Ungdomsfuld silhuet, blond hår og udtryksfulde øjne. Det er det første, der falder i øjnene, når vi ser på Paweł Gąska - journalist af profession og privat en mand, der har kæmpet med en uforudsigelig og uhelbredelig sygdom i ti år, som er MS - multipel sklerose.

Han diagnosticerede sig selv -MSbetydermultipel sklerosefordi de læger, han så, havde andre ideer om hans utilpashed. Det hele startede med iritis, som er et af de almindelige symptomer på sygdommen. Men dette overbeviste hverken øjenlægen eller neurologen til at lave dybere forskning. Gigt, degeneration af rygsøjlen - dette var den første medicinske diagnose. Så dukkede en anden idé op - myasthenia gravis, en sygdom karakteriseret ved konstant træthed og betydelig svaghed i skeletmuskulaturen. - Selv oplysningerne om, at min bror lider af MS, førte ikke lægerne til det rigtige spor - siger Paweł. - To skleroser i én familie? Det var umuligt, sagde de, og i fem år blev jeg behandlet for forskellige lidelser, selvfølgelig uden held. Og i verden er familien til alle med MS under neurologisk behandling. Det gør vi ikke.

Endelig en diagnose: - hjernetumor eller MS

For fire år siden led Paweł af lammelser i ansigtsmusklerne. Han slog øjenlåget ned, og der var en grimasse i hans ansigt, der lignede Joker-smilet i en Batman-tegneserie. Den neurolog, han fandt, slog ikke rundt, "Det er sclerose eller en hjernesvulst," udbrød han og skrev en henvisning til hospitalet. Han blev modtaget uden forsinkelse. Efter undersøgelsen viste det sig, at Paweł har MS. Med glæde krammede han lægen. Han så på Paweł med et mærkeligt ansigt, og da han hørte, at det var bedre at have MS end en hjernesvulst, smilede han bare. - På det tidspunkt troede jeg naivt på, at det ikke ville være så forfærdeligt at leve med MS - siger Paweł. - Min bror havde jo været syg i 15 år, og han klarede sig på en eller anden måde. Det bliver jeg også. Men virkeligheden viste sig at være anderledes. Først og fremmest så jeg ikke på min brors liv hver dag, for jeg har ikke boet i familiens hus i årevis. Og selv t alte han lidt om sygdommens strabadser. Han var lidt mindre dygtig, han kunne se værre, men han fungerede. Jeg fandt hurtigt ud af, at det ikke er så enkelt. Ingen af ​​lægerne t alte med Paweł. Ingen forklarede, hvad sygdommen var, hvordan den ville værehun handlede, hvordan man lever med hende, hvordan man helbreder hende, hvad er chancerne for fremtiden. Virkeligheden skreg. Der var en diagnose, men man kunne kun drømme om behandling. Listen over personer, der ventede på stoffet, var lang, og Paweł var i bunden af ​​rækken. Han var dengang 35 år, men han fandt også ud af, at han var for gammel til behandling med interferon, og at han stadig ser godt ud, så han opfylder ikke de kriterier, som Sygekassen har defineret for patienter, der får tilskud til behandling. . "Du er for deprimeret til at blive behandlet med interferon," sagde en af ​​lægerne på hospitalet. - Jeg ser ikke en chance for dig.

