- Jeg foretrækker at være nøgen
- Grażynki gå til Allehelgensdag
- Anden gang er altid værre
- Jeg behøvede ikke at købe en graviditetstest
- Kan du blive inficeret med det?
- Ja, mor. Din datter er ufuldstændig
Hjælp udviklingen af webstedet med at dele artiklen med venner!
"Har du kræft?" - Alopecianske kvinder, det vil sige kvinder uden hår, hører dette spørgsmål ved hvert trin. Lær historien om Agata, som i en alder af 15 hørte diagnosen: alopecia areata. Uddrag fra bogen “Alopecjanki. Historier om skaldede kvinder "af Marta Kawczyńska, HARDE forlag, 2022.
Jeg foretrækker at være nøgen
Når Agata siger, at hendes mand aldrig har set hende uden hendes hår, ser folk store ud. Abhishek er indisk. De mødtes på college for ti år siden og har været gift i fire.
- Selvom jeg ikke har noget hår, fik min mand mig aldrig til at føle, at jeg var en ufuldstændig kvinde, at jeg manglede noget.Hvis du spurgte mig, hvad der ville være nemmere for mig at vise - et skaldet hoved eller en nøgen krop, ville jeg sige, at jeg foretrækker at være nøgen.
Hår har altid været hendes visitkort. Enkel, meget tæt, lysebrun i farven. Hun begyndte at miste dem i en alder af femten. Da tårnene på World Trade Center kollapsede i New York City på Manhattan den 11. september 2001, hørte hun diagnosen
- Da jeg endelig indså, at jeg havde gjort alt, hvad jeg kunne for at få mit hår tilbage, var der fortvivlelse, vrede og fortrydelse. Alle de følelser, der følger med sorg.
Jeg lukkede mig om mig selv, jeg forlod aldrig huset. Jeg lod som om, der ikke skete noget, at det var den gamle måde. Jeg levede godt ti år i denne stat.
Grażynki gå til Allehelgensdag
Agata beskæftiger sig med professionel rådgivning og salg af parykker.
Der er parykker på tre lange hylder på plastikhoveder. Helt nederst dem med kort hår. Agata kalder dem Grażynki.
- De går i bevægelse især foran Allehelgen. De er meget populære blandt ældre damer. Måske vil de vise deres familie, at tiden er god mod dem, og at de stadig har smukt hår.
Da jeg begyndte at blive syg, forsvandt ordet "paryk" fra mit ordforråd. Jeg kunne ikke lide det, jeg brugte det ikke, jeg glemte det. Nu har jeg selvfølgelig allerede fortryllet dem. Jeg har trods alt en parykvirksomhed. Ordet "paryk" holder mig ikke længere i skak. Men jeg foretrækker at sige "system" eller "hår".erstatning ".
Agata var meget aktiv, organiserede fester, blev involveret i alle handlinger, hun kunne blive involveret i.
- Jeg ville være blandt mennesker, omgive mig med så mange venner som muligt. Alt dette for at bevise over for andre, men nok frem for alt for mig selv, at jeg er sund, og at jeg ikke behøver at skamme mig.
- Da mit hår faldt af, mistede jeg også to personer tæt på mig. Den dreng, jeg datede, forlod mig for min ven. Han kom tilbage til mig, men først efter at mit hår begyndte at vokse ud igen som følge af behandlingen. Jeg vil ikke dømme ham, men denne tilbagevenden fik mig overhovedet ikke til at føle mig godt. Tværtimod. Jeg brød endnu mere sammen. Det overbeviste mig om, at jeg skal se godt ud.
Hvem vil elske den skaldede tykke mand, jeg troede jeg var.
