- Et eksperiment, der involverer inkarnationen af ​​en person, der lider af inflammatoriske tarmsygdomme i en dag? Alt jeg skal gøre er at downloade applikationen, og jeg kan deltage i den? Selvfølgelig vil jeg gerne prøve! - Jeg fort alte det til min kollega fra redaktionen, da hun spurgte, om jeg ville tage udfordringen op med "I deres sko" med hende.

"I deres sko" er bogstaveligt t alt en følelse, som om du har nogens sko på - nogle vil være helt rigtige, men de kan også gøre ondt, være for store. Og selv om vi på polsk ikke siger "jeg havde dine sko på i én dag", men blot "jeg følte, jeg var i dine sko", kan jeg efter 10 timers tilbragte tid som en person, der lider af inflammatorisk tarmsygdom, fortælle dig én ting - disse sko, de gør meget ondt …

Forfatter: TAKEDA

Eksperimentet "I deres sko" varede en dag - fra 10.00 til 20.00 Applikationen på telefonen satte opgaver - udfordringer, som patienter med IBD står over for. Det er vigtigt, at et eksperiment blev udviklet i samarbejde med dem. Læger, sygeplejersker, farmaceuter og journalister deltog i det.

"Men hvad har syge mennesker brug for fra mig?"

Vi var spændte på de kommende opgaver og fort alte alle om ansøgningen. Hvad var deres indtryk? Vi arbejder på en hjemmeside dedikeret til sundhed, så hver dag skriver og læser vi om forskellige sygdomme, deres symptomer og svær behandling – så vi fik forståelse fra redaktionen. Det var lidt anderledes med venner uden for sundhedskredsen. "Okay, stop med at tale om denne diarré hele tiden" - hørte hendes veninde

Men en kollega, uden nogen ondskab, der ville vide, hvad der foregik, spurgte: "Hvad er meningen med dette eksperiment? Du taler om at øge bevidstheden om disse sygdomme, men hvad ville min rolle være? Hvad har folk i denne situation brug for fra mig? Jeg forstår at skrive om at være mere empatisk over for folk i kørestol eller ikke at vende sig om ved synet af mennesker med hudsygdomme. Men inflammatorisk tarmsygdom? ”

60.000 mennesker lider af inflammatorisk tarmsygdom i Polen.

Hvordan jeg holdt op med at elske mad

Præcis - hvad med disse sygdomme? Det var jeg lige ved at finde ud af, da klokken slog ti om morgenen en torsdag. Det startededet går ganske godt - at starte på dette tidspunkt er behageligt. Det lykkedes mig roligt at forberede mig på arbejde, komme til hende, starte mine pligter. Jeg indser, at jeg havde det meget nemmere end patienter med IBD - de kan ikke vælge, hvornår de overhovedet kunne få det værre …

Jeg har siddet på høje hæle i 10 år og ventet. Til sidst kommer en notifikation fra applikationen - jeg skal åbne den første mysteriekuvert. Der finder jeg IBD-relaterede ernæringsråd og en historie om "min" sygdom. Når det kommer til fødevareproblemer, er det en kæmpe udfordring. Jeg kan rigtig godt lide at spise, jeg prøver at spise sundt, og det er snarere en fornøjelse, ikke et offer for mig. Rugbrød, frugt, mælk, fisk, stærk te – jeg elsker det hele. Alt, hvad jeg tvinger mig selv til, er at spise grøntsager, så jeg var glad for at vide, at rå grøntsager ikke kan spises med IBD.

Det var her, glæden sluttede. Mens det i mange sygdomme anbefales at spise sund mad, handler det i tilfælde af IBD ikke længere om at være velsmagende, og at spise hvad som helst er en succes. Det er nemmere at sige, hvad der ikke kan spises, end hvad der er angivet. Man kan ikke spise bl.a produkter indeholdende laktose, gluten, rå frugt og grøntsager, kød, fisk. Hvad er der tilbage? Mad med lavt restindhold, hvilket ikke nødvendigvis betyder sundt. Det kan for eksempel være hvedebrød, risvælling, kartoffelmos, dampede grøntsager vendt til mos.

