Ved du, hvad der irriterer mig mest, mens jeg skriver dette? Det ord understreger mig med rødt ordet "endometriose" bøjet af alle tilfælde! Endnu en gang beviser, at viden om denne så almindelige sygdom, der rammer hver tiende kvinde, er skræmmende ubetydelig … - siger Monika Ośka-Trzcińska, der har kæmpet med endometriose fra hun var 14 år.

Kan du huske episoden af ​​"Millionærer", hvor en af ​​deltagerne blev spurgt: "Endometriose er en sygdom i slimhinden, der rejser dybt ind i kroppen. Slimhinden af ​​hvad"? Manden vidste ikke, hvad han skulle sige – først ville han vælge maven, så stod den på halsen. Men det handlede om livmoderen, så han måtte sige farvel til næste kamp for en million. Kun at "livmoderen" er også et ikke helt korrekt svar

Som det fremgår af den seneste forskning1 , er ansvarlig for fremkomsten af ​​endometriose slet ikke "den vandrende slimhinde (dvs. slimhinden, endometrium) i livmoderen", men cellerne med en lignende struktur. Og dette ændrer tingene væsentligt, og forklarer, hvorfor denne sygdom ikke kun diagnosticeres hos menstruerende kvinder (selvom de udgør langt størstedelen af ​​patienterne), men også hos unge piger eller postmenopausale kvinder, og endda - i individuelle tilfælde - mænd, der har en livmoder - som du ved - det har de ikke.

Men hvad handler denne mystiske sygdom egentlig om? I løbet af menstruationscyklussen hos en rask kvinde vokser ovennævnte slimhinde i - hvilket er afgørende - livmoderhulen. I løbet af cyklussen skaller slimhinden af, hvilket forårsager menstruation

Men i tilfælde af endometriose er dens foci placeret uden for livmoderhulen. De stiger også og bløder hver måned, men blodet har ingen mulighed for at komme ud af kroppen. Implantater kan placeres på meget usædvanlige steder, selv i hjernen.

- For nylig blev en teenager med endometrie-lignende celler lokaliseret i de paranasale bihuler rapporteret i en verdensomspændende støttegruppe for kvinder med endometriose, hvilket fik pigen til at bløde fra øjnene under menstruation. De syge mennesker søgte hjælp fra læger fra hele verden - siger Anna Janocha, grundlægger af Endometrioza-gruppen på Facebook, arrangør af den første EndoMarsz i Polen.

Disse voksende og blødende udbrud af endometriose forårsager betændelse, og kroppen forsøger at helbrede sig selv indefra og ud.

Hvorfor sker det? Forskere forsøger konstant at besvare dette spørgsmål. Mange specialister sætter spørgsmålstegn ved den udbredte teori om vævsmigrering. Når alt kommer til alt, hvis vævet fra livmoderen vandrede, ville det vise samme aktivitet som endometrievævet, og det er det ikke - som nævnt ovenfor er de biokemisk forskellige.

To forskellige hypoteser relateret til endometriose er i øjeblikket ved at blive testet: den første er en unormal reaktion fra immunsystemet, som burde bekæmpe væv, der er det forkerte sted og miljø (dvs. uden for livmoderhulen), men det gør det ikke 't. Mulige modifikationer af vævet, der kom uden for livmoderhulen, undersøges også.

Mange forskere sammenligner virkningsmekanismen for endometriose med virkningsmekanismen ved neoplastiske sygdomme, fordi det er sandsynligt, at endometrievæv omdannes til en aggressiv form, der danner infiltrater og angriber organer.

Prinsesser "Åh, det gør ondt!"