Anden gang er altid værre
- Jeg følte den største lettelse, da mine sidste øjenvipper faldt ud. Jeg kan huske, at jeg kiggede på min mor lige efter det, som mærkede det lige så meget, og måske endda mere, end jeg gjorde. Jeg så tårerne i hendes øjne, og jeg indså, at det var på tide at finde ud af det. Hvis jeg lærer at leve med den skaldede hoved, vil sygdommen ikke tage noget fra mig længere. Jeg lovede mig selv, at fra nu af ville jeg ikke gå glip af noget i mit liv.
Agata tog til Warszawa for at studere økonomi med en smuk frisure. Håret voksede tilbage, stærkt, skulderlangt. Glæden varede ikke længe. De begyndte at falde ud lige efter at have stoppet steroider.
- Anden gang er altid værre. - Når håret flyver for første gang, ved man ikke helt, hvad der foregår.
Når de vokser ud igen, er glæden stor, og når de falder ud igen, kigger man på den ene eller anden skaldede kage, tager den op fra gulvet og i dybet af sin sjæl du siger til dig selv: "Okay …". I dage, uger, måske måneder, lever du i konstant limbo. Du spekulerer på, om de falder helt ud, eller om sygdommen alligevel stopper. Det var et hurtigt skud for mig. De fløj alle ud.
Agata tog til Cancer Center for at få en paryk på hendes navnedag, den 5. februar.
- Det var en frygtelig oplevelse, men jeg ville selv gennemgå det. Ved siden af mig sad mennesker, der led af kræft, grædende damer, og blandt dem jeg, som "kun" ikke havde hår.
Der kom et tidspunkt i mit liv, hvor jeg indså, at du er nødt til at give slip, og det betyder ikke, at du er svag, at du giver op. Tværtimod. Dette øjeblik var mit udtrykstyrke og modenhed. Jeg afskar fortiden med en tyk streg og begyndte endelig at fortælle sandheden om mig selv og min sygdom.
Jeg behøvede ikke at købe en graviditetstest
- Jeg ville ikke lyve mere om, at der vokser hår ud af mit hoved. Jeg indrømmede over for verden, men faktisk mest over for mig selv, at det var en detalje, der ikke betød noget.
Agata lægger ikke skjul på, at flere års intensiv terapi hjalp hende med at arbejde med lavt selvværd, konstant at sammenligne sig selv med andre og bad om godkendelse.
- Jeg har gennemarbejdet alle mine sorger, beklagelser, forhold til mine kære og denne permanente mangel på selvtillid. I dag ved jeg, at det er grundlaget for at arbejde med mig selv med denne sygdom, især når det kommer til børn, der har lidt af alopeci. ”Det gik op for mig, at jeg ikke er den eneste med en helvedes masse komplekser omkring mit udseende. Men det faktum, at du kan leve med noget, der ikke er normen, viser virkelig din styrke og mod.
Det var 2022. Som det senere viste sig, var det en gennembrudstid i Agatas liv.
- Jeg følte, at jeg havde brug for ændringer. Jeg forlod det ene selskab, modtog et tilbud fra det andet. Vi forsøgte at få et barn, men jeg kunne ikke blive gravid i lang tid. For at distrahere fra vores fiasko besluttede jeg at skifte job. Jeg har altid ønsket at lave noget, der har med hår at gøre. "Hvorfor ikke prøve det nu?
Hun trak sig fra det tilbud, hun havde modtaget. Hun fandt lokalerne og åbnede "Hair Majesty Studio Secret Service". En måned senere fandt hun ud af, at hun var gravid.
- Hvorfor et langt og mystisk navn?
- Jeg kan godt lide at lege med ord. Jeg erstattede det engelske "her" eller "her" med det samme klingende "hår". Desuden er mine tjenester ret intime, og sædet er skjult - deraf hemmeligheden, og da jeg er filmfan og en af filmene om agent 007 hedder In Her Majesty Secret Service In Her Majesty's Secret Service, ligner navnet dette.
Dette var det øjeblik, hvor hun besluttede at "komme ud". Det var et opslag, hun lagde op på sin Facebook-profil.
