- Wojciech, skammer du dig over, at jeg har psoriasis, og at min gang er skæv - spørger jeg min 11-årige søn. - Mor, aldrig! - råber hun - Du er den smukkeste kvinde i verden. Min mand følger mig med varme øjne og nikker: Det er sandt, skat. Hun har ret, Mariehøne … Siden bryllupsdagen taler hun sådan til mig. Du ved, jeg spekulerer på, om han stadig kan huske mit navn.

Og mit navn er Anna. Jeg er 29 år og bor i landsbyen Prężyna i Biała-kommunen i Opole-regionen. Du har allerede mødt Tomaszs mand og Wojciechs søn. Inden disse to herrer dukkede op i mit liv, kom der dog andre gæster for at se ham. Og selvom jeg ikke inviterede dem, skulle jeg vænne mig til, at de ville blive hos mig for altid. Men én efter én …

Sort, hvorfor løber du ikke …?

Jeg blev født sund, og det var sådan, jeg gemte mig indtil folkeskolen. Jeg var sprængfyldt af energi, og jeg udladede dets overskud i sport. Jeg elskede at spille ping-pong og løbe lange distancer. Mørkhåret, med en mørk teint - jeg fik hurtigt kaldenavnet "Sort". - Du løber, Black, du løber! - selv min idrætslærer råbte efter mig, der stod ved kanten af ​​løbebåndet

Svimmelhed og besvimelse "fangede" mig i ungdomsskolen. Lægerne sagde, at det var norm alt, fordi jeg er ved at blive voksen. Jeg måtte besvime to gange, så de til sidst tog mig til børnehospitalet i Nysa, lavede en EKG og koblede mig til en Holter. Men resultaterne af forskningen, som ikke indikerede nogen anomalier, bekræftede kun deres tro på, at de havde ret. Ortopædkirurgen var mere bekymret for mig, da jeg fort alte ham, at mine arm- og benmuskler var svækkede, især i den venstre, hvis fod faldt mærkeligt nedad. Han udt alte, at jeg havde akillessenebetændelse i mit venstre ben, lagde det i gips, beordrede indsprøjtninger i knæleddet og skrev en PE-fritagelse. Bare for en sikkerheds skyld, for jeg er stadig efter enhver indsats – gå til jorden! Jeg var nødt til at glemme alt om løbebåndsrekorder.

Sådan en plet på baghovedet …

Hun dukkede pludselig op, voksede og kløede. Hudlægen havde mistanke om, at det kunne være en varsel om psoriasis under den første konsultation. Han anbefalede dog en let behandling – milde salver og drikkeindsprøjtninger baseret på naturlige ingredienser. hjalp ikke. Seks måneder senere havde jeg pletter over hele mit hoved og albuer. En hudlæge, allerede anderledes, besluttede Fr.hospitalsindlæggelse. Og så endte jeg på hospitalet i Kędzierzyn Koźle. Som 15-årig var jeg den yngste på afdelingen. Andre patienter behandlede mig som en datter. De rådgav, hvordan man sluger store piller, og hvordan man vasker sit hår, der var fedtet fra alle de salver og lotioner, og hvordan man arrangerer dem, så pletterne ikke var synlige. Fordi jeg ikke lod mit hår, langt til taljen, klippe mig selv.

Der var ingen måde for mine "hospitalsmødre" at håndtere to problemer. Mine fødder blev så svage, at jeg ikke engang kunne have lette flip-flops på dem, når jeg skulle i bad eller udsætte mig selv for lamper. Det var et stående rør som i nogle solarier. Man skulle ind i den og lukke øjnene for ikke at irritere dem med de stærke stråler. Men så snart jeg lukkede øjnene, mistede jeg straks balancen. Så lægerne huskede min besvimelse, og det viste sig, at jeg har nogle neurologiske lidelser - måske en beskadiget labyrint. Måske …

kinesisk kvinde i Caribien

Et år senere "landede" jeg på hospitalet igen. Så viste det sig endelig, hvad der "blomstrede" på min hud. Jeg hørte: plak psoriasis, og jeg vidste ikke, hvad det handlede om. Det var 2006. Internettet var bare ved at udvikle sig, jeg havde ikke adgang til det. Der var ingen mennesker med psoriasis omkring mig. Der var ingen til at skræmme mig, men heller ingen til at rådgive mig. Jeg accepterede stille og roligt diagnosen: sygdom som sygdom. Jeg var dog irriteret over disse konstante behandlinger: oliering af huden, lamper og omhyggelig påføring af cygnolin, så det brænder psoriasis væk, ikke sundt væv. Efter hjemkomsten fortsatte jeg disse behandlinger - fordi jeg var nødt til det - men uregelmæssigt og modvilligt.