Læger nægtede mig, jeg er nødt til at redde mig selv

- Jeg oplevede min første bevidste episode af sygdommen kort efter at have forladt hospitalet - husker Paweł. - Jeg mistede brugen af ​​mine ben og arme, og jeg kunne ikke se noget. Jeg lå i sengen og prøvede at bevare min værdighed. Jeg blev fodret med steroider, som gjorde det muligt for mig at komme ud af sengen efter 2 uger. Det værste så ud til at være overstået. Men sygdommen slap ikke. Hun slog endnu et slag på gaden. Paweł faldt på fortovet. Han samlede sig ved hjælp af forbipasserende. Han gik til sin læge med det samme, men hun fandt det tilfældigt, at man ikke kunne få to tilbagefald på så kort tid. Igen en dosis steroider og endelig kvalifikation til en to-årig behandling med glatiarameracetat, et lægemiddel, der reducerer antallet af efterfølgende tilbagefald. - To år har fløjet en eller to gange - siger Paweł. - Lægen sagde, at hun ikke ville forlænge min behandling, fordi jeg ikke var blevet behandlet med interferon før. En toårig, meget dyr behandling på statens regning gik i vasken. Hvad skal man så gøre? Men det var ikke interessant for andre end mig. Jeg skilte mildest t alt af med min læge og hospital i uenighed. Jeg har behandlet mig selv på egen hånd i to år. Jeg får stoffet i form af en donation fra producenten, og jeg bliver privat passet af en læge, der har tid og tålmodighed til at svare på mine spørgsmål. En gang om året tager jeg på sanatorium, hvor jeg har bl.a. kryoterapi behandlinger. Hver dag træner jeg på en stationær cykel og den såkaldte årer.

Jeg kan ikke tage på vandretur med min søn mere

Hver dag kører Paweł mod tiden. Han er meget flittig til at kæmpe for sig selv for at forsinke det øjeblik, hvor han skal sidde i kørestol eller ikke kan komme ud af sengen. - SM fjerner drømme, verificerer livsplaner, låser en mand fast i en stadig strammere cirkel af hjælpeløshed - siger Paweł. - Jeg plejede at gå på vandretur i bjergene med min søn hvert år. Det er overstået. Vi kunne godt lide at vandre rundt i Krakows afkroge. Det er overstået. Jeg vendte mig fra at være et aktivt menneske til en passiv og afventende h alt, der i mange situationer kræver hjælp fra andre mennesker. Jeg ved ikke, hvor længe jeg vil holde det fuldt funktionsdygtigt. Min sygdom er en sætning. Ingen vedkun når det er gjort, men det er hårdt at vente. Det betyder ikke, at jeg opgav alt.

Multipel sklerose påtvingede mig en bestemt livsstil

Paweł har en anden handicapgruppe, men arbejder stadig som journalist. Sygdommen sætter begrænsninger, men arbejdsgiveren forstår den syge persons behov. Paweł har længere ferie, arbejder kortere og får økonomisk hjælp hvert år. "Jeg har haft en periode med stor opsigelse bag mig," siger han. - Jeg faldt i en psykisk depression, og ærligt t alt ville jeg give op. Heldigvis var der en gruppe mennesker, som ikke var ligeglade med min skæbne. De mobiliserede mig til at handle, til at kæmpe for mig selv. Det var selvfølgelig ikke uden tab. Jeg husker bittert de situationer, hvor listen over venner og bekendte begyndte at blive kortere. Desuden er min optimisme om, at MS er en bedre sygdom end en hjernetumor, overstået. Når du falder på gaden eller vakler gående, og folk tror, ​​du er fuld, så glem ordene til at nævne almindelige genstande, hvis du ikke kan sammensætte en fornuftig sætning, lave stavefejl og tastefejl – du begynder at tvivle. Sygdommen påtvingede Paweł en bestemt livsstil. Inden han forlader huset, skal han udføre aktiviteter, der vil bevæbne ham med styrke resten af ​​dagen. Han forsøger at kontrollere sygdommen, men ved præcis, hvem der deler kortene i denne duo. SM er stadig i toppen - det bestemmer, hvornår du kan arbejde, og hvornår du skal hvile, hvornår du skal gå en tur, og hvornår du skal ligge ledig

Værd at vide

SM i tal

  • Der er omkring 2,5 millioner mennesker syge i verden, herunder omkring 500.000 i Europa.
  • MS er den mest almindelige sygdom i centralnervesystemet hos unge.
  • MS diagnosticeres mellem 20 og 40 år, men oftere og oftere også hos personer under 18 år og hos børn (de yngste diagnosticeret med MS var flere måneder gamle).
  • Kvinder bliver oftere syge: ud af 10 personer med MS 6 er kvinder.
  • Der er omkring 40 tusinde mennesker i Polen. patienter med MS (én syg person til 1000 raske mennesker).
  • Hver anden person i kørestol har MS.
  • I Polen er cirka 75 pct patienter går på pension mindre end 2 år efter at have fået diagnosen MS