Til morgenmad har jeg lige købt frugtkød fra børneafdelingen, og min ven og jeg valgte frokost på de nærmeste steder i en halv time. Til sidst stod den på kartofler og kogte gulerødder. Maden var ikke velsmagende, intetsigende, i små portioner, vi skyllede det hele ned med kun vand. Vi var sultne, hvilket gjorde det sværere at koncentrere os, vi havde det dårligere ment alt - en sulten person er en dårlig person.

jeg kan have lyst og min sygdom

De andre elementer i eksperimentet forbedrede heller ikke den mentale komfort - fra det øjeblik den blev lanceret, sendte applikationen os forskellige meddelelser og opgaver hver halve time. Først og fremmest - forbundet med at gå på toilettet. På en begrænset tid (et par minutter) måtte vi løbe hen til hende og sende et billede af en dør, papir eller et håndklæde som bevis. "Heldigvis er vi på arbejde i 8 timer i dag, ingen udgange, ingen konferencer" - tænkte vi.

På et tidspunkt bad applikationen os om at tage et bælte på, som er i en af ​​de mystiske pakker - det skulle gøre os opmærksomme på, hvor smertefuldt IBD-forløbet er. Igen var det nemmere end de syge - vi kunne bestemme styrken af ​​fastgørelsenrem, og det var ekstremt ubehageligt at have den på. Det er den opgave (og de begrænsede spisemuligheder), som jeg har de værste minder om.

Og jeg indrømmer - jeg skulle have bæltet på indtil kl. 22, og jeg tog det af efter et par timer. I mellemtiden, som jeg læste et par timer tidligere i historien om "min" sygdom, er smerten, jeg følte, så høj som 8 ud af 10. For at være ærlig, har jeg aldrig haft sådanne smerter, hvis det havde været sådan, ville jeg nok ville slet ikke have gået på arbejde, og det faktum, at jeg skal spise blødgjorte gulerødder, ville være mit mindste problem. Jeg forstår nu, hvorfor patienter har mangel på appetit …

Under forværringen af ​​sygdommen er der ekstremt alvorlige mavesmerter, tilbagevendende diarré, flatulens, manglende appetit, feber

"Hvor ofte gjorde du afføring i dag, og hvad var konsistensen af ​​din afføring?"

Efter frokost - telefon. Damen fra "hospitalet" ringer til mig. På hendes anmodning åbner jeg en anden pakke, og der … en afføringsbeholder. På dette tidspunkt forlod jeg redaktionen, for at andre ikke skulle aflytte, selvom det, som jeg nævnte, er mennesker, der er immune over for at høre om "sådanne" sager. Ikke desto mindre ville jeg skamme mig over at tale om min teoretiske diarré foran dem. Så jeg gik i korridoren med denne container, og folk, der gik forbi kunne høre: "5 gange om morgenen", "vandig afføring", "nagende".

"Undskyld, hvor er toilettet?"

Det er endelig tid til at tage hjem. Allerede inden eksperimentet havde min veninde og jeg planlagt at forsøge at udsætte os selv for yderligere "trusler" undervejs - for eksempel ville vi et sted hen efter arbejde. Da det hele startede, drømte vi om at komme sikkert hjem (uden at skulle besøge toilettet på vejen). Heldigvis tager turen omkring 25 minutter. Ansøgningen spurgte, hvornår jeg ville komme tilbage, så jeg vidste, at jeg skulle skynde mig.

På vejen tænkte jeg på, hvad jeg ville gøre, hvis meddelelsen var ved at komme. Skal jeg gå ind i butikken og spørge, om jeg må bruge toilettet? Eller for at angribe en beboer i en nærliggende boligblok? De vil synes, jeg er mærkelig, denne adfærd er bestemt ikke-standard … Jeg vidste, at der ikke var toiletter i nærheden (jeg downloadede appen med vilje), men heldigvis nåede jeg at komme hjem til tiden. Veninden, der bor længere væk, var ikke så heldig – hun skulle ud af bussen, der stod midt på broen. Så hun fejlede opgaven …

I mange rapporter om mennesker, der lider af IBD, læser vi, at de foretrækker at blive hjemme, i trygge omgivelser, med et badeværelse med toilet og toiletpapir ved siden af, end at udsætte sig selv for ubehageligheder udenfor. De har det dårligt fysisk, og derfor værre og værre psykisk – de undgår at gå udenfor, bliver helst indeensomhed end at udsætte sig selv for ubehagelige kommentarer fra andre. Efter dette eksperiment forstår jeg det desværre.

sengetidsoverraskelse

En dag på arbejde med applikationen og et stressende comeback gjorde mig søvnig, jeg havde hovedpine. Efter at være kommet hjem, drømte jeg kun om at gå i seng. Det gjorde jeg også, men jeg kunne ikke sove, fordi appen blev ved med at snakke hele tiden. Jeg følte mig træt, irritabel, og min oprindelige entusiasme blev erstattet af ønsket om, at eksperimentet skulle slutte.