Nå, jeg skammede mig meget over denne psoriasis … I skoler - først på ungdomsskolen og derefter i gymnasiet, var der ingen, der vidste, at jeg havde det. Jeg bandt mit hår i en knold og fastgjorde det med farverige pin'up pige-tørklæder. Jeg gemte pletterne på mine hænder under mine lange ærmer. Heldigvis var mine ben ikke "overbruset", så jeg kunne have shorts på. Og fordi jeg på hospitalet hovedsageligt blev behandlet i sommer- eller vinterferien, og jeg vendte tilbage fra det solbrændt til en smuk bronze, sladrede folk om, at mine forældre sendte mig til Caribien. Umiddelbart efter hospitalet forsvandt psoriasisen. Men noget stress, infektion, kulde var nok til at få dem til at vende tilbage med det samme, rødme, revnedannelser.

Jeg brugte sjældent andre sko end sneakers dengang, og dem med høje hæle er kun 2 gange i mit liv. Mine fødder blev mere og mere floppy, ustabile, buede og faldt ned. Som en kinesisk kvinde med bundne fødder. Jeg gik bøjet frem, "snakkede" mine fødder som en stork og snublede over dem. Testene - computertomografi og EEG - viste igen intet. - Du skal have ortopædiske sko med specielt konturerede indlægssåler på, og alt bliver godtvil udligne, sagde lægen. At diagnosticere mig for polyneuropati, men ingen af ​​dem har tænkt …

Gravid mariehøne

Jeg var 17 år gammel, da jeg mødte min kommende mand. Han var ved at renovere sine forældres hus. Det fangede mit øje med det samme. Den ene, den anden fælles tur på diskotek. Tredje, fjerde date. Jeg fort alte ham ikke om psoriasis, før man vidste, at vi ville være sammen – hvis vi kunne gøre det for evigt. Jeg var bange for hans reaktion, så jeg forklarede, at jeg misunder piger, der kan have badedragt på, for det er på min hud, at "sådan pletter dukker op" fra tid til anden. Tomasz svarede ikke dengang … Og dagen efter sagde han: Det gør ikke noget, Mariehøne

I dag ved jeg, at Tomasz' bedstemor forklarede ham, hvad psoriasis er, og hvad det er forbundet med. Og for mig…? Nå, du ved, hvor vigtigt det er at være sikker på, at nogen elsker os betingelsesløst – uanset om vi har cellulite, rynker, pletter eller ej. Og hvis vi allerede har dem, behøver vi ikke skjule dem. I 2008 blev jeg gravid. Ja, ja, du gættede rigtigt – jeg var 18 år. Mine forældre klagede så over, at det var for tidligt. I dag, hvor jeg måske ikke giver dem endnu et barnebarn, siger de, at det var skæbnen, det var meningen.

Fosteret udviklede sig norm alt. Det var værre med mig. Fra begyndelsen af ​​min graviditet var mine muskler så svage, at jeg ikke kunne gå. Derudover tabte jeg først, som følge af svangerskabsforgiftning, til 45 kg, og så tog jeg 36 kg på! På grund af disse svage muskler bevægede jeg mig overhovedet ikke, men jeg spiste, hvad jeg mærkede i armen. Mine fødder var så sammenfiltrede, at jeg faldt ned to gange, da jeg var gravid i 8. måned. Heldigvis blev Wojciech født sund - 10 point på Apgar-skalaen