Hvis ikke for mine kære, ville jeg have givet op for længe siden

I lang tid gemte Paweł sig for sin 16-årige søn Gawel, som han er træt af. Da han var ved at blive svækket, forklarede han, at hans rygsøjle gjorde ondt. Men drengen havde selv fundet ud af sandheden. I dag passer hun sin far. Og når Beata, Pawels kone, ikke er hjemme, tilbereder hun måltider og serverer te. På trods af mange huslige og små mandlige pligter sætter Gaweł barren højt for sig selv. Det bedste bevis er et certifikat frarød stribe. - Jeg beundrer min kone og søn - afslører Paweł. - Jeg ved ikke, om jeg ville finde så meget tålmodighed og beslutsomhed i mig selv, som de har. At passe en handicappet, ofte afhængig af andre, kan være besværligt og byrdefuldt. Jeg ved godt, at sygdommen påvirker deres liv. De udholder mine humørsvingninger, op- og nedture med tålmodighed. Jeg kan være rasende, utålmodig, humørsyg. Sygdommen bragte os tættere sammen. Nu er vi mere åbne over for hinanden, mere nysgerrige på os selv end før. Beata støtter mig i hvert øjeblik, hun er altid tæt på, hvilket er ekstremt værdifuldt. Havde det ikke været for hende, havde jeg nok givet op for længe siden. Jeg er handicappet og derfor - til en vis grad - hele familien. På trods af dette opgav mine pårørende mig ikke. Paweł indrømmer åbent, at han ofte er bange. For nylig var det en direkte panisk frygt for en kørestol. I dag er det blevet erstattet af frygten for at miste synet, der bliver værre.

Du skal kæmpe for dig selv og uafhængighed hver dag

- Jeg er mest bange for at miste min uafhængighed - indrømmer han. - Når en person ikke kan udføre simple aktiviteter og klare sig selv, mister han sin værdighed. Han er frataget intimitet. Det er underordnet miljøet, dets vilje, ønsker eller antipatier. Jeg ved ikke, hvor længe jeg vil gå, før jeg kan arbejde. I hele den civiliserede verden lever mennesker med MS som diabetikere. De tager medicin, der forsinker efterfølgende opblussen og er uafhængige. I Polen er vi "ikke-prognostiske" patienter, altså patienter, som det ikke kan betale sig at investere offentlige penge i. Det nytter ikke at behandle os, for det bliver ingen af ​​os alligevel. Paul skammer sig ikke over sin sygdom. Hendes hoved er højt, men hun kender folk, der ikke engang vil indrømme MS. "Jeg er ikke skyldig i min sygdom," siger hun. - Det skete. Jeg er nødt til at acceptere det. Men det er også rigtigt, at en del af samfundet mener, at sygdom er en straf for noget. Da sygdommen var alvorlig, var synderne større. Det er bedre ikke at beskæftige sig med dem. Ingen vil sige det direkte, men med sine handlinger gør han det klart, at han ikke accepterer din sygdom eller at være anderledes. Bedre at træde tilbage, så du ikke behøver at hjælpe. Og alligevel er det nok at være. Enhver uhelbredelig sygdom kræver et skarpt blik på din situation. Hvis du ser sandheden i øjnene, er der mindre skuffelse, lidelse, smerte og frygt. Dette giver dig mulighed for at forberede dig på forandringer og begrænsninger, men frem for alt at kæmpe for dig selv og for selvstændighed på daglig basis. Saml dine kræfter for at gøre hver dag meningsfuld.

Hvad er multipel sklerose?

