelling og CSR specialist. Privat - hun har været overvægtig siden barndommen, efter fedmeoperation i 2010. Startvægt - 136 kg, nuværende vægt - 78 kg.

Kategori:

Fedme