Hun kunne høre fra psykologen: "Barn, du er ikke en psykopat, men jeg ved ikke, hvad der er g alt med dig." Det virkede "mærkeligt" for lægerne. "På et tidspunkt sagde jeg højt," Gæt hvad, jeg tror, ​​jeg har Aspergers syndrom. Jeg kan huske, at der først var stille, og så blev der sagt så korte sætninger af mine venner: "Hey, nok ikke …", "Måske …", "Ja, lidt …", "Nå, sandsynligvis virkelig …". I de dage var Aspergers syndrom genstand for videnskabelig og klinisk forskning. Og ikke noget, man tænkte på i forbindelse med "almindelige" mennesker - husker Joanna Ławicka. Hun fandt ud af, at hun havde Aspergers syndrom, da hun var 28 år gammel. I skolen gik hun knap fra klasse til klasse, i dag er hun specialpædagog, doktor i samfundsvidenskab og formand for Prodeste Foundation.

"Han klæder sig næsten kun i sort og er mest glad, hvis han kan købe flere stykker af det samme tøj på én gang. Hader hytteost, men spiser hytteost med smag. Hendes yndlingsdrikke inkluderer kirsebær Picollo og energi, men kun dem, der smager som slik "- dette er oplysningerne om hendes præferencer på webstedet niezosmita.pl.

- Hvor gammel er den - Joanna griner.

- Hvad kan du så lide nu? - Jeg spørger.

- Du ved, at lidt har ændret sig, men ikke alt. Jeg foretrækker stadig hytteost, fordi det er et spørgsmål om konsistens. Denne er jeg i stand til at sluge, jeg kan ikke lide hvid. Generelt, når det kommer til ernæringsmæssige problemer, har jeg haft dem meget specifikke, siden jeg var barn. Selvfølgelig, sammen med de politiske ændringer, fordi jeg er født i 1970'erne, har mine præferencer også ændret sig, og jeg er overbevist om et par nye smagsvarianter, såsom sushi, men jeg føler altid en vis modstand mod at prøve nye ting - han forklarer.

Joanna, bortset fra hvid ost, kan ikke lide de fleste drinks, som typiske mennesker drikker. - Nogle gange drikker jeg en Cola, og der er kun én af de energier, jeg kan lide. Ingen af ​​de andre kan drikkes, fordi de enten er for søde, for sure eller har en lugt, der er for irriterende for mig. Jeg kan slet ikke lide sødt. Jeg spiser nogle gange en småkage eller slik fra tid til anden, men de er virkelig små, siger hun.

- Hvad med den sorte farve? - Jeg spørger.

- Nogle gange kryber farver ind i min garderobe, men sort dominerer stadig pga.Jeg har det godt i det - forklarer han.

Da Joanna var barn, havde hendes forældre ikke mistanke om, at hun kunne have Asperger.

- Jeg fandt selv ud af det, da jeg var 28. Mine forældre kunne ikke have mistænkt det, for da jeg var barn, var der ingen, der diagnosticerede Aspergers syndrom. Ingen hørte engang om ham. På det tidspunkt var det kun autisme, der blev diagnosticeret, og oftest hos mennesker med intellektuelle handicap - siger Joanna

Aspergers syndrom (AS) kaldes ofte forkert sygdommen. I dag, i forbindelse med det autismespektrum, som AS tilhører, undgås selv udtrykket "lidelse".

I øjeblikket postulerer videnskabsmænd over hele verden udtrykket ASC (autismespektrumtilstand), som kan oversættes til polsk som en tilstand i autismespektret. På autismespektret udvikler mennesker sig fra fødsel til død, og denne udviklingstilstand anses for at være en af ​​de mulige, ikke værre, varianter. Nogle mennesker på autismespektret er handicappede, mens andre klarer deres liv på egen hånd.

Meget talentfuldt barn

Joanna bemærkede meget hurtigt, at hun var anderledes end sine jævnaldrende.

