Ved første øjekast er Emilka, kaldet Mimi af sine forældre, en smuk fem-årig pige med charmerende øjne. Pigens hverdag er dog smerter, kramper, ukontrollabel gråd, som ikke bliver hjulpet af nogen farmakologiske midler, slibende tænder af slibning og manglende evne til at kontakte verden. Det er Retts syndrom.
Det er en genetisk sygdom, der holder lille Mimi fanget i sin egen krop. - Vi er sikre på, at Emilka forstår alt, det viser, at hun vil noget rigtig meget, men hun kan hverken sige eller vise det. Han er et bevidst barn. Det er bare det, at Rett fratog muligheden for kommunikation - siger Małgorzata, Emilkas mor.
Intet tydede på, at efter Emilek blev født, kunne han have så store helbredsproblemer. Hendes forældre ventede deres første barn med glæde, de så hvordan Małgosias mave blev større. - Jeg havde det godt, og graviditeten var perfekt. Helt fra starten var jeg under behandling af en gynækolog, som ved hvert besøg lavede en ultralydsundersøgelse. Vi havde også prænatale test, som ikke viste noget forstyrrende. Vi ventede roligt på Emilka - siger Małgorzata.
Den efterlængte datter blev født i september 2010. Ligesom sine jævnaldrende lærte hun noget nyt hver måned: hun satte sig ned, kravlede, tog sine første skridt, udt alte sine første ord. Dramaet begyndte, da Emilka var halvandet år gammel.
- I december bemærkede vi, at der var noget g alt med Mimi. Pludselig faldt legetøj ud af hendes håndtag, hun rystede utroligt. Det er ubeskriveligt, for i løbet af få uger mistede vores datter alt, hvad hun havde lært: hun holdt op med at tale, hun holdt op med at gå. Vi troede dengang, at Emilka var døende - siger Małgorzata.
For at finde ud af, hvad der foregik, blev pigen udsat for en række specialistundersøgelser.
- Der blev lavet en hovedtomografi og et EEG, og denne undersøgelse viste, at Emilka har epilepsi. På det tidspunkt virkede det som verdens undergang. Jeg kan huske, hvordan denne nyhed chokerede mig. Jeg vidste ikke dengang, at dette kun var begyndelsen - siger fru Małgorzata.
Emilkas sygdom udviklede sig, den blev værre hver dag. - Mimi holdt op med at lære os at kende, reagerede ikke på nogen lyde, på ingenting. Vi har lavet al mulig forskning og det eneste, vi kan gørevenstre, det er genetisk forskning - siger Małgorzata.
Allerede under deres første besøg hos en genetiker, hørte de, at deres datters mystiske sygdom kunne være Retts syndrom. - Det er så sjælden en sygdom, at selvom jeg arbejder med handicappede børn, kendte jeg kun Rett syndrom fra mine studier.
Den 13. marts 2013, Emilkas fremtidige resultater. - Min mand gik for at hente dem. Da han kom for at se mig på arbejde, så jeg på ham, og jeg vidste, at det var forkert. Selvom der er gået to år siden den dag, husker jeg stadig det øjeblik. Genetisk forskning har bekræftet det værst tænkelige scenario. Rett dukkede officielt op i vores liv - husker fru Małgorzata.
- Vi fandt ud af, at der ikke var noget, vi kunne gøre for vores barn. Ved andre sygdomme sker det, at forældre sammen med diagnosen finder ud af, at en kur mod en given sygdom er meget dyr eller kun fås i udlandet. De kan kæmpe, indsamle penge, handle. Vi lærte, at vi intet kan. For der er ingen kur mod denne sygdom - siger Małgorzata
Hvad er hverdagen med Retts syndrom? - Noget frygteligt. Det er som at putte symptomerne på cerebral parese, autisme ind i kroppen på en lille pige, tilføje medicinresistent epilepsi, hyperventilering, kramper og stereotypi af hænder – vores Emilka klapper i hænderne mod sin vilje, gnider dem, vifter med dem eller slår dem. De hviler kun, når den lille sover - beskriver symptomerne på Małgorzata
Familiens verden ændrede sig på et øjeblik. De måtte omlægge deres liv. Deres prioritet?