- Jeg husker min første menstruation, faktisk tiden lige før den. Jeg var 14 år, 4 måneder og 4 dage gammel. Det var lørdag aften og søndag aften, og jeg vred mig af smerte på sengen. Jeg kunne ikke sove. Jeg fik dråber på maven, fordi alle troede, jeg spiste noget, der gjorde mig ondt. Det var først i mandags, at jeg begyndte at bløde, og jeg kan endda huske, at jeg var glad, fordi næsten alle pigerne i klassen havde fået menstruation, og jeg kunne endelig slutte mig til deres gruppe og snakke i hjørnerne af skolens korridorer om "de" ting - siger endometriosepatienten Monika Ośka-Trzcińska .

Hun tilføjer: - Jeg ved ikke, om jeg nogensinde har været glad for tanken om menstruation efter det. De følgende måneder fik mig til at indse, at disse dage ikke bliver noget nemme, selvom jeg nok ikke forventede dengang, at den største udfordring ville være at overleve dem på en eller anden måde.

Uudholdelige smerter under menstruation er et af de hyppigst nævnte symptomer på endometriose. Men hvad betyder det "svært at bære"? Sandsynligvis vil de fleste kvinder, hvis de bliver spurgt om det, sige, at de kæmper med smerter i deres menstruation. Så hvad er forskellen? Dens skala i endometriose er nævnt iAnna Janocha .

- For noget tid siden troede jeg, at jeg havde vridet mit ben. Efter faldet besvimede jeg, skreg ikke, grinede af at være klodset. Efter 10 dage så jeg dog, at mit ben ikke helede. Jeg plejede at være danser, så jeg tænkte, at det nok var noget med en sene. Til sidst tog jeg på hospitalet, fik taget røntgenbilleder, mit ben var snoet, og jeg var meget rolig – jeg følte kun ubehag. Lægen kiggede på billedet og frøs. Jeg spurgte ham, om jeg snart ville danse, for nytårsaften var lige om hjørnet. Han svarede, at nej -et råd samlet, de ville skrue, for det viste sig at være et brud med en knogleforskydning. Selve bruddet, gå uden gips i 10 dage, undersøgelse på hospitalet - det var ingenting sammenlignet med de smerter, jeg følte under min menstruation

På trods af dette faktum hører kvinder ofte fra gynækologer, at "sådan en kvindes skønhed", "en kvinde skal gøre ondt", og endda at de er prinsesser "åh, det gør ondt".

Aneta Binkowska : - Før min menstruation var jeg ledsaget af frygtelige mavesmerter, som med tiden begyndte at vise sig også under ægløsning eller andre normale dage. Besøg hos gynækologen gav ingen resultater, men gynækologens mening om endometriose var enkel: der kan ikke gøres noget ved det, det må gøre ondt

Monika Ośka-Trzcińska : - Hvis læger ikke tillod kvinder at lide, ikke behandlede det overbærende, ville endometriose blive diagnosticeret meget hurtigere! Mænd hører næsten ikke på lægekontoret: "Det gør ondt, fordi det er din skønhed", og sandsynligvis har de fleste af de anslåede 200 millioner kvinder i verden, der lider af endometriose på et tidspunkt i deres liv, hørt denne sætning.

8 år - dette er den gennemsnitlige ventetid på en diagnose i verden

Det anslås, at op til 10 % af befolkningen kan have endometriose, hvilket betyder så mange som 2 millioner kvinder i Polen. I gennemsnit venter de 8 år på diagnosen. Hvorfor? Som du kan se i grafikken ovenfor, er symptomerne på sygdommen ikke specifikke, de kan forveksles med mange andre lidelser, desuden hos forskellige kvinder – f.eks. på grund af den forskellige placering af foci - endometriose kan være anderledes. Desuden vides det (i sidste ende) ikke, hvad årsagen til denne sygdom er.