Det er en sygdom i centralnervesystemet, som består af hjernen og rygmarven. Det udvikler sig, når myelinet, stoffet, der omgiver alle, er beskadigetnervefiber. I en sund krop beskytter myelin nervefibrene og hjælper dem med at overføre information gennem centralnervesystemet. Hvis dette dæksel er beskadiget, kommer informationen langsommere, er forvrænget, eller transmissionen er fuldstændig blokeret. Navnet MS - multipel sklerose (af latin sclerosis multiplex) betyder talrige hårde foci, der opstår i centralnervesystemet. Udviklingen af ​​sygdommen påvirkes ikke på nogen måde af livsstil. Der er heller ingen sikker evidens for, at den er arvelig, selvom nyere undersøgelser viser, at sygdommen er forårsaget af en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer. Det siges også, at jo længere vi bor fra ækvator, jo større er sandsynligheden for at udvikle MS, hvilket kan bekræftes af det enorme antal tilfælde i skandinaviske lande. MS er ikke smitsom. Der er tre former for sygdommen:

  • Relapsing-remitting MS : symptomer varer i dage, uger eller måneder og forsvinder derefter helt eller delvist. Et tilbagefald opstår, når immunsystemet begynder at angribe flere nervefibre i hjernen eller rygmarven. Derefter udvikles betændelse, og selv uden medicin forsvinder den gradvist. Dette kaldes remission, som kan vare flere måneder eller endda år. Omkring 20 procent af mennesker lider af denne form for MS. syg.
  • Sekundær progressiv MSdiagnosticeres, når tilstanden ikke forbedres efter endnu et tilbagefald i seks måneder. Statistisk set er 65 pct Mennesker med recidiverende-remitterende MS udvikler sekundær progressiv sygdom efter et gennemsnit på 15 år.
  • Primær progressiv MSer en sjælden form for sygdommen, der rammer 10-15 % af patienterne. syge mennesker, norm alt efter 40 års alderen. Forskellen er, at kun myelinskeden i rygmarven er beskadiget. Det første tegn er norm alt gradvist gangbesvær, ofte omt alt som gangbesvær. Dette betyder dog ikke, at andre lidelser ikke kan forekomme.

Hvordan genkender man en sygdom?

Der er ikke to mennesker, der bliver syge på samme måde. Ikke alle lidelser dukker altid op. Oftest observeret:

  • sensoriske problemer: følelsesløshed, snurren eller snurren i hænder og fødder,
  • synsproblemer: sløret eller dobbeltsyn, midlertidigt tab af evnen til at se på det ene øje på grund af optisk neuritis,
  • træthed: en overvældende følelse af magtesløshed, der gør enhver fysisk eller mental aktivitet næsten umulig,
  • svimmelhed og hovedpine,
  • tab af muskelstyrke og fingerfærdighed, problemer med balance og koordination af bevægelser, stivhed,spændinger og sammentrækninger i specifikke muskelgrupper,
  • tarm- og blæreproblemer: urininkontinens og forstoppelse,
  • kognitive problemer: indlæringsvanskeligheder, fokus på teksten, glemmer fx navne,
  • taleproblemer: ødelagte ordslutninger, chanted tale.

Terapi lindrer sygdomsforløbet

Der er ingen lægemidler, der effektivt behandler MS. Der er dog dem, der væsentligt hæmmer sygdommens udvikling. Disse er immunmodulerende lægemidler. Deres opgave er at ændre immunsystemets arbejde. Sådan terapi reducerer signifikant antallet af forværringer af sygdommen. Administration af immunmodulerende lægemidler anses for at være guldstandarden i behandlingen af ​​MS, fordi tidlig behandling giver patienterne mulighed for at leve norm alt. Desværre har ikke alle patienter i Polen adgang til moderne behandling. For at have en chance for tilskud af interferonbehandling skal patienten opfylde visse kriterier, estimeret efter point fastsat af National He alth Fund. Disse kriterier er: alder, sygdommens varighed, antal tilbagefald til dato, type symptomer. I øjeblikket er kun omkring 8 pct. blandt alle patienter med MS i Polen er det dækket af immunmodulerende behandling, som refunderes af National He alth Fund. I de fleste EU-lande ydes behandling til omkring 30 % af patienterne, og i USA - omkring 45 %. Polen rangerer næstsidst blandt europæiske lande med hensyn til adgang til terapi.

månedlige "Zdrowie"

Kategori:

Andet