Pletter angreb

For du ved, der er to teorier. Ifølge den ene går psoriasis tilbage under graviditeten, og ifølge den anden er det her, den byder mest. Nå, hun bad mig ikke længe før opsigelsen, og det var fuld udblæsning. Først tog det benene op, så torsoen, ryggen, hovedet og så den vigtigste del af kroppen for mig - brysterne. Forandringerne var så smertefulde, at jeg græd, da jeg fodrede Wojciech. Jeg har længe argumenteret for, at jeg ikke ville tage steroider, for at den lille med min mælk ikke skulle optage dem. Men da psoriasis angreb brystvorterne så meget, at de begyndte at briste, og der ikke var tale om at spise, spændte jeg. Jeg efterlod min søn og mand i min mors varetægt og tog selv på hospitalet

Det var de længste 2 uger i mit liv. Psoriasislæsioner helede ikke. Cygnolina brændte huden under mine bryster så slemt, at jeg ikke kunne have en bh på. Min krop gjorde ondt, men min sjæl gjorde mere ondt, fordi jeg savnede min familie. Dette var mit næstsidste psoriasis hospitalsophold. Sidst jeg var der medaf denne grund i 2012. Siden da har jeg selv beskæftiget mig med psoriasis. Jeg har mine egne metoder: meget aloe (frisk og gel), egetræsbark og ricinusolie. Og smøre, smøre, smøre … Og alt ville være i orden, hvis ikke for mine storkefødder

Pigen opfinder sin sygdom

Mit liv gik videre til almindelige ting. Renoverer huset og flytter til det, og driver så min egen gård og passer vores søn uden hjælp fra hans bedstemor og mor. Psoriasis angreb ikke, så jeg følte mig tryg. For sikkert … Men jeg mistede mere og mere kontrol over mine sammenfiltrede ben.

Jeg var mere og mere bange for at gå på ujævne overflader, vand, sne, is. Jeg kørte bilen med mere og mere besvær, fordi jeg ikke kunne trykke ordentligt på koblingen med venstre fod. Oftere og oftere kørte jeg Wojciech i barnevogne, hvilket gav mig en stabil støtte, og sjældnere og sjældnere tog jeg min søn i armene. Jeg trøstede mig ment alt med, at mine sammenfiltrede ben ikke er noget farligt, at jeg skal have det efter min far, for han går også lidt anderledes. Og selv da ortopædkirurgen råbte af mig, at jeg opfandt mine sygdomme i stedet for at have ordentlige ortopædiske indlægssåler på, holdt jeg op med at tale med lægerne om min storkegang. I dag ved jeg, at jeg burde være mere selvsikker …

Bare rolig, der er så gode kørestole nu …

Jeg faldt ned ad trappen flere gange. Jeg brød det værste for tre år siden. Tomasz på arbejde, Wojciech i skolen. Med øm ryg og balder kæmpede jeg for at komme ned ad trappen. Min mand var bange for at lade mig være alene. Hvis jeg ikke vil slå mig selv ihjel i mit eget hus. Han beordrede en søgning efter en specialist.

Jeg kan ikke huske den første neurolog godt. Jeg spurgte bare, om mine hængende fødder og svimmelhed kunne have noget med psoriasis at gøre. Han knurrede til mig, at man ikke kan forbinde det ene til det andet, og at han ved det bedst, fordi han er læge. Desuden skal jeg ikke bekymre mig om, at jeg ikke kan gå, for nu laver de meget behagelige kørestole, så jeg vil være i stand til at bevæge mig bedre end på fødderne.

Den anden neurologs tilgang er fuld kompetence. Han instruerede mig til tests: vitaminmangel, borreliose, fordi flåter havde bidt sig ind i mig flere gange i mit liv, og til sidst en elektroneurografisk undersøgelse (ENG). Sidstnævnte viste, at jeg havde beskadigede tibiale nerver og fremskreden tetraplegi. Da de ledte efter årsagen til det, tog de også cerebrospinalvæsken for mig, fordi de havde mistanke om multipel sklerose, men intet pegede på MS.