- Jeg var klar over det. Jeg kunne ikke lide at deltage i klassiske førskolelege. Jeg kunne ikke klare dem. I hvert fald, den dag i dag, når jeg tænker på dem, finder jeg dem ikke særlig attraktive og behagelige. Som 4-årig foretrak jeg at læse bøger end at have det sjovt. Men det var ikke kun eventyr fra serien: "Læs for mig, mor." Jeg foretrak absolut læsning for unge mennesker, bøger af Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" eller klassikerne fra polsk litteratur - husker Joanna.

Hun blev betragtet som et "meget begavet barn" i hele børnehaven. Hun gik tidligere i skole end sine jævnaldrende.

- Det var det, lærerne fra min børnehave og børnehave besluttede at deltage i, men jeg ville også meget gerne have det. Under en samtale med en psykolog, der skulle vurdere, om jeg kunne sendes i første klasse tidligere, reagerede jeg begejstret på spørgsmålet: "Vil du virkelig det her?" Og så? Så gjorde dette talentfulde barn det værste, fik de dårligste karakterer, og da han forsøgte at bevise, at han vidste noget og bad om svar i ny og næ, blev han forstummet med ordene, at "det gør du ikke, og det skal du giv andre en chance for at svare" - siger Joanna.

Hun indrømmer, at da hun gik i skole, håbede hun, at hendes liv ville få ny mening. I mellemtiden blev hun ramt fra alle sider. Fra mandag til fredag ​​var hun ledsaget af følelser som angst, misforståelser og forvirring. Hun forstod ikke de uskrevne skoleregler, især dem der styrede gruppenpeer.

- Jeg tænker ved mig selv, at hvis jeg var vokset op med en diagnose, ville jeg have reddet mig selv fra at vokse op i identiteten "idiot", "misfit", "idiot" eller "gal" - siger han

Det var tilnavne, som børn brugte til at beskrive hende, men nogle gange også voksne. Han kan ikke lide at tale om sine skoleminder. Han er klar over, at det var forskellige tider, forskellige virkeligheder, og mennesker, der handlede på denne måde og ikke gjorde på anden måde, i dag kan have en helt anden bevidsthed om lignende situationer.

Desuden afholder han sig fra at fortælle eksempler fra sit eget liv for ikke at fremprovokere unødvendige sammenligninger af nuværende forældre til små børn, der udvikler sig i spektret.

- Jeg kan fortælle dig om en begivenhed, der i dag ikke har nogen chance for at ske, så ingen vil sige "mit barn er sådan" eller "det vedrører os ikke". Vi havde en lærer, der kom til lektionen, og når han ikke kunne lide noget eller ikke kunne lide ham, brugte han den pædagogiske metode med at slå vores hænder med en lineal. En dag, da han gik gennem klasseværelset og ramte folk med kollektivt ansvar, følte jeg mig mere og mere ængstelig for hvert minut. På et tidspunkt sprang jeg op fra bænken, væltede den og løb ud af klasseværelset - siger Joanna.

Skolen lå i en gammel bygning med meget høje tærskler i døren. Forfærdet snublede hun, faldt om og slog hovedet i gulvet og mistede bevidstheden

- Da jeg vågnede, tror jeg, at alle lærerne fra skolen stod over mig. Jeg fortæller denne historie for at illustrere, hvor uforståelige visse sociale konventioner er for folk som mig. Andre børn, vil jeg gerne påpege, at de blev opdraget i de dage, havde ressourcer til at forstå og på en eller anden måde komme overens med situationen. De havde det nok ikke godt, men de forstod, at det var en slags konvention. Barnet rækker ud, læreren slår. Der var ingen sådan mekanisme i mig. Der var en voksende bølge af frygt, refleksiv, jeg ville endda kalde det et dyr, en panikreaktion på det, der var ved at ske - forklarer Joanna.

Permanent revet knæ og iturevne bukser

På spørgsmålet, om der virkelig var et område i hendes barndom, hvor hun ikke følte sig afvist og anderledes, svarer hun, at hun var forholdsvis okay med at spejder.

- Konkrete opgaver, veldefineret struktur, hvor der ikke var meget plads til spontan adfærd som under de lege i børnehaven eller i gården. I skoven, ved lejre og stævner fornærmede selv en særlig tendens til at falde og slappe af ingen.