Så det er ikke underligt, at kvinder går til gastrolog, urolog, proktolog eller endokrinolog med deres symptomer, før de endelig - og hvis overhovedet - går til gynækologen. Hos gynækologer kan det dog også være anderledes:

Monika Ośka-Trzcińska : - Når jeg lever med denne sygdom, føler jeg mig svag og stærk på samme tid. Jeg lærte kun at stole på mig selv (og min mand, uden ham og hans støtte, ved jeg ikke, hvordan jeg ville have klaret mig). Jeg ved, at det ikke nytter noget at ringe efter ambulancen – de kommer ikke; gå på skadestuen - de vil ikke give mig smertestillende medicin, de siger til mig, at jeg skal bestille tid hos min gynækolog; stole på læger, der ikke er blandt den håndfuld specialister i denne sygdom - de vil ikke indrømme deres uvidenhed.

Anna Janocha : - Jeg kender ikke en myte om endometriose, som ikke ville påvirke mig, inklusive det faktum, at sådan en sygdom ikke eksisterer. Da jeg ville blive gravid, bestilte internlægen en pakke med standardprøver og sendte dem tilbage til en gynækologisk undersøgelse. I det sammeaf klinikken gik jeg til min mangeårige gynækolog. Han udt alte, at den bedste måde at håndtere mine lidelser og blive gravid på var at tage på ferie. Mit blod kølede mine årer - jeg ville tilføje tre Hail Marys til denne ferie og hvile - op til 50 % af endometriosepatienter lider også af infertilitet - så at slappe af på ferien er ikke en kur. Da jeg endelig fandt den rigtige læge, stillede han mig tre spørgsmål: er mine menstruationer smertefulde, tunge og hvor længe har jeg prøvet at få en baby? Da jeg svarede ja til de to første spørgsmål og "mere end et år" til det tredje, sagde han: "Det kunne være endometriose." Jeg ventede 17 år på diagnosen

Aneta Binkowska : - Jeg fandt ud af endometriose ved et uheld. Jeg havde en tid hos en gynækolog, som også var endokrinolog, for at tjekke min skjoldbruskkirtel. Derfor foretog lægen en ultralydsundersøgelse og fandt en 7 cm tumor på højre æggestok. Efter yderligere test viste det sig, at kræftmarkørerne var forhøjede. Jeg havde de værste tanker. Først da fandt jeg den anbefalede læge.

Magdalena Chrzanowska : - Den første mistanke om diagnosen var, da jeg var 26 år gammel, sygdommen var allerede fremskreden. Så begyndte jeg at lede efter læger, der ville kunne hjælpe mig. Så vidt jeg kan huske, besøgte jeg omkring 5 af dem, før jeg mødte en, der var specialiseret i behandling af endometriose.

Denne rigtige læge blev oftest anbefalet af en anden pige, googlet på internettet eller foreslået af en anden gynækolog end den, de først fandt. For der er også nogle læger, der kan indrømme, at de ikke er specialister i endometriose

skal være privat

Som rapporteret af endometriozapolska.pl, skal EndoWomen i verden i gennemsnit besøge 10 læger, før de endelig finder en, der vil vise dem den rette behandlingsvej. Behandlinger, lad os tilføje, som de ofte selv skal behandle. I november 2022 indsendte MP Adam Korol en interpellation til Marshal of the Sejm om medicinsk behandling af patienter med endometriose. Adressatet var sundhedsministeren, hvis parlamentsmedlem spurgte om endometriose: omfanget af forekomsten, antagelser om lægebehandling, patientregister og finansiering af deres behandling

Svaret fortæller os, at der i gennemsnit bruges 2.100 PLN på "hospitalbehandling" til patienter med endometriose. 3560 patienter nød godt af denne hjælp (og lad os huske, at anslået 2 millioner kvinder i Polen lider af sygdom). Er PLN 2.100 meget? Ikke. Laparoskopisk kirurgi for at fjerne sygdomsfokus koster omkring PLN 20.000. 103 zloty er i svingdet gennemsnitlige beløb for ambulant specialbehandling af patienter - ydelser blev ydet til 10.461 kvinder. Til sammenligning koster ét besøg hos en læge med speciale i endometriose PLN 300, og køerne varer ofte flere uger

