Jo mere mudder klæber til skærme, kofangere og sider, jo bedre. Det er et tegn på, at den mægtige højhjulede bil lige har afsluttet endnu et terrænrally. Mellem klumper af sand, fyrrenåle og blade blandet med vand - klistermærke. Det er beskidt, men man kan se en skikkelse i en kørestol, der klatrer op ad bakke. Og indskriften: INGEN BARRIERE. Fordi der ikke er nogen barrierer for et medlem af offroad-teamet, Aneta Olkowska, som lider af spinal muskelatrofi (SMA).

En dag i "høj hastighed"

Aneta starter sin dag klokken 6:45. Det tager cirka 1,5 time at komme ud af sengen, vaske, klæde sig på, spise din første morgenmad og forberede din anden morgenmad. Fire gange om ugen, kl. 8.30, ankommer en taxa eller en bil fra Warszawa transport for handicappede til Anetas hus. De tager hende med på arbejde hos AKTYWIZACJA Foundation.

Anetas arbejdsdag - ekspert i personalerådgivning, befuldmægtiget i bestyrelsen for fonden for diskrimination og mobning, karriererådgiver, psykolog, underviser inden for tilpasning af arbejdspladser til handicappedes behov - er tæt besat. Møder, møder, workshops, konsultationer, arbejde med nye projekter, telefonopkald, besvarelse af e-mails. En aktiv kvindes daglige arbejde

Aneta kommer hjem omkring kl. 17.00. På vejen handler han hurtigt, spiser så frokost og går til genoptræning eller venter på en fysioterapeut hos ham. Stress, udstrækning, passive og aktive øvelser, med og uden vægte, og til sidst massage. I alt varer de alle omkring 1,5 time To gange om året tager Aneta på genoptræningsophold. Alt dette er nødvendigt for at Anetas SMA-middel (spinal muskelatrofi) kan virke og gøre Aneta mere fit.

Barn som fra en bog

Op til 4-års alderen udvikler lille Anetka sig på en lærebogsmanér. Hun var 10 måneder gammel, da hun begyndte at gå. Så begyndte hendes venstre ben at "løbe" indenfor, og da pigen faldt, tog det længere tid end de andre børn at rejse sig. Hun skulle også støtte sig med begge hænder og med benene. Anetas storebror døde, da han var 3 år gammel af spinal muskelatrofi af type I. De oprørte forældre, der vidste, at SMA var en genetisk sygdom, startede en "rejse til lægerne" for at se, om deres datterhar samme sygdom.

Det var 1981 og Aneta var 5 år gammel, da diagnosen SMA II/III blev givet efter en biopsi af et muskelfragment. Sygdomsformen er ikke den mest alvorlige, med meget bedre prognose end SMA I, men også med udsigt til, at Aneta højst bliver 18 år gammel. Medicin? Der er ingen. Med intensiv genoptræning indtil livets afslutning kan man kun bremse udviklingen af ​​sygdommen, så den ikke skader kroppen for hurtigt

Separeret

Lille Anetka ønskede ikke at træne. Den blinkede så meget den kunne. Da hendes forældre efterlod hende på børneafdelingen på hospitalet i Konstant nær Warszawa, stak hun af fra anlægget lige efter dem. Endnu en dør. Der varede det længst i 5 uger. Hver dag græder af længsel.

Olkowski-familien boede dengang i den lille by Rzechowo-Gać nær Maków Mazowiecki. Aneta gik stadig i skole i 1-3 klassetrin. Derefter havde hendes forældre intet at levere til hende. Mor vandt et individuelt studieforløb for Aneta. Aneta gennemførte klasse 4 til 8 derhjemme. Næsten fuldstændig isoleret fra skolelivet. Hun ventede utålmodigt på akademier og juletræsfester for i det mindste at opleve ham lidt. Heldigvis havde hun selskab med sin lillebror og venner fra sin landsby. De tog Aneta forsigtigt på deres cykler. Aneta har stadig denne tiltrækning af gode mennesker den dag i dag.

De spurgte: lad være med at holde op!

Aneta "forlod huset", da hun var 14 år gammel. Fra under den ene lampeskærm blev den placeret under den anden. Derhjemme behøvede hun ikke at bekymre sig om noget – medmindre hun havde lyst. Mor prøvede at gøre alt. På en erhvervsskole (og så et gymnasium) i uddannelses- og rehabiliteringscentret for handicappede i Konstant, hvor Aneta lærte at bruge håndstrik, havde hun også næsten alt under næsen. Hun ville formentlig være blevet mere selvstændig i livet tidligere, hvis hun - som hun oprindelig havde tænkt sig - gik til at studere på en af ​​de økonomiske gymnasier i Wrocław eller Przemyśl tilpasset behovene hos mennesker med handicap. Men mine forældre lod sig ikke overtale.