- Jeg var virkelig et barn, der altid havde revet knæ,forslåede albuer, blå mærker, iturevne bukser. Jeg snublede over mine egne ben og stødte ind i genstande - husker hun.

Selvom hun den dag i dag har problemer med koordination, kom der et øjeblik i hendes liv, hvor hun dyrkede lidt kampsport, yoga eller klatring for sin egen fornøjelses skyld. Det kan ikke siges, at hun trænede eller dyrkede sport. Hun kunne bare lide disse aktiviteter og forstod, at de var befordrende for hendes velbefindende.

Joanna påpeger, at selvom de fleste mennesker med Aspergers syndrom har problemer med motorisk koordination og en anden kropsfornemmelse end de fleste mennesker, kan dette fænomen ikke generaliseres på hundrede procent. Der er masser af atleter blandt mennesker på autismespektret. En af dem er den fremragende fodboldspiller Leo Messi, som desuden modsiger stereotypen om, at sådanne mennesker ikke kan klare sig i holdspil.

- De spiller ikke kun, men holder også meget af det og kan, som du kan se, mestre det. Personligt kender jeg et par piger og drenge, der træner fodbold på holdet i Warszawa. I Italien er der derimod en hel klub af inkluderende fodbold. Nogle foretrækker holdspil, andre individuelle sportsgrene. Hvorfor valgte jeg sådanne discipliner? For jeg kan bare lide dem. Jeg får ofte folk til at indse, at mennesker på autismespektret har karakter, personlighed. De er som andre individer, der ikke passer ind i almindeligt anerkendte stereotyper og ikke kan behandles som en museumsgenstand, der bærer tegnet "Aspergers syndrom". Denne tilgang forstyrrer mig meget - forklarer han.

I løbet af hendes gymnasieår fik hendes liv en lidt anden dimension. Det var dengang, jeg mødte mennesker, ligesom jeg, fascineret af teater og kunst. Jeg begyndte at optræde i amatørteatre - siger han.

Joanna var passioneret omkring teatret fra hun var otte. Allerede i folkeskolen vidste hun, at hun ville prøve skuespil. Efter at have afsluttet gymnasiet studerede hun på "L'art" Theatre Study i Krakow i et år.

- Jeg havde stor vilje til at gøre dette. Jeg var fokuseret på målet. Efter et års studier gik jeg videre til Teaterakademiet i Warszawa. Det var skik på skuespillerfakultetet, at nogle blev bortvist efter et års studier. Som mange kolleger skete det også for mig. Jeg hørte fra årets babysitter, at jeg karaktermæssigt ikke passer til skuespillerfaget.

Ordene blev sagt: "Du burde skrive bøger, male eller blive instruktør med din følsomhed, men ikke en skuespillerinde." Så blev jeg skuffet og ked af det, men år senere var jeg enig med dem - siger Joanna.

Hun forsøgte sig stadig med skuespil. I et år arbejdede hun på det jødiske teater i Warszawa og studerede på Center for Teaterpraksis i Gardzienice.

- Det var megetintens tid i mit liv, jeg var meget engageret i det. Det, der fascinerede mig mest i skuespillet, var at udforske rollen, finde ud af, hvordan karakteren jeg skulle se ud, hvordan man taler, hvilken karakter jeg skulle have. Jeg kunne godt lide, at jeg på en eller anden måde kunne stå ved siden af ​​mig og se på en person, den her personlighed, som jeg skal spille - siger han. Derudover er arbejdet med kroppen et vigtigt element i teaterundervisningen. Det var meget svært for mig, men meget vigtigt og udviklende. Klassisk ballet, moderne dans, fægtning, akrobatik, rytmik, folkedans - det var en fantastisk skole for en mand, der tilbragte det meste af sin barndom med at gå med pj altede knæ.

Fra grafisk designer til underviser

Der kom et øjeblik, hvor hun gav op af sig selv. Hvorfor?

