Ola arbejder som transportspecialist i et selskab, i weekenden hjælper hun sin mand med at drive sin virksomhed, udover at være makeupartist, vier hun sin fritid til sine børn og familie. Hun bor meget intensivt, hun flytter nu, og som hun selv siger, har hun ikke tid til at tænke på sin sygdom
Hvordan begyndte du at spekulere på, om der er noget g alt med dig?
I det tredje år af ingeniørstudier begyndte min mave at drille. Det var paroksysmale mavesmerter, jeg var ikke i stand til at kontrollere det med nogen medicin. Det var en smerte, som jeg nu sagtens kan sammenligne med fødslen. Jeg skreg, jeg græd af smerten. Norm alt varede disse lidelser i en halv dag, gik så over, gav mig en pause i et stykke tid og kom så tilbage igen. Det fik mig til at tænke, at der helt sikkert var noget g alt.
Har du ikke haft nogen abdominale symptomer før?
Som barn havde jeg altid maveproblemer, først troede jeg, det var irritabel tyktarm, så jeg var forsigtig med min kost. Men det, der begyndte at ske på college, var konkret. Efter mit tredje studieår ville jeg finde et deltidsjob. Jeg tog til et firma til en prøvedag, og så havde jeg så ondt, at jeg var bange for, at jeg ikke ville komme hjem.
Dagen efter gik jeg til min gastroenterolog, som har vejledt mig i omkring 10 år på grund af en tidligere diagnosticeret laktoseintolerance. Han lavede en ultralyd for mig, sagde så, at der nok var noget g alt med min tarm og lagde mig ind på en afdeling på hospitalet. Der fik jeg gastroskopi, koloskopi, enterografi og alle blodprøver. Det viste sig da, at det var Crohns sygdom.
Har lægerne t alt med dig om denne sygdom, chancer, muligheder?
Generelt så det ud til, at lægerne kun stillede en diagnose for mig, og jeg modtog information om, at jeg ikke ville blive behandlet med de stærkeste lægemidler fra begyndelsen, dvs. immunsuppression og steroider, men vi starter kun med de så -hedder sulfasalazin eller svagere stoffer, og vi vil se, hvordan jeg reagerer på dem.
Har du hørt om denne sygdom før?
Jeg vidste ikke, hvad det var for en sygdom. Jeg var ikke klar over, at det var alvorligt. Jeg husker,kun en af sygeplejerskerne fort alte mig, at mit liv ville ændre sig meget fra nu af. Og det er det. Det var alt, jeg blev bedt om at tilmelde mig en gastroenterologisk klinik, kontrollere min sygdom, tage medicin, og så blev jeg udskrevet hjem.
Leder du efter information om din sygdom på internettet?
Da jeg ikke vidste noget om denne sygdom, begyndte jeg selvfølgelig at kigge på internettet, hvor den er beskrevet på den værst tænkelige måde. Nu ved jeg, at denne sygdom kan være af forskellig sværhedsgrad. I mit tilfælde er sygdommen som regel mild, og det, jeg læste om den, fik mig så til at blive i sengen i to uger, men græde.
Hvilken del af mave-tarmkanalen er påvirket af sygdommen i dit tilfælde?
Jeg har et problem med ileum.
Hvordan tog du op, flyttede og gik videre?
Faktisk gav min bedstemor mig det største spark, da jeg sad derhjemme og græd. Min bedstemor kom og sagde: "Du har allerede grædt, nu skal du have fat, du skal fortsætte."
Support er altid vigtigt, især i sådanne øjeblikke har vi brug for, at nogen er tæt på os …
Ja, det giver meget her, især i eksacerbationsfasen. Jeg får også en enorm støtte fra min mand og mine forældre, hvilket jeg er meget taknemmelig for. I en forværring, da jeg ikke var i stand til at arbejde, fordi jeg havde været fri fra arbejde i næsten to måneder, klagede min familie aldrig over, at det var værre, og de rejste altid til hospitaler med mig.
Er disse eksacerbationer manifesteret?
For det første ved jeg aldrig, hvornår de dukker op. I omkring 8 år havde jeg faktisk to eksacerbationsepisoder. Jeg formåede at overvinde den første af dem på egen hånd uden invasive foranst altninger. Jeg er heldig at have en mild form for denne sygdom, i mit tilfælde viser den sig ved mavesmerter og opkastning. Heldigvis har jeg aldrig haft en diarréform som de andre.