Universitetet, som Aneta valgte, var allerede langt hjemmefra. Det var 1999. De storslåede, århundreder gamle bygninger på universitetet i Warszawa og afdelingen for psykologi der var ikke venlige over for Aneta. Hun måtte ofte bede kolleger om at bringe hendes barnevogn til høje etager. Og mere end én gang, mens hun kørte ned ad gangen, så hun dem kigge væk fra hende. Hvis bare hun ikke ville "fange" dem. Hun havde ingen vrede mod dem. Hun og hendes barnevogn er dog noget af en belastning - det mærkedes især, når man skulle op ad 4. sal via trætrapper.

Aneta bor i et studenterhus. Hun skulle selv organisere dagen, skaffe mad, tøj, lærebøger ogtransportere. Efter 5 måneder af sådan et liv, følte hun, at "hendes vinger begynder at falde", selvom hun klarede den første session meget godt. Hun overvejede seriøst at holde op og tage hjem. Men så snart hun begyndte at overveje det højt, dukkede folk op, der var oprigtigt hengivne til hende, og begyndte at fraråde hende det. Hun understreger, at hun ikke gav op kun på grund af dem.

Ah … Du sidder i kørestol …?

Aneta satte sig i kørestol, da hun var 18 år gammel. Brugervejledning. For ikke at blive doven. Før hun fyldte 18 år brugte hun det fra tid til anden, men vidste, at hun en dag skulle skifte til det permanent. Nå, hvad skal man ellers vide, og hvad man ellers skal opleve … jeg vil ikke tale om det.

Aneta sætter dog pris på, at hun skiftede til kørestol, da hun stadig var på centeret i Konstancin, blandt andre mennesker med handicap. Hun sætter pris på det faktum, at hun takket være klapvognen er mere mobil, selvstændig, og at hun, mens hun bevæger sig på den, kan bære luftige kjoler, nederdele og … høje hæle. Når hun gik, tog hun tøj på, der ikke begrænsede hendes bevægelser, da hun ofte faldt om.

Din kørestolspsykolog undervurderede arbejdsmarkedet. Det første år efter endt uddannelse var Aneta arbejdsløs. Hun ville finde et job i et psykologisk og pædagogisk rådgivningscenter, stille diagnoser for børn og lægge udviklingsplaner for dem. Hun fik ikke jobbet.For hvordan vil du håndtere børnene i denne barnevogn?- hørte hun. Andre arbejdsgivere havde tilsyneladende en lignende holdning. Da Aneta i sin CV-information skrev, at hun var kørestolsbruger, var der ingen, der inviterede hende til en samtale. Til gengæld, da hun udelod det - ved et interview endte kvalifikationsproceduren for hende.

Aneta insisterede imidlertid på at blive i Warszawa. Økonomiske problemer overskyggede glæden over, at hun fik en lejlighed i denne by. Hun besluttede, at hun ikke længere kunne overholde sine planer om at arbejde i sit første erhverv: klinisk psykolog, og at hun skulle erhverve sig en ny kvalifikation. Hun afsluttede postgraduate studier i karriererådgivning. Det er kommet til "guldalderen" for polske ikke-statslige organisationer, der arbejder for mennesker med handicap. I 2003, Det Europæiske Handicapår, begyndte EU at bevilge enorme midler til udvikling af alle initiativer inden for faglig og social integration af mennesker med handicap. Aneta har ikke haft nogen pause fra arbejdet siden 2005.

Kur mod sygdom

Afmagten kom pludselig med et stærkt tilbagefald af SMA i 2013. Stress, hverdagsproblemer. Aneta begyndte at miste kræfter, hun fik flere og flere problemer med vejrtrækningen, høj puls, hurtig hjerterytme. Nyrerne og skjoldbruskkirtlen ogsåbegyndte at mislykkes. Inden for seks måneder blev Aneta afhængig. Mor kom til hende og blev hos hende. For at hjælpe Aneta. Når du overfører til en vogn, dresser eller laver mere mad.

I 2022 blev der i Polen t alt mere og mere om lægemidlet mod SMA, som hæmmer udviklingen af ​​sygdommen, forbedrer tilstanden af ​​de ramte muskler og forhindrer den i at angribe andre muskler. Det eneste og dyreste lægemiddel. En dosis indgivet direkte i rygmarven koster 90.000 EUR (listepris)! Der er opstået særlige programmer i Europa, hvor børn med SMA, og derefter voksne, begynder at få stoffet gratis. Mange polske familier rejste enten fra et land til et andet, hvor stoffet var tilgængeligt, eller bosatte sig endda permanent i udlandet.

I Polen var der en kamp om tilbagebetaling af lægemidlet mod SMA. Aneta sluttede sig til hende og samlede underskrifter til et andragende til Sundhedsministeriet fra SMA Fonden. Hun græd af lykke, da sundhedsafdelingen nåede til enighed med producenten af ​​lægemidlet og begyndte derefter at dække omkostningerne ved køb og administration. Aneta tænkte:hvor er det godt, at børnene ikke skal igennem de samme ting som mig . Lægemidlets virkning sås bedst hos børn, der begyndte at tage det kort efter fødslen og diagnosen. De fik ikke kun en chance for udvikling, men også for et almindeligt og langt liv. Men hos voksne med SMA virkede stoffet også. Så Aneta begyndte at finde ud af, hvordan hun bruger stoffet i udlandet, eller hvordan hun tjener 1 million PLN hvert år for at købe et lægemiddel til sig selv i Polen. Hun havde ikke tid til at tænke på noget. Et program blev implementeret i landet, takket være hvilket stoffet også var tilgængeligt for hende.