- Jeg kunne ikke klare mig i et stærkt konkurrencepræget miljø, og det var skuespilmiljøet. Jeg fandt det ikke for mig. Den dag i dag synes jeg, at det var et meget fedt og vigtigt element for mig at arbejde med både mig selv og sociale relationer, men på et tidspunkt overvældede det mig – siger hun.

I nogle få "korte år", siger hun, ledte hun efter sit sted. Hun så sig ikke rigtig i klassiske studier. Erfaringen fra folkeskolen og gymnasiet gjorde deres arbejde.

- Navngiv ting ved deres besværgelser. Min uddannelse var et traume, og jeg arbejdede med den i mange år senere på psykoterapeutkontorer. Muligheden for, at jeg skulle tilbage til at sidde i kirkestolene, selv på universitetet, var en frygtindgydende vision - husker han.

Hun arbejdede som computergrafiker i tre år. Hun tog job og gjorde dem derhjemme.

- Min sociale angst voksede så meget, at jeg havde problemer med at forlade huset. Jeg indså, at det ikke er godt for mig, for jeg vil holde op med at have kontakter med mennesker, og det vil have en virkelig ødelæggende effekt på mig. Så jeg begyndte at spekulere på, hvad jeg kunne gøre, hvad jeg kunne studere, ikke kun for at forlade huset, men for at lære noget, der ville give mig tilfredsstillelse - siger han.

Så huskede hun en episode fra sin barndom

- Da jeg var 13-14 år gammel, var jeg frivillig, lidt af en babysitter, lidt i de dengang populære grupper af frivillige, der hjalp til hjemmerehabilitering af handicappede børn. Jeg havde det meget godt med dem, og de havde det meget godt med mig. Jeg hjalp til i rehabiliteringshold, men jeg plejede også at tage mig af dem, så deres forældre kunne gå i biografen, gå en tur eller løbe nogle ærinder. Disse minder førte mig til at tænke på pædagogiske studier.

Jeg læste, analyserede og syntes, det var en cool retning. Jeg indsendte mine dokumenter til universitetet i Warszawa og tilTil alles overraskelse kom jeg ikke kun på det, men jeg var først på listen. Mig, den dårligste studerende nogensinde, med et gennemsnit på lidt over tre på hendes Matura-eksamen. Fem år efter eksamen, uden mulighed for at læse til eksamen, fordi jeg allerede var mor til ni måneder gamle Weronika, indsamlede jeg indekset fra hænderne på rektor for Warszawas universitet ved den ceremonielle åbning af det akademiske år. - husker han.

Joanna studerede i Warszawa i et år. Så flyttede hun til Poznań.

- Jeg gjorde det af personlige årsager, men også fordi jeg var i stand til at studere specialundervisning der. På grund af de fremragende resultater blev jeg hurtigt tildelt et individuelt studieforløb, takket være hvilket jeg gennemførte fem års studier på fire. Det var en god tid, fuld af udviklingsmuligheder, og det efterlod mig med en masse smukke minder og vigtige kontakter - siger han.

"Jeg tror, ​​jeg har Aspergers syndrom"

To år efter at have forsvaret sit eksamensbevis, da hun allerede arbejdede som lærer på et center for børn med et autismespektrum, blev hun sendt til post-graduate studier på Synapsis Foundation. Det var endnu et gennembrud i hendes liv. Som det viste sig, ikke kun professionel.

- Under et af stævnerne sad jeg for enden af ​​lokalet og lyttede til et foredrag om Aspergers syndrom. Jeg kan huske, at alle blev overrasket over, hvad der blev diskuteret og vist i filmene undervejs. Og for mig var deres begejstring en overraskelse. Jeg tænkte ved mig selv – sådan ser mit liv ud. Hvad ser de i dette mærkelige? ”

Da vi kørte tilbage fra den afkørsel i bilen, sagde jeg på et tidspunkt højlydt: "Gæt hvad, jeg tror, ​​jeg har Aspergers syndrom." Jeg kan huske, at der først var stille, og så så korte sætninger fra mine venners læber: "Hey, nok ikke …", "Måske en lille smule", "Nå, nok virkelig." I de dage var Aspergers syndrom genstand for videnskabelig og klinisk forskning. Og ikke noget, man tænkte på i forbindelse med "almindelige" mennesker - husker Joanna.

