At leve med Parkinsons behøver ikke at være trist, men det er en af ​​de sygdomme, der ikke viser symptomer i lang tid. Kryber. Han kommer så sagte som på tæer, men tager noget hver dag. I første omgang mærker man ingenting, for det, der kan være forstyrrende, er, at man ikke husker, hvor nøglerne er, eller man går i køkkenet igen og igen. Først senere begynder du at bekymre dig …

Livet med Parkinsons sygdom- Jadwiga Pawłowska-Machajek lærer om hende i september 2009. Hun er kun 44 år, har fire børn og en mand i opvæksten. Dette er det øjeblik, hvor Jadwiga troede, at hun ville have mere tid til sig selv og sin mand. Der skulle være rejser, glæde, smage på livet. Men nogen eller noget, eller måske blindt held - planlagde en anden fremtid.

- Vi blev forstyrret af min kones mærkelige afmatning - husker Wojciech Machajek. - Der er svaghed i venstre side af kroppen. De daglige aktiviteter, som norm alt tog hende omkring en halv time, trak evigt ud. Konen kunne ikke beslutte, om hun skulle tage afsted nu eller om et øjeblik. Alt var suspenderet, sløret. Og alligevel, med fire børn i huset, er der altid travlt.

Første forstyrrende signal

Blodprøver viste intet g alt. Men en lægeven, som ikke havde set Jadwiga i lang tid, bemærkede, at noget havde ændret sig i hende. Efter adskillige konsultationer med neurologer tog Jadwiga til hospitalet til undersøgelse.

- Jeg hørte diagnosen i elevatoren fuld af mennesker - siger Wojtek. Lægen ignorerede omstændighederne og spurgte, om nogen i vores familie havde Parkinsons sygdom. Jeg var målløs. Efter et stykke tid svarede jeg, at det gjorde jeg ikke. - Jeg fandt også ud af min sygdom på en ret usædvanlig måde - siger Jadwiga. - Jeg skiftede til pyjamas bag skærmen, og sygeplejerskerne kommenterede frit min tilstand: "Se, så unge, fire børn, her er parkinson." Og jeg vidste kun om denne sygdom, at pave Johannes Paul II led af den.

Livskvalitet med Parkinsons forbedrer behandlingen

Hendes tilstand er forbedret markant. Hun gik tilbage på arbejde. Hver dag kørte hun 20 km i bil til det Skole- og Uddannelsescenter, hun kørte. Begyndelsen af ​​Parkinsons sygdom omtales ofte som "bryllupsrejsen", fordi man med velvalgt medicin kan fungere norm alt. Men efter 5-6 år skal den sygetager mere og mere medicin, han mister konditionen og skal gennemgå intensiv genoptræning

- Vi var ikke klar over det. Vi ved nu, at genoptræning skal indføres umiddelbart efter, at diagnosen er stillet, siger Wojtek. - Det er en sygdom, hvor man gradvist mister kontrollen over alle sine muskler. De svækkede ansigtsmuskler ændrer hendes udtryk – hun er uden ansigtsudtryk, som en maske. Det hvide lommetørklæde, som vi husker i hånden på pave Johannes Paul II, er et almindeligt syn blandt patienter, fordi de fleste af dem har savlen. - Men endnu mere besværligt er manglen på spyt i munden - tilføjer Jadwiga. - Nogle menneskers tale bliver også dårligere. De taler mindre og mindre tydeligt, stadig blødere. Det har jeg ikke, for jeg sang i et kor hele mit liv, jeg var lærer og mit taleapparat er veludviklet.

Værd at vide

Der er gode nyheder!

Fra 1. maj 2022 refunderes infusionsbehandling for fremskreden Parkinsons sygdom under lægemiddelprogrammet. Patienter kan få gratis levodopa/carbidopa gel. Lægemidlet administreres som en enteral infusion ved hjælp af en speciel pumpe. Dette er en fantastisk mulighed for at forlænge og forbedre livskvaliteten for patienter, som ikke reagerede på lægemiddelbehandling eller ikke kunne få indopereret en hjernestimulator.

