Der er sygdomme, der påvirker både patienten og omsorgspersonen ligeligt. De gør hverdagen svær at bære. Efter at have hørt diagnosen om en irreversibel sygdom, skal du langsomt reorganisere dit liv for at hjælpe den nærmeste person, der fx i tilfælde af Alzheimers sygdom glemmer sit navn med tiden, ikke ved om de har børn, en ægtefælle eller ikke kan bruge en ske. De fleste pårørende oplever meget stress og bliver nogle gange behandlet for depression.
I mange tilfælde bliver kronisk træthed og vedvarende indre tåreflåd almindeligt.
Ikke underligt, når alt kommer til alt, bliver en elsket en fremmed, der ikke husker, hvordan livet sammen var, glemmer, hvad der skete før, men husker fortidens begivenheder meget godt.
Har enorme problemer med at lære noget nyt. Glem ord under en samtale, gentager de samme sætninger eller fortæller de samme historier igen og igen.
Patienter opfører sig ofte irrationelt, aggressivt og på en uforudsigelig måde, hvilket ofte forårsager konflikter.
Man skal være opmærksom på, at dette ikke er en bevidst handling, men et resultat af en fremadskridende sygdom.
Omverdenen bliver en fremmed for den syge, den gør dem bange, og dette får dem til at lukke sig i deres egen verden bestående af rester af minder.
- Især i begyndelsen mislæste de nærmeste patientens hensigter. De klager over, at han gør dem vrede, råber på tyve og bruger uanstændige ord. Og han forstår bare ikke alt, hvad der sker med ham, eller han er bange for, at værgen stadig kræver noget, og han er ikke i stand til at opfylde det.
Plejeren bør have en masse viden om Alzheimers sygdom, kende de symptomer, der opstår, efterhånden som sygdommen udvikler sig, så han kan håndtere dem i fremtiden - understreger Bożena Nowicka
Da hendes mor, Antonina, var i halvfjerdserne, havde hun flere og flere hukommelsesproblemer og gentog det samme flere gange. Familien vænnede sig til det, de kædede det simpelthen sammen med alderdommen. For tyve år siden blev der ikke sagt meget om Alzheimers sygdom, selv om den havde været kendt siden 1906.
En dag i 1996 gik Antonina en tur på velkendte steder, men hendes hjemkomst var flere timer forsinket. Dette er aldrig sket før.
I mange år arbejdede hun som overordnet sygeplejerske på et børnehjem, hun hjalp med adoptioner. Hun elskede dette job og var fuldt ud forpligtet til det.
- Vi var ved at miste forstanden, hun var altid så punktlig, obligatorisk. Hvis hendes veninde ikke havde fundet hende, ville hun ikke have været i stand til at finde vej hjem - husker Bożena
Hvordan bidrager kolesterol til udviklingen af Alzheimers sygdom?
Bakterier ansvarlige for paradentose som en risikofaktor for Alzheimers sygdom?
Hukommelsessvækkelse: lang- og kortsigtet
Over tid begyndte problemerne at blive værre. - Mor kunne tage os med på kilometerture, vi kom udmattede tilbage, og hun kunne fortsætte med at gå. Med tiden holdt hun op med at tage sig af hygiejnen, vi havde et problem med at overtale hende til at gå ind på badeværelset.
Det mest besværlige var den omvendte døgnrytme, når vi ville falde i søvn, og min mor blev ekstremt aktiv og stod op flere dusin gange om natten, mens hun faldt i søvn om dagen. Nogle gange lykkedes det os at forstyrre hendes rytme og involverede hende i forskellige huslige pligter, f.eks. hjælpe med at forberede aftensmaden.
Diagnosen blev stillet af to neurologer, Anna Frankiewicz-Woytynowska og Robert Kucharski. De bemærkede, at flere og flere patienter kommer til dem med problemet med hukommelsestab hos ældre mennesker i familien.
De ledte efter mere og mere information om denne sygdom, de ønskede at hjælpe dem i nød bedst muligt. Alt dette betød, at For 18 år siden blev Bydgoszcz Foreningen til Omsorg for Patienter med Alzheimers Demens oprettet. Bożena har været dens præsident lige fra begyndelsen. Denne sygdom ændrer ikke kun den person, der lider af den, men også de kære. Diagnosen kan være et stort slag for ægtefællen - den hyppigste omsorgsperson i Polen
Dette er norm alt en ældre person, ofte syg, som selv har brug for pleje. I mellemtiden skriver livet sådan et scenarie, at det skal passe en meget syg person 24/7.
- At isolere dig selv fra verden er den værste måde, samtaler med andre mennesker, der er i samme situation, er hårdt tiltrængt. I vores forening finder de sted to gange om måneden - siger Bożena.
Kandidater fra Post-Secondary School of Occupational Therapy afholder undervisning for patienter. Anklagerne maler, laver mad, synger og danser, mens deres værger nyder godt af så vigtig psykologisk støtte, deltager i undervisningsmøder relateret til sygdommen, terapi og rehabilitering. De kan simpelthen klage i verden, nogle gange græde …
Det vigtigste er at udveksle erfaringer. Det er det, der giver dig mest styrke. Pårørendes primære opgave er at forstå og lære om sygdommenhvordan man håndterer de syge - siger Bożena og tilføjer, at nogle plejere, selv efter deres ægtefælles eller forældres død, kommer til møder for at dele deres oplevelser med andre.