Det værste var dog til allersidst - lige før kl. 20.00 skulle jeg pakke den sidste pakke ud. Den var blød, behagelig at røre ved. Jeg åbner, nysgerrig, og der … et vandtæt underlag til sengen. Det gjorde mig endnu værre - det var som at sige: "Hey, du vil gerne holde op, men det er ikke så nemt. Den syge har ingen hvile, natten er endnu en udfordring for ham. "

Men jeg foldede fundamentet ud, tog et billede og til sidst - eksperimentet sluttede.

Endelig…

I løbet af eksperimentets 10 timer gik min holdning til det fra at være positiv over for at gøre noget nyt til at være træt klokken 20. Jeg var stadig meget glad for at deltage i det, men sygdommen dominerede mit liv hele dagen lang.

Efter eksperimentet, hvad ville min kollega svare på spørgsmålet: "Hvad er bevidsthed i tilfælde af IBD? Og hvad forventer syge mennesker?" Bestemt ikke medlidenhed (eller jeg ville i hvert fald ikke lide det), men forståelsen af, at den manglende evne til at fungere norm alt ikke kun kan skyldes, at man er et menneske med handicap eller hudsygdomme – og det er svært for os at forstå. Åh, diarré, ondt i maven – er det virkelig så svært? Virkelig! For det drejer sig om sfærer, der er svære at tale om. Paradoks alt nok er det lettere at forstå en person med tilsyneladende helbredsproblemer.

Alle skammer sig over, at deres mave rumler i et stille rum under et møde, at de har diarré eller, rædselsvækkende!, problemer med ubehagelige "lugtende" gasser.

Eksperimentet er slut, men jeg ved, at hver gang et emne relateret til sygdomme dukker op i fordøjelsessystemets lidelser i en samtale med (u)venner - jeg vil helt sikkert henvise til det. Jeg vil også blive mindre overrasket over andre menneskers usædvanlige opførsel og ikke nedladende folk, der leder efter et toilet, fordi de bogstaveligt t alt skal bruge det i øjeblikket. Jeg vil forstå afskedigelsen fra arbejdet på grund af mavesmerter (fordi den, der er vurderet til 8 på en 10-trins skala, er virkelig ingen joke) og det faktum, at nogen giver op på en lovende begivenhed, fordi du ikke vil være i stand til at spise noget der, eller vil ikke føle sig godt tilpas, og han vil heller ikke have styrken til at have det sjovt. Fordibærer - ikke kun i 10 timer om dagen - de lammende sko i form af uspecifikke tarmsygdomme

Ifølge en ekspertProf. Dr hab. n.med. Jarosław RegulaLeder af afdelingen for Onkologisk Gastroenterologi, Onkologisk Center - Institut for Onkologi Maria Skłodowskiej-Curie i Warszawa, leder af afdelingen for gastroenterologi, hepatologi og klinisk onkologi ved Medical Center of Postgraduate Education, national konsulent inden for gastroenterologi

"Vi observerer en voksende skala af NCHN i den pædiatriske og voksne befolkning. Dette tvinger os til intensivt at søge efter den faktiske årsag til sygdommen, vælge diagnostiske metoder og optimale terapier. Tidlig diagnose af sygdommen og muligheden individuel udvælgelse af terapi for patienten er afgørende Sen diagnosticering af sygdommen er essentiel eller mangel på optimal behandling fører ofte til komplikationer, udslip af kroppen og behov for operation, hvilket kan resultere i alvorlige komplikationer, herunder permanente komplikationer. stomi. bruger moderne behandlinger, der forlænger perioder med remission. "

Kategori:

Gastrologi