- Skal jeg fortælle min arbejdsgiver om epilepsi?
- Hvordan hjælper man en patient med et epilepsianfald?
- Hvorfor er du syg medvirker epilepsi ikke?
- Effektiv epilepsibehandling kan bringe patienter tilbage på arbejdsmarkedet
Epilepsi reducerer markant mulighederne for at tage og fastholde et job, samt karriereudvikling. Ifølge en undersøgelse foretaget af TNS Polska, initieret af det polske selskab for epileptologi og UCB (februar-marts 2013), er kun 40 pct. arbejder professionelt i Polen.
Epilepsier en af de mest almindelige neurologiske sygdomme. Det antages, at 1% af mennesker lider af det. samfund. I verden lever 50 millioner mennesker medepilepsi , og i Polen - omkring 400 tusind. Hvert år kommer der 40-70 nye sager for hver 100.000. mennesker. Epilepsi er forårsaget af periodisk svækkelse af nervecellerne i hjernen. Læger skelner mellem mere end 40 typer epileptiske anfald. Det er ikke kun epilepsianfald med kropskramper, men også "slukning" af bevidsthed, forstyrret syn, hørelse, smag og lugt og tab af bevidsthed.
Skal jeg fortælle min arbejdsgiver om epilepsi?
- Mange mennesker med epilepsi indrømmer ikke deres sygdom over for deres arbejdsgiver eller kolleger. Desværre møder patienterne ofte diskrimination i arbejdsmiljøet, primært på grund af manglende tilstrækkelig viden om sygdommen - siger Aneta Bartnicka-Michalska, psykolog, psykoterapeut, SWPS - Arbejde for patienter med epilepsi er ikke kun en indtægtskilde, men også en yderst vigtig rolle som faktor, der øger selvværdet og følelsen af at høre til samfundet. Derfor er det så vigtigt at give de syge al mulig hjælp til at starte og beholde et arbejde.
Omkring 24 procent alle de syge, der arbejder, har været sygemeldt på grund af epilepsi i løbet af det sidste år. Det gennemsnitlige antal sygedage var 19 dage
PRO-EPI 2013 undersøgelse om de sociale aspekter af epilepsi. Projekt af det polske selskab for epileptologi og medicinalfirmaet UCB. Undersøgelse udført af TNS Polska
VigtigÅrsager til epilepsi
De mest almindelige årsager til epilepsi er hovedskader, slagtilfælde eller en hjernetumor og betændelse i hjernen og hjernehinderne. I 60 procent af tilfældene er årsagen til sygdommen dog ukendt. Alle i enhver alder kan udvikle epilepsi.
Hvordan hjælper man en patient med et epilepsianfald?
Hvorfor er du syg medvirker epilepsi ikke?
24 procent af de adspurgte epilepsipatienter har aldrig arbejdet. De ledige syge tyder oftest på selve sygdommen, vanskeligheder med at finde arbejde på grund af epilepsi, tab af job på grund af sygdom, afskedigelse på grund af anfald på arbejdspladsen, frygt for ikke at blive accepteret på arbejdspladsen og uligebehandling som årsag til mangel på arbejde, og frygten for dette, at ingen vil være i stand til at hjælpe dem, når der sker et røveri på arbejdet.
- Beskæftigelsesmulighederne stiger i takt med, at anfaldskontrollen øges. Derfor er det så vigtigt at stræbe efter fuldstændig eliminering af anfald. Et tilfredsstillende professionelt liv er da muligt hos de fleste epilepsipatienter, siger Dr. Beata Majkowska-Zwolińska fra Epilepsifonden. Disse resultater bekræftes af de adspurgte læger, som mener, at et større antal epilepsipatienter uanset alder kunne være økonomisk aktive, efter at anfaldene er blevet elimineret. Næsten 60 procent af de ledige sygemeldte erklærer, at de vil arbejde i fremtiden. Yderligere 12 procent af patienterne erklærer, at de er villige til at arbejde, så længe de ikke har anfald.
Vigtig73 procent af de adspurgte patienter indrømmer, at epilepsi er årsag til mange frygt og angst i hverdagen og sætter grænser for bl.a. erhverve sig uddannelse, udvikle interesser, varetage sociale funktioner og påvirke beskæftigelsen og bevare et job.
Effektiv epilepsibehandling kan bringe patienter tilbage på arbejdsmarkedet
- Forbedring af plejen af patienter med epilepsi kræver indførelse af klare diagnostiske og terapeutiske retningslinjer og refusion af de seneste generationer af lægemidler (tredjelinjemedicin) beregnet til de patienter, der oplever anfald trods mange behandlingsforsøg - understreger Prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, formand for det polske selskab for epileptologi. Dette opfylder forventningerne hos de adspurgte læger, som også angiver disse ændringer som de mest presserende.
- Siden 2013 har lægemidler, der hidtil kun er blevet refunderet ved behandlingsresistent epilepsi, været tilgængelige for patienter med nydiagnosticeret epilepsi. Det er gode nyheder for læger og en gruppe patienter, især dem med nydiagnosticeret epilepsi, men der er stadig behov for refunderet adgang til tredjelinjemedicin, som er tilgængelig i mindst flere år i EU, mener prof. Jędrzejczak og tilføjer - tilbagebetaling af disse lægemidler, indførelse af detaljerede retningslinjer for, hvordan og hvornår de kan bruges, vil give mulighed for deres rationelle brug og frihed fra anfald til flere procent af patienterne. Individuel terapi og korrekt valg af medicin giver mulighed for god kontrolomkring 70 procent af alle patienter oplever anfald
Kilde:
PRO-EPI undersøgelse med titlen "Understanding epilepsy at work" blev udført i februar og marts 2013 af TNS Polska på initiativ af det polske selskab for epilepsi og medicinalfirmaet UCB. Undersøgelsen omfattede et repræsentativt udvalg af neurologer (N=145) og voksne med epilepsi (N=861). Den blev gennemført ved hjælp af face-to-face interviews (læger) og spørgeskemaer til selvudfyldelse (patienter). De citerede data er: 1. Central Statistisk Kontor. Institut for Demografisk Forskning og Arbejdsmarked (2013) Arbejdsmarkedsovervågning. Kvartalsoplysninger om befolkningens økonomiske aktivitet. Side 4.2. Social sikring. Institut for Statistik og Aktuarmæssige prognoser (2011) Udgifter til sociale ydelser i forbindelse med uarbejdsdygtighed. Side 36.
Pressemateriale