Wow, Aneta, du kan gøre dette …

I januar 2022 indsamlede Aneta dokumenter og kom ind i SMA-patientregistret. Hun ventede frygtsomt på beslutningen om at kvalificere sig til medicinprogrammet. Den neurolog, der så på resultaterne af hendes forskning fra 1981, udt alte, at … det ser ikke ud til, at Aneta havde SMA. - Så jeg har levet i så mange år med en sygdom, som jeg ikke har? tænkte Aneta. Men gentagne tests bekræftede den oprindelige diagnose

Den første dosis Aneta blev givet den 12. august 2022. Hun kendte proceduren. Hun vidste, at stoffet blev givet under en lumbalpunktur i rygmarven. Men hun var bange for, at hun ville kunne punktere sin rygsøjle, som var blevet vansiret af skoliose. Det virkede uden problemer, både første gang og de næste 3 doser. Efter to doser vidste Aneta endnu ikke, om stoffet virkelig virkede, eller om hun ønskede det så meget.

Efter det næste - som hun kalder dem: gyldne skud, efter omhyggelige observationer af kroppen og derefter efter forskning og evalueringfysioterapeut vidste allerede, at intet syntes hende. Anetas muskelmasse er steget. Hendes fysiske udholdenhed er også steget. Tidligere havde hun kræfter til kun at træne i en halv time, og nu i 1,5 time. I bilen behøver han ikke længere bruge nakkestøtten. Nakkemusklerne holder hendes hoved stramt

Hver dag opdager Aneta en ny aktivitet, hvor hun med beundring siger til sig selv: se, du kan gøre det … Hun kunne ikke smøre smeltet ost på en skive brød, og nu gør hun det uden hvilket som helst problem. Hun plejede at opsætte en struktur lavet af bøger for at lægge sin hånd på dem og tænde lyset, og nu rækker hendes hånd til selve kontakten. Aneta forsøger også at sætte sig ned og stå af barnevognen, og hendes fingre løber hurtigere på computerens tastatur eller snor garnet på hæklenålen

For at gøre det som før 2013

Dette er Anetas mål. For at opnå det skal han tage stoffet hver 4. måned resten af ​​sit liv. Når kroppen ikke modtager lægemidlet, forværres virkningerne af rehabilitering, og helbredet for patienter med SMA forringes. Lægemidlet vil blive refunderet i Polen indtil december 2022. SMA Foundation og Aneta kæmper allerede for at forlænge programmet, så så mange mennesker med handicap som muligt bliver mere selvstændige. Den 1. februar 2022 udsendte SMA Foundation en besked om, at der ifølge dens oplysninger ikke er planer om at stoppe med at refundere medicinen.

Aneta tager heller ikke højde for fejl. Sygdommen lærte hende, at hvis plan A ikke lykkes, skal plan B gennemføres. Hun lærte også hende ydmyghed, tålmodighed, god organisation og kreativitet i at finde løsninger. Da Aneta ikke var i stand til at kigge ind i gryden for at tjekke, hvordan maden blev tilberedt i den, bad hun om at installere et spejl over komfuret. Da hun ikke selv kunne åbne vinduet - hjalp hun sig selv med en bøjle.

Aneta elsker luft og alt relateret til det. Hun hoppede allerede med faldskærm, hun fløj i tunnelen. For 10 år siden kom hun også med på offroad-holdet som pilot. Rally med 4-hjulstrukne køretøjer gennem vildmarker, kløfter og sumpe er hendes anden hobby. I beundring for hendes standhaftighed forberedte kollegerne et særligt bilmærkat til hende: en figur i en kørestol, der kørte op ad bakke og påskriften: INGEN BARRIERE.

Dette er Anetas motto. Han husker dem hver dag. Især når hun kører i kørestol gennem porten til universitetet i Warszawa, som engang ikke var venlig over for hende, og som hun ville opgive, og derefter tager elevatoren til første sal i forelæsningssalen. Denne gang som foredragsholder

Om forfatterenMagdalena GajdaSpecialist i fedmesygdomme og fedmediskrimination af mennesker med sygdomme. Præsident for OD-WAGA Foundation of People Lider af Overvægt, Social Ombudsmand for People's RightsMennesker med fedme i Polen og Polens repræsentant i den europæiske koalition for mennesker, der lever med fedme. Af profession - journalist med speciale i sundhedsspørgsmål, samt PR, social kommunikation, storytelling og CSR specialist. Privat - fedme siden barndommen, efter fedmekirurgi i 2010. Startvægt - 136 kg, nuværende vægt - 78 kg.

Kategori:

Andet