Joanna har haft kontakter med psykiatere og psykologer siden teenageårene. Da hun var 16, på afdelingen for pædiatrisk neuropsykiatri i Opole, hvor hun endte på grund af en neurologisk sygdom, virkede hun "mærkelig" for lægerne. Mærkeligt nok, at det blev besluttet at bruge en psykiatrisk diagnose

Flere uger senere forlod hun afdelingen med en neurologisk diagnose og … en diagnose af en psykopatisk personlighed. Hun blev henvist til psykologisk behandling. Den behandlende psykolog var uenig i denne diagnose, men hun kunne ikke stille en anden. Hun plejede at sige til Joanna meget ofte: "barn, du er ikke en psykopat, men jeg ved ikke, hvad der er g alt med dig."

Udtrykket "der er noget g alt med ham/hende" den dag i dagdet forårsager tristhed og frustration hos Joanna. På grund af hendes udviklings specificitet undgik hun ikke depression og angstlidelser, der er typiske for autister.

Da hun i en alder af 28 igen kom til behandling af en depressiv episode, fik den behandlende læge, baseret på et meget detaljeret interview, først mistanke om og derefter diagnosticeret Aspergers syndrom. Det var flere år efter, at hun udtrykte sin tvivl i bilen, da hun vendte tilbage fra et stævne i Warszawa. Hun har også haft flere års arbejde med børn med et spektrum bag sig. Hun så lighederne, selvom de ikke var indlysende, fordi hun underviste autistiske mennesker med alvorlige handicap.

I 2008 tog hun initiativ til grundlæggelsen af ​​Prodeste Foundation, som hun har ledet siden 2013. Til at begynde med beskæftigede fonden sig hovedsageligt med at hjælpe autistiske børn og deres familier, men med tiden begyndte dens aktivitet at udvikle sig markant. I øjeblikket er det den eneste organisation i Polen, hvis hovedmål er at opbygge et soci alt rum for fuld inklusion og validering af autistiske mennesker, uanset deres intellektuelle eller helbredsmæssige tilstand.

Hun besluttede først at "komme ud" så officielt, som hun kaldte det, efter hun skrev bogen "Jeg er ikke en alien. Jeg har Aspergers syndrom. "

- Jeg var ikke sikker på, om jeg ville gøre det, eller om nogen ville få brug for det, men efter at have t alt med en af ​​mine venner, ændrede jeg mening. Hun fort alte mig, at hvis jeg vil være ærlig over for de mennesker, jeg arbejder med, skulle jeg gøre det. "Du sætter dig selv i en person, der gerne vil hjælpe dem, give dem noget styrke, en følelse af håb om, at deres liv kan se værdifuldt ud, og samtidig vil du skjule det faktum, at du har Asperger," forklarede hun. til mig. Og jeg kom faktisk til den konklusion, at hvis jeg ikke havde, ville det være hykleri fra min side - husker han.

Denne beslutning resulterede i en bølge af kritik og had. Hun har hørt fra mange mennesker, at hun "promoverer sin diagnose". Eller at han "falsker autisme".

- Jeg var forberedt på det. Heldigvis sluttede det efter et stykke tid. Jeg er meget taknemmelig for støtten fra vigtige myndigheder inden for menneskelig udvikling. Især Dr. Michał Wroniszewski fra Synapis, som kom til premieren på min bog i Warszawa. Jeg er sikker på, at det var et vigtigt signal for folk fra det såkaldte "miljø" - siger han.

I de følgende år startede Joanna sammen med en gruppe venner og medarbejdere for at implementere projekter til udvikling af selvdømmelse i Polen.

