Rapporten "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" viser indvirkningen af langtidspleje for mennesker med MS på deres kære og er det første dokument af denne art, der analyserer situationen for plejere til patienter på SM. Rapporten blev lavet takket være samarbejdet med de førende plejeorganisationer IACO (International Alliance of Carer Organisations) og Eurocarers.
Rapporten "Living with Multiple Sclerosis (MS) - the career's perspective" blev udarbejdet for at sammenligne erfaringerne fra 1.050 plejere af mennesker med MS på 18 år og derover i syv lande: USA, Canada, Storbritannien, Frankrig, Tyskland, Italien og Spanien.
Dataene deri var baseret på en online-undersøgelse. Undersøgelsen stillede 32 spørgsmål med fokus på tre hovedspørgsmål: information om plejere og mennesker med MS, plejens indvirkning på pårørendes liv og løsninger på udfordringerne ved at pleje mennesker med MS.
Baseret på resultaterne af undersøgelsen viste det sig, at næsten halvdelen (48 %) af de adspurgte blev plejere af en person, der led af MS under 35 år, og næsten en tredjedel af dem passede sådanne en person i mindst 11 år eller længere. Andre lige så vigtige resultater af undersøgelsen af plejere er som følger:
- 43 % af de adspurgte indrømmede, at den ydede pleje har en betydelig indvirkning på deres følelsesmæssige/mentale helbred, og hos 28 % af de adspurgte påvirker det deres fysiske helbred.
- 34 % af de adspurgte svarede, at omsorgen for en person med MS har en betydelig indvirkning på deres økonomiske situation, mere end en tredjedel af respondenterne (36 %) sagde deres job op af denne grund; i denne gruppe sagde 84 % af plejere, at omsorgen for en person med MS påvirker deres arbejde og karriere.
- Kun 15 % af plejepersonalet, der deltog i undersøgelsen, kontaktede andre plejere eller patientorganisationer for at få hjælp til deres daglige pligter.
Rapporten beviser, at MS er en sygdom for både patienter og pårørende. MS ændrer markant livssituationen for patientens pårørende og viser samtidig omfanget af udækkede sociale og sundhedsmæssige behov
- MS kan være en ødelæggende sygdom for både patienter og deres pårørende, som tager mere og mere ansvar, efterhånden som de ser efter de syge år, efterhånden som sygdommen skrider frem. At tage sig af en person med MS kan have en dyb indvirkningom pårørendes fysiske og følelsesmæssige helbred, økonomiske og professionelle situation, sagde Nadine Henningsen, formand for IACO. - Det er ikke overraskende, at resultaterne af denne undersøgelse bekræfter det faktum, at et stort antal unge mennesker bliver viceværter - ofte i den periode, hvor de forme deres egen livsbane.
Rapporten indeholder også anbefalinger til ændringer, der kan forbedre situationen for pårørende til mennesker med MS. Ifølge forfatterne til dokumentet skal det være udgangspunkt for en diskussion om muligheden for at støtte pårørende, hvis stemme ikke er blevet hørt så meget. Det er også beregnet til at tilskynde MS-samfundet til aktivt at søge løsninger, der giver mere hjælp til både mennesker med multipel sklerose og deres plejere.
Den globale premiere på de Merck-sponsorerede undersøgelsesresultater fandt sted på den 34. kongres for European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i Berlin.
Dokumentar om forholdet mellem SM og følelser
Som en del af MSInsideOut-kampagnen for at opbygge en bedre forståelse af SM, blev der produceret en dokumentarfilm kaldet "Seeing MS from the Inside Out". Kunstnere og repræsentanter for SM-miljøet arbejdede sammen om materialet. Dette er det første sådant dokument, der viser en kunstnerisk fortolkning af erfaringerne fra mennesker, der er ramt af MS, hvad enten det er syge, plejere eller læger.
Dokumentaren "See MS from the Inside Out" blev produceret af Shift.ms - et soci alt netværk, der forbinder mennesker med MS og Merck. Dokumentet indeholder tre historier: Maria Florencii, en kvinde, der bor i Argentina med MS, Jon Strum, en plejer fra USA, og en italiensk læge, Dr. Luigi Lavorgna. Hver af disse mennesker er ledsaget af en lokal billedkunstner, som gennem følelsesmæssig, ordløs fortolkning fortæller deres historier, hvilket afspejler SM's ofte vanskeligt forklarede natur.
- I overensstemmelse med Shift.ms' bredere mission præsenterer denne video individuelle historier på en måde, der er unik og innovativ for SM-fællesskabet. Det er også et dybere blik på aspekter af MS, som hidtil ikke er blevet diskuteret bredt, såvel som en fortolkning af de udækkede behov hos mennesker, der er ramt af sygdommen gennem kunst, sagde George Pepper, medstifter og præsident for Shift.ms . - Ved at vise disse historier til et bredere publikum, vil vi være i stand til at gøre opmærksom på stadig eksisterende problemer, åbne vejen for dialog og øge bevidstheden om MS i samfundet
DokumentversionEngelsk blev første gang vist på den 34. kongres i European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i Berlin.