Emilkas lykke. - Vi indså, at vi skulle gøre alt for at lette Mimis i forvejen svære liv. Emilka skal genoptrænes, for hvis hun ikke var det, ville hun være et liggende barn i dag. Men denne genoptræning kan ikke være et mål i sig selv, den skal være intens, men den kan ikke trætte vores barn overdrevent. Fordi Emilka, på trods af at hun er uhelbredelig syg, først og fremmest skal være glad - siger Małgorzata
Det værste er ikke Emilkas fysiske handicap. - Jeg har allerede vænnet mig til, at jeg hver dag bærer min spinkle datter på 20 kilo. Men både min mand og jeg kan ikke affinde os med, hvad vores barn går igennem. Fordi Retts syndrom er sådan en følelsesmæssig lavine. Pludselig, uden grund, falder Emilka i et utroligt skrig, skriger, frygtelig frygt dukker op i hendes øjne, og vi kan ikke gøre noget. Det eneste, vi så kan gøre, er at kramme hende og vente på de værste øjeblikke sammen - indrømmer Małgorzata.
Der er ingen færdige løsninger. Hver dag lærer forældre, hvordan de skal leve med deres datters sygdom. De lærer at nyde hvert øjeblik. Og for at vise, hvad livet i Retts land går ud på. På grund afEmilkas sygdomme var aldrig tabu. Tværtimod.
- Allerede en måned efter at have hørt diagnosen begyndte vi med hjælp fra venner at arrangere en koncert for vores Mimi. Da piger med Retts syndrom ofte omtales som "stille engle", gav vi titlen "Hvor tavse engle falder". Fra begyndelsen var jeg overbevist om, at jo mere folk vidste om denne sygdom, hvad denne sygdom er, og hvordan den viser sig, bliver det lettere for Emilka. Vi ville tæmme Rett lidt - husker Małgorzata.
Så var det tid til sessioner, der præsenterede Emilka, hendes forældre, hendes verden. At vise omgivelserne, at Emilka er en smuk, klog pige, der trods sin sygdom ikke giver op – hun vil leve og føle. Det gør vi alle sammen.
- Bare fordi din datter ikke taler, betyder det ikke, at hun ikke forstår og ikke har noget at sige. Uanset hvor syg hun er, vil hun gerne kommunikere. Og det er det, vi kæmper for: at give hende en metode, der giver hende mulighed for at vise os sine behov, ønsker og meninger. Fordi hun har sin mening. Kun han kan ikke udtrykke det verb alt - siger fru Małgorzata.
For at kæmpe den daglige kamp for Mimi skal en piges forældre have en masse mental styrke. Nogle gange mangler dette. Men vores helte fandt også en måde at gøre det på.
- En dag sagde min mand til mig: "Gosia, du skal finde en form for aktivitet. Hvis du bliver fysisk træt, vil dit hoved hvile." Jeg begyndte at løbe med ham. Jeg startede fra bunden liggende på sofaen. Hver kilometer var en succes for mig. I dag kan jeg ikke forestille mig mit liv uden at løbe. Jeg løber, fordi fysisk smerte og træthed midlertidigt dæmper min mors hjertesorg. Jeg vil aldrig være så hurtig som Rett, der konsekvent stjæler min datter. Men jeg vil altid jagte ham - siger Małgorzata.
Og at forældre gør alt med Emilka i tankerne, besluttede de at inkludere hende i deres passion. - Vi har oprettet løbegruppen "Walcz like Mimi", vi har gule T-shirts med dette slogan, med et foto af vores Emilka. Når nogen løber efter mig, ser han et billede af vores datter, han ser navnet på hendes sygdom. Mere end én gang erfarer han, at der overhovedet er en sådan sygdom. Det sker, at folk ved målstregen kommer hen til os og spørger, hvem pigen er, hvilket betyder sloganet "Rett" - siger fru Małgorzata.
Retts syndrom er uforglemmeligt. - Emilka er i tredje fase af sygdommen, på stadiet af stagnation. Det er rigtigt, at hun ikke taler og ikke går, men når hun har en god dag, kravler hun selv, hun kan flytte til et legetøj, der vil interessere hende. I teorien er det værste bag os, men vi kan stadig mærke Rett trække vejret mod vores ryg, frygten for at det kan blive endnu værre. At Rett ikke havde sagt det sidste ord endnu. Vi giver dog ikke op. Vi forsøgerlev efter princippet: "Det handler ikke om at vente stormen ud, men at lære at danse i regnen." Og vi danser i denne regn hver dag - siger fru Małgorzata.