- Sammen med andre mennesker på autismespektret organiserede vi foredrag og seminarer, der blev afholdt af folk ligesom os. I øjeblikket miljøetautistiske selvfortalere i Polen begynder at være tydeligt synlige. Der er autistiske foredragsholdere, folk der bruger deres for- og efternavne i medierne. De er anonyme for offentligheden, men meget vigtige bloggere, kunstnere og billedkunstnere, som videregiver viden om deres oplevelse. Der er voksne og teenagere. At tænke på mennesker på spektret har ændret sig lidt i Polen de seneste år, men efter min mening er vi lidt uheldige. I årtier er vi blevet forankret i begrebet lidelser og behovet for behandling/terapi. Efter at have modtaget diagnosen begynder forældrene til et autistisk barn at valfarte til kontorer og kontorer. Når de søger hjælp, bliver de mere og mere låst inde, sammen med deres barn, i billedet af autisme, der går på to ben, hvilket kræver noget helt særligt. På den måde er noget, der er vigtigst, tabt fra vores syne. Så en mand - understreger han.

Aflyste lektion

Joanna understreger sin fulde forståelse af, at domme ofte bliver den eneste mekanisme, der giver mulighed for nogen form for støtte til barnet.

- Jeg t alte for nylig med mor til en 6-årig pige, der kun har brug for én ting for at fungere i en børnehave uden problemer. At læreren tegner hende inden timen og skriver ned, hvad der skal ske trin for trin i løbet af dagen. Det viser sig, at det er umuligt at overvinde fra lærerens side. Damen betragtede det som et indfald. Imens har mennesker med Aspergers syndrom, især små, brug for rammer og orden. Det sker, at nogle gange en ændring i skemaet eller aflysning af undervisning ødelægger følelsen af ​​tryghed. Det er relateret til den specifikke udvikling af autistiske mennesker - siger Joanna

- Heldigvis er der flere og flere forældre og specialister, der accepterer, at netop dette barn udvikler sig anderledes og ikke er syg eller forstyrret. Jeg mener, at denne tilgang simpelthen er uretfærdig. Blandt personer på autismespektret er hele 38 % handicappede. Ofte meget alvorligt handicappet, der har brug for virkelig særlig hjælp og støtte. Men handicap, herunder intellektuelle handicap, rammer også ikke-autister. Og de har også brug for meget fra deres omgivelser.

På den anden side - i den autistiske befolkning udvikler omkring 18% intellektuelt over normen. I den almindelige befolkning er der omkring 4% af sådanne mennesker. Igen - det er en speciel gruppe! En mand med evner over gennemsnittet har brug for meget mere støtte og hjælp end en typisk, normativ person. Hvordan kan vi tale om autisme? Min kollega, Krystian Głuszko, som allerede er død, og som er forfatter til gode bøger, som jeg varmt kan anbefale -han havde sådan et dejligt humanistisk udtryk. Han t alte om "autistisk skønhed." Jeg kan meget godt lide det - siger Joanna.

Verden har brug for mangfoldighed

Joanna har tre helt ikke-neurotypiske døtre. To er teenagere, en er voksen. Når han bliver spurgt, om autister skal have børn, er han indigneret.

- Jeg forstår ikke, hvordan jeg skal formulere sagen sådan. Selvfølgelig, hvis en autist beslutter sig for, at de ikke vil have børn, er det deres valg, og de har ret til det, ligesom ethvert andet menneske. Men mange mennesker på autismespektrumforstyrrelsen har børn og opdrager dem godt. Dette miljø har norm alt et problem.

I mellemtiden har verden brug for mangfoldighed. Også neurodiversitet. Takket være mennesker, der har evnen til at gå ud over de almindeligt accepterede rammer, skubber vi udviklingen af ​​kultur, videnskab og kunst fremad. På den anden side lærer mennesker med behov for pleje os, at det er godt for civilisationen at yde gensidig støtte. De viser, at hver person er en værdi i sig selv. Vi indespærrer ikke længere mennesker med fysiske handicap i hjemmet. I årevis har der været en tro i den sociale bevidsthed om, at det er vigtigt, at de kan færdes i samme rum. Og det er en enorm værdi - siger Joanna.

Joanna Ławicka udgav i november sidste år endnu en bog henvendt til forældre og specialister. "Mand på autismespektret. En lærebog i empatisk pædagogik”. Han arbejder i øjeblikket på to udgivelser - en praktisk guide til småbørnsforældre og en svær og vigtig bog om vold

Kategori:

Psykiatri