Hvor lang tid tog det?
2 måneder.
Det har været to måneder med uafbrudt smerte?
Nej, det gjorde skiftevis ondt, heldigvis gav det mig øjeblikke af fred.
Og den anden eksacerbation?
Den anden eksacerbation var efter graviditeten, den var så stærk, at jeg måtte skifte til steroider, som jeg havde taget i næsten et år. Heldigvis var de i stand til at berolige dem med ganske milde steroider. Jeg fik Entocort.
Har du haft bivirkninger efter medicin?
Ja, jeg havde problemer med at falde i søvn.
Du er efter fødslen af din baby. Var der nogenkontraindikationer for at blive gravid eller bringe dig eller dit barn i fare?
Der var ingen kontraindikationer til graviditetsplanlægning. Jeg blev gravid i remission, det var en bevidst beslutning, min mand og jeg vidste, at det var et godt tidspunkt at få en baby. Jeg havde en øget risiko for graviditet, som ikke var direkte relateret til Crohns sygdom. Der var også komplikationer ved fødslen, for i Polen insisterer gynækologer på, at hun føder naturligt, mens gastrologer siger, at det er mere sikkert for moderen at få et kejsersnit.
Der er en tåre - hvem skal man lytte til?
Ja, det var hårdt. Heldigvis har jeg en pålidelig gastroenterolog, som jeg har tillid til og besluttede at få et kejsersnit.
Er denne sygdom arvelig?
Det er det heldigvis ikke.
Du nævnte diæt. Er der nogen top-down kostanbefalinger til denne sygdom, men bør du selv tjekke, hvad der er tilladt, og hvad der ikke er?
Faktisk er der en generel determinant for en diæt, men den har ikke virket for mig. Jeg har mange venner med denne sygdom, jeg mødte dem på forskellige fora, de eliminerede også forskellige produkter ved forsøg og fejl.
Og hvilke produkter skader dig mest?
Helt klart kød. Det giver betændelse i mig. Også mælk.
Så kosten er meget begrænset. Hvordan håndterer du det?
Jeg har allerede vænnet mig til det. Jeg skal tage medicin på bestemte tidspunkter, jeg skal passe på med min kost, men jeg føler mig ikke særlig begrænset. Jeg lever et meget travlt liv, måske mere end folk, der er helt raske.
Så det er muligt at leve med det. Har du hyppige eksacerbationer nu?
Nu har jeg ingen problemer, medmindre jeg opgiver min kost - så må jeg holde det ud. Desuden er det ikke dårligt.
Har sygdommen ikke overtaget dit liv?
Nej, men jeg var nødt til at overholde. Men der er ikke noget vigtigere for mig end at spise morgenmad, for jeg skal tage medicin. Jeg skal også selv lave mad til arbejdet, for jeg kan ikke som mine kollegaer bestille færdiglavet mad. Men det er ok for mig.
Hvad vil du gerne fortælle folk, der lige har hørt diagnosen?
Først og fremmest ville jeg gennem vores interview vise, at det er muligt at leve med denne sygdom. Det er også vigtigt ikke at læse information på internettet, da det er skræmmende. Jeg anbefaler, at du søger råd hos folk, der har været syge i nogen tid, se efter gode specialister. Jeg bruger også urter og forskellige kosttilskud, der hjælper mig. En anden ting er at reducere stress, for det er det til gengældkan forværre symptomerne på sygdommen.
Du fandt støtte fra mennesker, der også lever med denne sygdom. Hvordan fandt du dem?
Jeg fandt disse mennesker på fora, mens jeg søgte efter svar på mine spørgsmål. Vi udveksler information hele tiden, mødes og hjælper hinanden. Desværre indrømmer få mennesker at leve med denne sygdom, og der er flere og flere af dem. Det er dog vigtigt at informere om at man er syg, jeg tror det er nemmere for andre at forstå hvad man døjer med.
Forfatter
Marcelina DzięciołowskaRedaktør i mange år tilknyttet medicinalindustrien. Han har specialiseret sig i sundhed og en aktiv livsstil. En privat passion for psykologi inspirerer hende til at tage svære emner op på dette felt. Forfatter til en række interviews inden for psyko-onkologi, hvis formål er at skabe opmærksomhed og bryde stereotyper om kræft. Han mener, at den rigtige mentale indstilling kan gøre underværker, derfor fremmer han faglig viden baseret på konsultationer med specialister.