Enteral ernæring er en form for ernæring til de syge, som ikke kan ernæres gennem munden. For mange af dem er dette den eneste chance for at nære den udmattede krop. Enteral ernæring hos patienter i deres pårørende har imidlertid mange bekymringer. Vi fjerner dem sammen med psyko-onkologen Adrianna Sobol fra "OnkoCafe - Better Together" Foundation.

Enteral ernæring er en nødvendighed eller et valg?

Adrianna Sobol:For patienter, der af forskellige årsager ikke kan ernæres or alt, er det absolut et must. Jeg vil sige - den største nødvendighed, for kun sådan ernæring sikrer, at de simpelthen holder organismen i live. Derfor har patienterne intet andet valg end at "skifte" til en sådan ernæring. Men det betyder ikke, at de gør det frivilligt. Norm alt "finder de ud af" så meget som muligt for at undgå det. Der er dem, der forsinker overgangen til denne type ernæring, andre bagatelliserer det og joker "fordi hjemmelavet bouillon er det bedste, og ingen blanding kan erstatte det."

Og dækker disse masker ikke frygten for det ukendte?

A.S.Absolut. Selve begrebet: enteral ernæring er skræmmende for patienter. Mad har trods alt en masse symbolik. Det er en fornøjelse, det bygger, nærer, giver styrke – også til at bekæmpe sygdom. Hvor mange gange har vi hørt eller sagt:spis, du bliver sundere ? Så når en syg hører: enteral ernæring, tænker han:ja, det er så slemt med mig, at jeg ikke engang kan spise mere, de vil kun give mig noget gennem en "sonde", og hvis jeg vil ikke spise det, jeg vil dø . Patienten tænker ikke på enteral ernæring, men på en anden form for mad og en anden måde at indgive det til kroppen på. Han forstår ikke, at enteral ernæring lindrer smerter (f.eks. i spiserøret), understøtter behandling og hjælper med at forbedre livskvaliteten i en sygdom.

Jeg ville være mere bange, hvis jeg ville være i stand til at håndtere fodring gennem denne "sonde" eller en sonde …

A.S.Sådan frygt: er denne medicinske procedure kompliceret, og om jeg vil lære den - er også udtrykt af mange patienter. Og der er anden frygt, der plager dem. Vil jeg ikke blive en byrde for mine pårørende, fordi det er en daglig pligt. Hvordan vil jeg vaske og klæde mig med tuben? Og hvis de lader mig gå tilbage på arbejde, hvordan skal jeg så tjene lejligheder blandt folk? Vil min partner/partner, kone/mand, børn skamme sig over mig? Skal jegopgive dit intime liv …?

Kan patienten forberedes på enteral ernæring?

A.S.Ja, hvis det er muligt efter tid. Det gøres af læger og sygeplejersker, eller hovedsageligt sygeplejersker, fordi de er tættest på patienterne, de har størst indflydelse på dem. De underviser og fjerner tvivl ikke kun hos patienterne selv, men også hos deres pårørende. Sygeplejersker og læger tager sig også af den patient, der er fodret enter alt i hjemmet, for i Polen har vi refunderet ernæringspleje i hjemmet, leveret af ernæringsklinikker. Takket være dette er patienten og familien ikke alene med det. Jo bedre forberedt patienten er på en ny ernæringsformel, jo lettere er det for ham at acceptere den og anerkende den som en naturlig del af behandlingen og det at leve med sygdommen. Det er dog ikke altid muligt at forberede en syg person til denne forandring …

Præcis: og når patienten pludselig erfarer, at han vil blive fodret enter alt …?

A.S.Dette er den sværeste situation, fordi det for mange af dem er sådan en lille, privat "verdens ende". Patienter oplever ofte chok, græder, skubber det ud, bliver deprimerede. Der var endda "flugter", det vil sige at forlade hospitalet efter eget ønske. Du skal have en masse forståelse for dem på dette tidspunkt. Sådan oplever de "sorg" over det, de har mistet. Jeg arbejder på en onkologisk afdeling, og jeg bliver ofte bedt om en intervention. Jeg forklarer patienterne, at enteral ernæring ikke er noget g alt, blot en anden form for støtte til behandling, lindring af smerter og andre lidelser. Det er det, jeg efterlader i patientens og hans pårørendes sind, fordi det er et håb om et norm alt liv.

Hvad sker der, når denne panik er overstået? Fordi det passerer, ikke sandt …?

A.S.Heldigvis, ja. Og når det går over, går den syge og deres pårørende videre til næste stadie, det vil sige at søge efter viden - svar på spørgsmålene: hvad venter mig, hvordan vil mit liv ændre sig? Følelsesmæssige kriser kan også opstå på dette tidspunkt. Eller fordi den syge stødte på uprofessionel information, der skræmte ham. Eller når han begynder at forstå, at han skal "lære sig selv" forfra.

Kan de pårørende til patienten hjælpe ham?

A.S.Ja, men kun hvis de ved hvordan. Og sådan en besked skal komme fra patienten selv. Han tror ofte, at hans pårørende bare vil gætte, eller endda burde (!) vide, hvilken hjælp han har brug for. Og det er ikke sandt! Det er patienten, der klart skal definere, hvilken støtte han/hun forventer for at tilpasse sig det nye liv sammen med de pårørende. Men også på den anden side kan vi ikke bebrejde en syg, hvis han ikke kan specificere sine behov. Derfor er den såkaldte intermønster support. At familier til enterale patienter ville dele deres historier ogoplevelser.

Giv venligst et tip, hvad er grundpillerne i korrekt pleje af en patient, der ernæres enter alt?

A.S.De er efter min mening 3. Den første er viden fra en dokumenteret kilde, dvs. fra en læge, sygeplejerske. Jeg opfordrer dig til at skrive de spørgsmål ned, som dukker op med jævne mellemrum, så vi ikke går glip af noget. Hvis en syg person stiller deres pårørende specifikke, faktuelle spørgsmål, opbygger de også et godt forhold til lægen. Den anden søjle er psykologisk støtte. Vær venligst ikke bange for at søge hjælp hos en psykolog med speciale i din sygdom. Det er de mennesker, der vil hjælpe dig med at håndtere "sorg" og til at afværge eller håndtere allerede eksisterende kriser rettidigt. Tredje søjle - at tale åbent til andre om sygdommen og den nye form for ernæring. Ikke at benægte, ikke at bruge metaforer, ikke at sætte barrierer op. Jo mere ærlige vi er, jo lettere er det for os at klare en ny oplevelse - inklusive enteral ernæring.

Adrianna Sobol

Psykoonkolog på Magodent Oncology Hospital i Warszawa. Assistent (forsker og foredragsholder) ved afdelingen for onkologisk profylakse ved det medicinske universitet i Warszawa. Medlem af bestyrelsen for "OnkoCafe - Sammen Bedre" Fonden, psykoterapeut og stifter af Ineo Psychological Support Center. Hun skabte den online træningsplatform "Alt starter i hovedet". Medskaber af radioprogrammet " O raku at coffee " på Radio RPL. Forfatter til talrige publikationer inden for psyko-onkologi og sundhedspsykologi. Han fungerer som ekspert i tv-programmer, er med til at skabe kampagner og sociale kampagner, afholder kurser og workshops.

Kategori: