"Har du kræft?" - Alopeciske kvinder, eller kvinder uden hår, hører dette spørgsmål hundredvis, hvis ikke tusindvis af gange om dagen. De bliver spurgt af helt fremmede, men også af venner. Alopecia areata, eller alopecia areata, påvirker omkring to procent af verdens befolkning. Statistikken vokser år for år, og videnskabsmænd og læger ved stadig ikke hvorfor. Der er heller ingen effektiv terapi til dette.

Uddrag fra bogen“Alopecianske kvinder. Historier om skaldede kvinder " af Marty Kawczyńska, HARDE forlag, 2022.

"Baba vidunder"

Alopecia areata er en autoimmun tilstand. Et svigtende immunsystem angriber sine egne celler - i dette tilfælde er det hårsækkene - og forstyrrer processen med hårdannelse. Det sker ofte, at øde steder er dækket af hår alene. Nogle gange kommer håret aldrig tilbage. Det sker, at skaldethed tager en aggressiv form, og patienten mister ikke kun hår på hovedet, men også over hele kroppen, inklusive øjenbryn og øjenvipper.

En kvinde uden hår er ikke let. Det forårsager overraskelse, tiltrækker opmærksomhed. Bare "vidunder kvinde". På et tidspunkt, hvor verden omkring os og medierne bombarderer os med reklamer for kosmetik og kosttilskud, der vil få os til at blænde med frodigt hår og en perfekt frisure og overbevise os om, at håret er "et rigtigt kvindevåben".

Zuzanna: Jeg tror ikke, at lidelse forædler

"chokerende", "kosmisk", "dejlig" - modejournalister bedømmer hende og tilføjer, at "modellen har avantgardeskønhed."

Zuzia er performer, digter og nogle gange poserer hun til billeder. Renæssance kvinde. Hun kaldte sig engang rabbiner.

- Det var sådan en joke som svar på en ondsindet kommentar fra en hader på min Instagram-profil. Nogen foreslog, at jeg endelig skulle tage stilling til, om jeg er - digter, kunstner eller model. Jeg er dem alle sammen.

Beruset fyr slikkede mit hoved

Hun udstråler mildhed og livsglæde. Du vil bare kramme hende og … stryge hendes hoved. Jeg fortæller hende om det.

- Mange mennesker har denne refleks - svarer han. - Nogle gange gør jeg det. Når jeg er let fuld til en festJeg lukker det blinde øje til. Men et par gange blev jeg rigtig sur. Jeg spiller ikke et freakshow, jeg er ikke et kæledyr, der skal kæles og nusses med.

- Har nogen nogensinde overdrevet?

- En eller anden fuld, skør fyr slikkede mit hoved. Det var ulækkert - indrømmer Zuzia

Jeg fik tre sygdomme fra skæbnen i en pakke

Den første autoimmune sygdom diagnosticeret hos Susanna var atopisk dermatitis, senere Hashimoto's, dvs. kronisk thyroiditis. Alopecia areata, som blev til tot alt tab, startede, da hun var 12.

- Jeg var ved at blive moden. Jeg var ikke længere et naivt barn. Jeg læste meget, jeg var interesseret i verden – siger han. - Jeg kender ikke nogen, der har fået de her tre sygdomme i en pakke af skæbnen. Måske hvis jeg mødte sådan en på min vej, ville det være en interessant udveksling af erfaringer for mig - indrømmer han.

Zuzanna var ved at miste håret gradvist. Hun husker, at hun først bemærkede en meget tynd streg på forsiden af ​​hendes hoved, så dukkede der flere bøffer op.

- Det var meget svært for både mig og min mor. Far klarede det lidt bedre, selvom han først ikke kunne tro det. Jeg kan huske, at han sagde, at børn ikke taber deres hår - husker han.

Jo flere skaldede pletter hun havde på hovedet, jo mere var hun bange for mennesker. Hun forlod ikke huset uden et tørklæde eller en baret

Kom nu, se skaldet ud, og barber dig stadig!

- Sammen med min mor forsøgte vi at finde ud af så meget som muligt om min sygdom, vi ledte efter effektive behandlinger. Det var ikke nemt. Læger plejede at sige: "Det går over med alderen, eller når datteren får en baby."

Hun huskede besøget hos lægen i Poznań. Det var en berømt hudlæge. Hun gik til ham med sin mor. Sammen med lægen var hans søn, en ny læge, på kontoret. Lægen undersøgte hendes hoved og sagde, at nu skulle hun tage trusserne af, for hun vil se "hvad der sker dernede".

- Det var forbi puberteten. Flov tog jeg mine trusser af og sagde, at jeg havde kønsbehåring, men jeg barberer det, husker hun. - Den gamle mand lo og sagde til sin søn: "Se, hun er skaldet, og hun barberer sig stadig!"

(…) Sådan adfærd, som ikke er i overensstemmelse med medicinsk etik og gode manerer, sker desværre ret ofte. (…) Heldigvis møder kvinder, der kæmper for deres hår, oftere og oftere støttende læger, som ikke kun udskriver medicin, men også er ivrige efter atde taler. Når de ser, at patienten er i dårlig stand, foreslår de at besøge en psykolog eller psykoterapeut. Sådanne møder giver ofte mere end blot endnu en mirakelmedicin.

Zuzia opgav bevidst sin skaldede hovedbehandling, da hun var seksten.

- Min mor blev ved med at trække mig fra læge til læge. En dag bad jeg hende om at opgive det.

Zuzanna indrømmer, at manglen på hår ikke var det største problem for hende. Hendes atopisk dermatitis var værre.

- Jeg har haft, og har stadig, sådanne sår, at jeg ikke kan sidde på min numse. For nylig hjalp immunsuppressiva mig. Men jeg har den tanke i baghovedet, at det værste kommer tilbage, jeg vil lægge mig ned og lide i det uendelige igen. Jeg er meget bange for det - forklarer han

De fleste kvinder alopeci håber, at deres hår vil vokse ud igen - jeg nægtede det

er overbevist om, at det, han gør nu, er værdifuldt og kan være af interesse for andre. Han viser nemt sit skaldede hoved og sin nøgne krop på billeder på sociale medier.

(…) Elsker jeg min krop? Forskellige, nogle gange elsker jeg, nogle gange hader jeg. Det sker, at min krop og dens behov tynger mig, forstyrrer mig, og hvis jeg tilfredsstiller dem, føler jeg mig flov.

Zuzanna indrømmer, at hun altid har følt sig accepteret derhjemme. Takket være dette skabte hun sit særpræg.

Hun blev overt alt til at gå uden turban og "tæmme" en skaldet hoved af sin ven, nu også en kunstner, Mikołaj Tkacz. (…)

De fleste kvinder alopeci, selvom de accepterer det faktum, at de ikke har hår, lever med håbet om, at det vil vokse ud igen en dag. Efter det ældgamle princip om, at "håbet dør sidst". Zuzia benægtede dette håb.

- Jeg ønsker ikke at spise af det, sæt mig for evigt i en position som offer, lidende. Jeg tror ikke, at lidelse forædler. Jeg tror, ​​det er nemmere at gå den anden vej og helt acceptere dig selv og din sygdom - forklarer han.

Om bogens forfatterMarta Kawczyńska - journalist, psykoterapeut i dans og bevægelse (DMT), forfatter til bogen "Alopecian women. Stories of skaldede kvinder", Wyd. Harde, 2022

Kategori:

Immunsystem