De danner hjertelige venskaber og bekendtskaber i årevis. Patienter, der ikke kan komme i Foreningen på grund af deres alvorlige helbredstilstand, får besøg af psykolog, sygeplejerske, fysio- og ergoterapeut på deres bopæl under projektet "Grøn Paraply" - siger hun.
Bożena delte omsorgen for sin mor med sin søster, og hun ved af erfaring, hvor meget der afhænger af omsorgspersonen, af en positiv tilgang til anklagen og af at involvere ham i daglige husholdningsaktiviteter.
Vores heltindes tre sønner var også meget støttende, de var gode med deres bedstemor, de var i stand til at opfinde opgaver og spil, der interesserede hende.
- Det er vigtigt at spille spil eller gåture sammen, som hjælper dig med at holde dig i form så længe som muligt. Når en syg glemmer et ord, skal du ikke gøre noget for det, men lede det på en sådan måde, at det husker det.
Mor stillede en masse spørgsmål hele tiden. Hun deltog i hverdagen: hun hjalp med at forberede aftensmaden, så godt hun kunne, hun gjorde rent i lejligheden - husker Bożena og tilføjer, at værgen skal udvise kreativitet og klogskab for at nå patienten.
Råder dig til at formulere spørgsmål, så eleven/afdelingen kan svare på dem: "ja" eller "nej", mens instruktionerne skal være korte og forståelige. Det er værd at minde patienten om månedsdagen hver dag, vise en kalender med datoer markeret med store tal på et synligt sted og informere ham om vejret.
Ifølge Bożena er det ikke den bedste løsning at efterlade syge på 24-timers plejehjem. Hjem til dagliglivet er ideelle.
Patienten tilbringer en halv dag i dem, og plejepersonalet har tid til sig selv, kan være fagligt aktiv. I løbet af dagen keder den syge sig ikke: han har undervisning, terapi
Der er kun ét problem: sådanne huse i Polen kan tælles på fingrene af én hånd - sukker Bożena. Vi er et af de lande, hvor procentdelen af patienter, der bliver hjemme, er en af de højeste.
I andre lande når patienter hurtigere til plejehjem, sandsynligvis fordi forholdene er bedre end vores, og der er flere muligheder. Derfor er det hos os så vigtigt at støtte familieplejere.
Det er ikke let at indrømme, at nogen, der er meget tæt på os, ændrer sig hurtigt. Sygdommen skrider hurtigt frem, og det vides ikke, hvad den næste dag vil bringe.
- Desværre isolerer pårørende meget ofte den syge person, låser dem inde derhjemme, fortæller ikke nogen om sygdommen. Effekterne af en sådan procedure er dramatiske. Titdet ender med, at den syge forsvinder, som en dag tager af sted og aldrig kommer tilbage, også fordi omverdenen ikke ved noget om hans sygdom. Kun når omsorgspersonen taler åbent om sygdommen, kan han regne med forståelse fra andre mennesker og på deres hjælp - siger Bożena.
Folk, der ikke har oplevet Alzheimers sygdom, kan blive overrasket over usædvanlig, til tider pinlig adfærd.
Frygten for sin egen utilstrækkelige reaktion på patientens uforståelige adfærd, frygten for at fornærme ham, får ham til at besøge mindre og mindre.
Over tid forbliver plejepersonalet den eneste person, som patienten har kontakt med. Når dette kombineres med patientens og omsorgspersonens sociale isolation, bliver situationen dramatisk.
- Ofte vil folk udefra være villige til at hjælpe: se gamle billeder, gå en tur med den syge, spil kort med ham og husk de gamle år. Men de gør det ikke, fordi de ikke ved, hvordan de bedst kommunikerer med ham, hvordan de skal svare på gentagne spørgsmål.
Det skal understreges, at kun når andre mennesker omkring patienten og plejepersonalet ved, hvad Alzheimers sygdom er, vil de være i stand til at hjælpe med at tage sig af patienten, understreger Bożena.
Det sker meget ofte, at plejepersonale passer dem alene, fordi de føler, at det er deres pligt, de vil ikke belaste andre. Med tiden begynder de at undgå deres venner og familie, fordi de skammer sig over den syges adfærd eller er for trætte og foretrækker at blive hjemme.
Langsom tilbagetrækning fra det sociale liv og familieliv gør, at den syge føler sig unødvendig og plejepersonalet bliver mere ensom, hvilket ofte fører til depression.
Kun den omsorgsperson, der også kan tage vare på sig selv, er i stand til at udføre sine pligter godt
- Lad os ikke isolere os fra andre mennesker, lad os prøve at forlade huset, når vi har sådan en mulighed, holde kontakten med andre, bede om støtte, når vi føler os trætte og hjælpeløse - appellerer Bożena.
"Zdrowie" månedligt