Venter på respirator

Endelig diagnose: min anden sygdom er genetisk bestemt aksonal demilisering polyneuropati.Progressiv, uden chance for bedring … Og endda genoptræning. Jeg ringede til mange fysioterapeuter. Mange ringede ikke engang tilbage. Ingen ønskede at foretage en kompliceret genoptræning. For mine muskler, som stadig er ved at blive svækket, kan ikke overbelastes, men skal være i bevægelse. Der var en fysioterapeut, som prøvede at hjælpe mig. Jeg fik kun 10 behandlinger: magnetfelt og laser til lændehvirvelsøjlen, hvilket generer mig mest. Så intet andet terapeutisk forslag

Hvordan er det nu? Jeg bevæger mig takket være ortoser. De stabiliserer mine fødder og benmuskler. Det er takket være dem, at jeg ikke snubler og lander på jorden efter hvert skridt. Jeg har dem på hele dagen. Jeg tager den af ​​om natten og når jeg er hjemme. Mine håndmuskler svækkes også. Jeg har stadig en griberefleks, men jeg vil ikke åbne vandflasken selv.

Jeg er bange. Jeg er bange for denne tid, hvor jeg bliver hjælpeløs, passiv, afhængig af andre. Jeg er bange for det tidspunkt, hvor respiratoren vil trække vejret for mig, og mit hjerte begynder at banke langsommere og langsommere. Jeg er bange for, at min krop en dag vil bøje sig, som suset fra en plante i vinden. For vi har muskler over alt. Hvor hurtigt vil det ske? Jeg ved ikke. Prognosen varierer. Jeg kan skifte til kørestol om et år. Jeg kan også kun gøre det, når jeg er 60 år gammel.

Jeg tager ski på og omfavner mit liv

Jeg vil aldrig bruge høje hæle igen. Når jeg spørger min mand, er han ked af, at jeg er så lidt feminin i disse sneakers, kan jeg se en bebrejdelse i hans øjne: Hvordan kan du spørge om det, skat? Jeg elsker jer alle sammen sko. Jeg spørger min teenagers søn: Wojciech, og du skammer dig ikke, når jeg går så skævt og har pletter på kroppen? Han bevæger sig og skriger: Kom nu, mor! Du er trods alt den smukkeste kvinde i verden. Far, en professionel chauffør, ringer til mig hver dag, selv fra den længste rute, for at tale med sit "æble i øjet" et stykke tid. Mor starter roligt dagen først, da hun hører fra mig i telefonen: Jeg er allerede oppe, mor, og jeg forstår alt. Og min bror, der ser mig tage seler på, joker med, at skisæsonen for mig varer hele året rundt.

Mine kære nærmer sig mine sygdomme naturligt. De har ikke ondt af mig, og hjælper mig kun, når det er nødvendigt. Jeg føler mig tryg med deres enkle kærlige accept. Fremmede reagerer værre… Jeg prøvede sko i en skobutik en gang. Jeg tog ortosen af, med besvær, satte jeg akavet foden i den sko, jeg prøvede. Den første - passede ikke. Den anden - passede ikke. Heller ikke den tredje. Jeg har ikke målt den fjerde. - Hvis du strækker alle mine sko for mig, er der ingen, der køber dem til mig senere - ekspeditrice var forarget. Ydmyget og chokeret undskyldte jeg til hende og gik …

Jeg er 29 år gammel og i livemed to uhelbredelige sygdomme. Jeg tager mig af hjemmet og familien. Virker ikke. På mit certifikat for moderat handicap stod følgende anbefaling: arbejde kun under beskyttede forhold. Jeg vil ikke finde en i vores lille poviat. Men jeg kan ikke forestille mig selv tomgang. Jeg hjælper min mand med at drive en virksomhed. Jeg gemmer al dokumentation. Tomasz oprettede en bigård i baghaven, og jeg vil gerne gøre det på en eller anden måde også der. For eksempel at sælge honning, eller at drive en hjemmeside. Jeg vil ikke gøre noget med bistaderne eller bierne. Men som du kan se, at leve på en sådan måde, at jeg kun venter på døden, det vil jeg ikke!

Magdalena GajdaSpecialist i fedmesygdomme og fedmediskrimination af mennesker med sygdomme. Formand for OD-WAGA Foundation of People with Obesity, Social Ombudsman for the Rights of People with Obesity i Polen og en repræsentant for Polen i den europæiske koalition for mennesker, der lever med fedme. Af profession - journalist med speciale i sundhedsspørgsmål, samt PR, social kommunikation, storytelling og CSR specialist. Privat - hun har været overvægtig siden barndommen, efter fedmeoperation i 2010. Startvægt - 136 kg, nuværende vægt - 78 kg.

Kategori:

Andet