- Jeg kastede op og besvimede af smerten
- Diagnose? Du skal vente 8 år
- Vanskelig diagnosticering af endometriose
- Jeg mistede kontrollen over mit eget liv
- Tæm sygdommen
- Øg bevidstheden
Kasia, som kun er 30 år, drømmer allerede om overgangsalderen. Hvorfor? Fordi han har endometriose. Han håber, at han takket være overgangsalderen vil frigøre sig fra smerte, usikkerhed, alle de problemer og lidelser, der er et resultat af sygdommen. Fordi endometriose ikke kun gør hverdagen vanskelig og truer fertiliteten - den får også patienterne til at føle, at de mister kontrollen over deres eget liv.
Denne sygdom kan bogstaveligt t alt fjerne din vilje til at leve. Symptomerne på endometriose kan være så foruroligende, at nogle kvinder er sikre på, at de har at gøre med kræft. For to år siden, under et rutinetjek hos en gynækolog, fandt Katarzyna ud af, at hun havde en cyste på sin æggestok. Undersøgelsen fandt sted i anden halvdel af cyklussen, så lægen forsikrede hende om, at det ikke var så slemt. "Vi vil se," sagde han. Katarzyna havde travlt med hverdagssager og glemte at genkende hende.
Jeg kastede op og besvimede af smerten
- Efter et par måneder i min menstruation havde jeg frygtelige smerter - husker hun. - Jeg kastede op og besvimede, jeg fik et anfald, koldsveden væltede ud over mig. Jeg slugte smertestillende medicin, men de gav ingen lindring. Med næste menstruation gentog mareridtet sig. Så huskede jeg cysten. Jeg gik til lægen, og jeg hørte igen, at det var en cyste, der kunne blive absorberet eller briste, og det ville være overstået. Nul detaljer. Og denne smerte? hun spurgte. - Menstruation gør ondt, det er norm alt - hørte hun.
Kasia var ikke tilfreds med dette svar. Hun følte, at der var noget g alt. Hun gik til en anden gynækolog. Denne gang var hun mere heldig. Hun kom til en læge, som bestilte detaljerede tests, herunder bestemmelse af CA 125-markøren, hvis forhøjede niveau kan indikere endometriose eller kræft i æggestokkene. Markøren blev øget to gange.
- Fuld af den værste frygt gik jeg straks til gynækolog-onkologen - siger hun. - Ud fra symptomerne, ultralydsbilledet og markørniveauet udelukkede lægen en neoplasma. - Du har endometriose. Cysten skal fjernes, sagde han roligt. - Jeg blev henvist til hospitalet. Det forekom mig dengang, at alt ville ende godt. Et øjeblik mere, og jeg vil være fri fra dette mareridt.
Det skete ellers. Kasia nåede ikke den planlagte dato for operationen. Hun blev indlagt med en "skarp mave", lige på operationsbordet. Under operationen en cyste med en diameter på 8 cm (den derdet skulle absorbere sig selv!). Det viste sig også, at der er mange flere endometrieforandringer. Nogle var så placeret, at det var umuligt at fjerne dem. Læger besluttede, at i dette tilfælde var sygdommen allerede i fase III på en firepunktsskala. Da Katarzyna forlod hospitalet, hørte hun, at hun skulle melde sig til den behandlende læge, og hun skulle alligevel blive gravid.
Diagnose? Du skal vente 8 år
Kasia, som nogle læger kalder det, er en vanskelig patient. Hun tåler ingen behandling. Hormonelle lægemidler elimineres på grund af sameksistensen af andre sygdomme, der udelukker sådan terapi. Smertestillende medicin hjælper ikke. Endometriose skrider frem. Snart skal hun gennemgå endnu en operation for at fjerne nye læsioner.
Kasia har kontakt med mange syge kvinder og ved, at graviditet sjældent er en kur mod endometriose. "Jeg kan ikke undgå at få det indtryk, at de læger, der opfordrer os til denne form for" behandling, "bare ikke ved, hvad de skal foreslå," siger han bittert. - Ingen ønsker at dykke ned i de problemer, der plager os. En patient med endometriose er en uattraktiv og utaknemmelig patient. Der vil ikke være nogen terapeutisk succes, fordi endometriose ikke kan helbredes. Den trætte kvinde er utilfreds og forventer hjælp, som lægen ikke kan give. Manglende forbedring får patienter til at opgive behandlingen, og læger behandler den som et nødvendigt onde.
Vanskelig diagnosticering af endometriose
En hurtig diagnose Kasia skylder en masse held, men også sin egen beslutsomhed i at lede efter årsagen til hendes smerte. Takket være dette vidste hun efter et par måneder, hvad der var g alt med hende. Ikke alle syge kvinder er så heldige. Den gennemsnitlige tid til at diagnosticere endometriose er - en bagatel - 8 år (og dette er verdensdata, ikke polske).
Sagen er lettere, når - ligesom med Kasia - dukker en cyste op på æggestokken. Det er værre, når brændpunkterne er spredt over hele kroppen og ikke kan ses på ultralyd. Symptomer på endometriose kan variere, og deres forekomst og sværhedsgrad afhænger ikke af sygdommens sværhedsgrad eller størrelsen af læsionerne
De mest almindelige symptomer på endometriose er kroniske bækkensmerter og smertefulde menstruationer. Der kan også forekomme: diarré, forstoppelse, lændesmerter, træthed, ubehag ved vandladning, afføring, smerter under eller efter samleje, nogle gange feber, opkastning
Kvinder går fra specialist til specialist, og ingen kan stille en diagnose. Forskning, lidelse og usikkerhed formerer sig.
