Hæmofili er en sygdom, der kræver passende behandling. Et vigtigt element er rehabilitering. Hvad er de generelle principper for rehabilitering hos en person med hæmofili? Hvilke øvelser skal han lave? Disse og andre spørgsmål besvares af cand.merc. Janusz Zawilski, fysioterapeut fra Interlab Diagnostic and Treatment Center i Poznań.
Hæmofilier en sygdom, der kræver passende behandling. Et meget vigtigt element i det errehabilitering . Hæmofili udvikler gentagne blødninger. Resultatet er synovial hypertrofi, beskadigelse af brusken, der dækker overfladerne af leddets knogler, og yderligere degenerative ændringer i knoglerne, der udgør leddene. Disse ændringer fører til progressiv dysfunktion af leddet, hvilket gør det vanskeligt for patienten at udføre daglige aktiviteter. Målet med rehabilitering af patienter med hæmofili er at genoprette deres fysiske kondition og genoprette evnen til at arbejde - hævder cand.mag. Janusz Zawilski, fysioterapeut fra Interlab Diagnostic and Treatment Center i Poznań.
Takket være fremskridt inden for medicin kan mennesker med svær hæmofili - en sjælden blodsygdom - nu leve et aktivt liv. Det kan de dog, forudsat at deres systematiske behandling ledsages af passende genoptræning. Hvad er det?
Om at tilpasse passende øvelser til patientens helbred. Motion bør ledsage genoptræning ved hæmofili. Deres type og grad af motorisk fremgang, dvs. aktivitet, afhænger af det terapeutiske mål, som vi ønsker at opnå. Fysioterapeuten og behandlerteamet skal klart definere dette mål. Pointen er, at vores patient skal være i fysisk form og opretholde den rette kropsvægt. Det afhænger af mange faktorer. De vigtigste af disse er: korrekt udført behandling og et korrekt implementeret træningsprogram. Dagens medicin er i stand til at "kontrollere" hæmofili, hvilket forbedrer patienternes livskvalitet. Når vi udarbejder et træningsprogram, skal vi først og fremmest fastslå rehabiliteringens karakter: om det er profylaktisk eller forberedelse til operation, eller det skal være restitution efter operationen. Sammen med lægerne: hæmatolog og ortopæd bestemmer vi typen og omfanget af øvelser
Hæmofili ødelægger hovedsageligt knogle- og ledsystemet. Blodslag tilled forårsager skade på dem. I sådanne tilfælde kan træning være en ekstra opgave?
Ja, det kan eller ikke. Ineffektiviteten hos en stor gruppe patienter er resultatet af forkert behandling. For år siden var der ingen bredere adgang til blodkoagulationsfaktorer. Derfor har langt de fleste ældre hæmofilipatienter udviklet skader på bevægeapparatet. I øjeblikket er børn med den mest alvorlige form for hæmofili omfattet af den såkaldte profylaktisk behandling, det vil sige regelmæssigt to eller tre gange om ugen, indgive den manglende koagulationsfaktor intravenøst, så ledblødninger slet ikke opstår eller meget sjældent. Hvis manglen på blodkoagulering ikke er kontrolleret, forårsager hver efterfølgende blødning i leddene og musklerne, at de bliver beskadiget. Oftest sker der skader og nedbrydninger i knæ-, ankel- og albueled samt i musklerne i underarm, læg og lår. Deres effekt er en progressiv begrænsning af ledmobilitet, ledsmerter og ardannelse i musklerne, hvilket reducerer deres styrke, fleksibilitet og omkreds. Sådan en patient holder op med at gå og fungerer dermed norm alt i samfundet. Korrekt genoptræning i sådanne tilfælde er et must. Øvelser støtter musklerne, hvilket gør dem mere fleksible, stærkere, og deres koordination forbedres. Som følge heraf er der hurtigere bedring efter blødning, antallet af blødninger reduceres, og der er færre komplikationer
Kommer tilbage til hæmofili. Denne sjældne blodsygdom giver, hvis den håndteres korrekt, et langt, relativt aktivt liv. Skal denne aktivitet kontrolleres under hensyntagen til behovet for motion?
Ja. Bevægelsesøvelser udvælges individuelt og tilpasser dem til patientens helbred og behov. Der tages også hensyn til det terapeutiske teams udtalelser. Gradueringen og intensiteten af øvelser skal tage hensyn til patientens tilstand og velbefindende. Vi starter øvelserne glat, uden pludselige bevægelser og uden belastning. Det er godt at huske, at det bedste mål for belastning er vægten af dit eget lem. Smerter bør ikke have lov til at forekomme. Træning kan kun påbegyndes efter administration af det mangelfulde koagulationsfaktorkoncentrat. Bevægelsesterapi skal foregå regelmæssigt og under konstant kontrol. Derfor giver vi vores patienter øvelsessæt henvendt til hver enkelt. Vi forsøger at øve dem med dem under vores kontrol, og overvåger derefter deres præstationer og tjekker, hvordan de også træner derhjemme.
Klinikken, hvor du arbejder, ligger i Poznań. Hvordan vurderer du tilgængeligheden af sådanne specialiserede former for rehabilitering i Polen?
Uden tvivlkunne være bedre. Selvom der ikke er mange patienter med hæmofili i Polen, er deres genoptræning ikke tilfredsstillende alle steder, under hensyntagen til de tekniske muligheder for behandling med bevægelse. Et projekt blev skabt for at løse disse problemer ved at etablere referencecentre, gruppere et velforberedt, tværfagligt medicinsk team, moderne laboratorier og veludstyrede fysioterapikontorer. Projektet forudså, at sådanne centre ville begynde at fungere fra 2013 og fremefter. Desværre endte det med projektet. Vi udnytter ikke fuldt ud de muligheder, moderne medicin tilbyder.
Kilde: Medicinaria, 3. udgave, "Hemophilia - a rare blood disease", juni 2015. Arrangør: "Journalists for He alth" Association