Parkinsons rehabilitering

En fremragende træning for patienter med Parkinsons er … tai-chi. Det lærer ikke kun, hvordan man opretholder balancen, men bevæger også alle muskelgrupper. Det er også en fremragende øvelse for hjernen, fordi du skal koncentrere dig godt for at udføre øvelsen ordentligt

- Jeg bruger urteblandinger tilberedt specielt til mig af kineserne i Krakow. Hver dag besøger min professor klinikken i Gent (Belgien) og kommer til Krakow en gang om måneden. Jeg har drukket disse urter i to år, og jeg er overbevist om, at de hjælper mig.

Jadwiga fryser nogle gange midt i en sætning, som om hun spekulerer på, hvad hun skal sige. Hun ved, hvad hun ville sige, men parkinson vil ikke tillade det. Heldigvis er Wojtek altid med hende, som kan afslutte hver sætning.

Det er en stor succes, at Jadwiga har taget lave doser af stoffet i to år, og hendes tilstand er stabil. - Det er også præget af, at han har et formål med livet. For fem år siden startede vi Parkinson Foundation. Det er ikke et fuldtidsjob – vi er på arbejde hele tiden, for der er meget, der skal laves. Wojtek dyrkede skæg og lovede kun at klippe det af, når patienter, der ikke længere reagerer på oral medicin eller ikke kunne tage dem, modtager støtte fra National He alth Fund. Det handler om refusion af et lægemiddel kaldet duodopa til kun 25 personer i Polen, som kanindgivet direkte i tyndtarmen, og apomorphin til 60 personer, som indgives subkutant. Den dybe hjernestimulering, der i øjeblikket foreslås i sådanne tilfælde - på grund af alder eller demens - er ikke for alle patienter. Det største problem er manglen på adgang til moderne terapier. For eksempel, når musklerne i spiserøret svækkes, bliver det et stort problem at sluge medicin. I verden erstattes tabletter i sådanne situationer med plastre, men i Polen bliver de ikke refunderet, og den gennemsnitlige person har ikke råd til at købe dem, fordi det koster flere tusinde zloty om måneden.

Første symptomer på Parkinsons sygdom

De fleste af os ved ikke, hvad der kan signalere det. Jadwiga havde altid en svag lugtesans, og efter at have født sit fjerde barn, mistede hun det helt. År senere fandt hun ud af, at dette var det første symptom på en sygdom under udvikling. Det svarer til kronisk forstoppelse – de går også forud for andre, mere tydelige symptomer. Alt kan ske i denne sygdom. De lægemidler, som patienterne tager, har bivirkninger, såsom mareridt. Der er mennesker, der faldt i shopaholisme, sexafhængighed, tog lån i hver bank, de stødte på. De fleste mennesker med parkinson lider af depression. Ofte er de og deres pårørende ikke klar over det.

Omkring 600 mennesker med Parkinsons sygdom bor i Lublin, hvor Machajków bor. Mange er i god form og kunne deltage i gratis rehabiliteringsaktiviteter, som fonden tilbyder.

- De kommer ikke - siger Jadwiga. - Vi øver ofte i en gruppe på 3 eller 4 personer. De er meget glade efter timen, men de kommer ikke til den næste. Der er også dem, der sidder foran fjernsynet og siger til alle: "Jeg er syg, lad mig være". Nogle gange er det også sådan med mig. Jeg vil gerne ændre noget, men jeg ved ikke, hvordan jeg skal gribe det an. Parkinson bestemmer, hvad jeg vil gøre. Vi lever i en trekant. Om morgenen vil jeg gerne til koncert om aftenen, og så viser det sig, at det kan jeg ikke. Men jeg prøver, jeg kæmper.

Kategori:

Andet