Jeg mistede kontrollen over mit eget liv
På trods af mange modgang forsøger Kasia at leve et norm alt liv. Hun har ikke ondt af detover dig selv. Hun arbejder (heldigvis med kvinder, der forstår hendes lidelser), hun vil afslutte studier, hun startede for længe siden …
- Der er forskellige reaktioner på en uhelbredelig sygdom, siger han. - Mange gange hører jeg fra piger, at sygdommen gav dem mulighed for at se anderledes på livet, begynde at værdsætte det, nyde små succeser. Jeg føler mig anderledes. Jeg er ikke enig i denne sygdom, og jeg har ikke til hensigt at blive venner med den. Jeg skal bo sammen med hende, fordi jeg ikke har noget valg. Jeg forsøger at holde det så lidt som muligt på mine daglige planer. Men vi bliver aldrig venner. Faktisk lever jeg dagligt uden fjerne planer. Jeg ved ikke, hvordan jeg vil have det, bliver jeg indlagt på hospitalet igen, ellers bliver en anden operation ikke nødvendig. Det gør mig sur, at jeg ikke har kontrol over mit eget liv. Endometriose er skræmmende. - Jeg hørte engang fra en af pigerne, at hun helst ville have kræft, fordi det er muligt at komme sig over det. Hvor meget desperation det kræver, hvor meget kvaler det kræver at sige det. Men det er sådan. Endometriose kan dræne al livsenergi - siger Kasia.
Tæm sygdommen
Oprettelsen af den polske endometrioseforening (PSE) blev besluttet ved et uheld. Kasia mødte andre syge piger via internettet. De havde lignende oplevelser og tanker. De ønskede at forbedre syge kvinders skæbne lidt, men også at popularisere viden om endometriose. Formelt har PSE eksisteret siden april 2011.
-Hvad er vores opgaver? Først og fremmest vil vi gerne nå ud til kvinder med en reel risiko for endometriose, forklarer Kasia. - Sen diagnosticering og forkert behandling kan føre til mange komplikationer, der markant forringer livskvaliteten, og i sjældne tilfælde - endda livstruende. Derfor er det så vigtigt at fortælle piger om alle aspekter af femininitet.
Kun en åben samtale om dette emne giver dig mulighed for at vurdere, om kroppens funktion er normal, eller om den burde være bekymrende. Vi arrangerer møder i skoler, hvor vi taler om symptomerne på endometriose og opmuntrer til selvobservation af kroppen og fysiologiske processer.
Men den vigtigste gruppe, som foreningen ønsker at støtte, er allerede diagnosticerede kvinder, der kæmper med følgerne af sygdommen. Endometriose er forbundet med kroniske smerter. Og det handler ikke kun om fysisk smerte. Mange kvinder kæmper ikke kun med selve sygdommen, men også med dens mange konsekvenser, såsom infertilitet. Dette er årsagen til angst, stress og endda alvorlig depression. Støtte fra en psykolog og kontakt med andre syge mennesker har en dyb terapeutisk effekt
-Svi forsøger at hjælpe disse kvinder i deres daglige liv med sygdommen -understreger Kasia. -Med dette in mente arrangerer vi en workshop "Konverter endo til endorfiner". Det er en slags optimismekampagne, hvor vi præsenterer forskellige metoder til at håndtere konsekvenserne af endometriose gennem træning, afspænding, diætetik og psykoterapi. Der er også regelmæssige lokale møder for støttegrupper. Det lyder officielt, men det er egentlig bare snak over en kop kaffe og en kage, og samtaleemnerne er ofte langt fra endometriose.
Øg bevidstheden
- Vi mener, at øget bevidsthed om endometriose i samfundet også bør ske gennem samarbejde med læger. En kvinde med endometriose er en vanskelig patient – understreger Kasia. - Denne sygdoms specificitet betyder, at behandlingsprocessen, med enhver barriere i patient-læge-kommunikation, kan begrænse dens effektivitet, reducere tilfredshed med behandlingen og forårsage frustration på begge sider. Derfor ideen om en workshop for læger. For nylig havde vi fornøjelsen af at arbejde med studerende fra det medicinske universitet i Warszawa.
PSE iværksatte bestræbelser på at klassificere endometriose som en kronisk sygdom, hvilket skulle muliggøre lægemiddeltilskud. Andragendet blev underskrevet af en masse mennesker, førende polske gynækologer, folk med kultur og videnskab. Disse aktiviteter blev støttet af det polske gynækologiske selskab. Det var en meget vigtig begivenhed. Foreningen kunne være opmærksom på problemets alvor. Indtil videre er ét præparat blevet tilføjet listen over tilskudsberettigede lægemidler. Men pigerne giver ikke op, de kæmper for, at andre stoffer, der bruges i endometrioseforløbet, dukker op der.
- Vi lærer at leve med denne sygdom - forklarer Kasia. - Vi lægger stor vægt på uddannelse, vi forsøger at bekæmpe myter (f.eks. at menstruation altid skal gøre ondt), vi vil bryde tabuet om kvindesygdomme. Halvdelen af verdens mennesker har menstruation det meste af deres liv. Hvordan kan du feje dette emne ind under tæppet?
"Zdrowie" månedligt