- Jeg skrev, at jeg skal være mor, og at det er et vendepunkt i mit liv, fordi jeg føler mig mæt, selvom mit hår ikke vokser ud af mit hoved. - Jeg brød sammen. Jeg begyndte at tale åbent om det.
Et par måneder senere blev Jeremi født. Hun blev født i januar 2022Nina.
- Jeg behøvede ikke at købe en graviditetstest. Jeg vidste med det samme, hvad der foregik, for udover at jeg ikke havde det godt, dukkede der et par hår på mit hoved, og et par øjenvipper og øjenbryn voksede tilbage.
Hos mange kvinder alopeci under graviditeten forsvinder sygdommen. Håret vokser tilbage og forbliver norm alt på hovedet indtil slutningen af fodring. Dette er en af de gange, hvor det genvundne håb ofte forsvinder efter et år eller to. Meget lettere at bære, fordi al opmærksomhed er fokuseret på barnet, og der ikke er for meget opmærksomhed på det …
- Selvom jeg lovede mig selv, at sygdommen ikke ville tage noget fra mig, føler jeg mig nogle gange en smule ængstelig og spekulerer på, om den ville være arvelig. Jeg er glad for, at jeg kender mange mennesker, der har været syge siden barndommen og har raske børn.
Kan du blive inficeret med det?
Agata ved af egen erfaring, at folk kan være grusomt ærlige.
- En meget ubehagelig dame fort alte mig engang, at da ingen polak ønskede at være skaldet, tog jeg en farverig indianer. Jeg troede, det bare var hendes frustration. Folk har ret til at tro, at jeg er "mangelfuld", fordi jeg ikke har noget hår. Jeg kan bare ikke lide mig. Men for mig er det en absolut diskvalifikation at bruge racisme.
Ja, mor. Din datter er ufuldstændig
Agata bemærkede, at folk har et stort behov for at udveksle erfaringer. På Facebook grundlagde hun gruppen Alopecjanie - et fællesskab af mennesker med alopecia areata.
- Mit systemstudie blev et psykoterapirum på et tidspunkt. Jeg fandt det nødvendigt at adskille det. Og da appetitten vokser med at spise, efter virtuelle bekendtskaber er det tid til rigtige bekendtskaber
Hvert par måneder arrangeres møder med alopeciere i forskellige polske byer, og fra juni 2022 opererer den polske alopeciforening, som hun blev dens præsident, også. I Schlesien og Warszawa kan de villige bruge en støttegruppe.
Hun husker, at hun t alte med sin mor. De fandt sted på vej til en familiefest
- Mor ville virkelig gerne have, at jeg tog falske øjenvipper på. Jeg sagde, at jeg ikke havde lyst. Jeg hørte, at "det ville være bedre, hvis jeg havde dem". Jeg ved, at hun ville beskytte mig mod nysgerrige øjne. Og jeg? Jeg tog det som et signal om, at hendes barn var noget mangelfuld. Med tårer i øjnene sagde jeg til hende: "Ja, mor. Din datterden er ufuldstændig. Du skal acceptere det uden øjenvipper." Der var en veltalende stilhed. Jeg tror, det var det øjeblik, hvor min mor ikke kun hørte det, men også forstod og accepterede det. Siden da har hun ændret sin adfærd dramatisk.
- Håber jeg, håret kommer tilbage en dag? Håbet dør altid sidst, men jeg venter ikke. Jeg ved godt, at nogle gange sker ting uden grund. Livet skriver forskellige scenarier og spekulerer på, hvad der ville ske, hvis det er frygtelig trættende. Ligesom spørgsmålet "Hvorfor mig?" Det var åbenbart sådan, det skulle være.
Læs også andre historier om kvinder med alopeci:
- Zuzanna: "Jeg tror ikke, at lidelse forædler"
- Kasia: "Dette er mig, det er mit hår. Jeg er fantastisk. Ikke flere komplekser! "