Monika Ośka-Trzcińska : - På et tidspunkt begyndte vi at overveje at forlade landet på grund af min sygdom, men ikke kun. For at kunne fungere norm alt i den fjerde (mest alvorlige) grad af endometriose, mens du bekæmper infertilitet, skal du have mange økonomiske ressourcer. Jeg tror, ​​at sygdommen reducerede vores familiebudget med PLN 50.000-70.000. Jeg vil gerne bo i et land, hvor jeg bliver passet af specialister, hvor jeg ikke skal betale alt selv og dermed kæmper med stadig mere alvorlige økonomiske problemer. I et land, hvor jeg, når jeg ringer til en ambulance med de sidste kræfter, kaster op af smerte og ligger på gulvet dækket af koldsved, vil jeg høre "vi ses"

Patienter med endometriose får, afhængigt af det specifikke tilfælde, smertestillende, antiinflammatoriske, krampeløsende og hormonelle lægemidler og gennemgår behandlinger.

De to mest populære behandlinger for endometriose er ablation (udbrændthed) og resektion. Under affyringsproceduren anvendes en elektrode eller en laser - dette er en minim alt invasiv metode, patienten kommer sig hurtigt efter indgrebet, men risikoen for tilbagefald er høj - foci brændes kun overfladisk

På den anden side kan udskæringen af ​​fokus udføres, for eksempel med et kirurgisk blad eller en plasmakniv. Det er en mere vanskelig og radikal metode, men på grund af dens effektivitet betragtes den som den gyldne standard for terapi. Men vigtigere end selve værktøjet er teknikken til total udskæring af læsioner samt lægens færdigheder og erfaring, især inden for identifikation af endometriose-foci under operationen, for ikke at gå glip af nogen ændringer.

På trods af indførelsen af ​​ovenstående metoder, er der i tilfælde af endometriose ingen 100 % sikkerhed for en helbredelse. Symptomer på sygdommen kan stadig ledsage en kvinde, selv om det i de fleste tilfælde letter behandlingsstart i høj grad den syges daglige funktion.

Anna Janocha : - Jeg har endnu ikke besluttet mig for at gennemgå proceduren, indtil videre minimerer jeg symptomerne på sygdommen gennem ordentlig kost, akupunktur, fysioterapi, yoga, jeg prøv at huske om at strække bækkenbundsmusklerne, jeg har massage. Disse metoder virker virkelig – jeg kæmper med meget mindre smerter end før. Alle disse metoder genererer dog ekstra omkostninger - ikke kun besøg hos specialister, men også indkøb, fx koster økologisk brød 8 PLN, almindeligt brød - 3-4 PLN. Heldigvis er min læge - specialist iinden for endometriosebehandling - anerkender ikke kun effektiviteten af ​​mine handlinger, men anbefaler også at bruge disse metoder til andre patienter som en del af sin praksis

Aneta Binkowska : - Da jeg fandt ud af sygdommen, begyndte jeg at lede efter information om den på hjemmesider og blogs. Det viste sig, at i kampen mod endometriose er et vigtigt punkt kost, en sund livsstil og pleje af din fysiske tilstand. Ved næste opfølgende besøg spurgte jeg den behandlende gynækolog om det. Desværre modtog jeg ikke bekræftelse på disse oplysninger, og hvad mere er, jeg blev behandlet som en sindssyg person. Lægen sagde, at ingen diæt eller motion ville være effektiv. På dette tidspunkt indså jeg, at lægen, der har været behandlet i over 4 år, ikke er i stand til at hjælpe mig. Desuden har han svigtet min selvtillid, han har skuffet mig

Jeg må indrømme, at det var meget svært at holde sig til anbefalingerne. Det sværeste forsøg var at opgive mine spisevaner, produkter som jeg var meget vant til hver dag. Indtil nu undgår jeg mælkeprodukter, sukker, gluten (vi bager selv speltbrødet med surdej) og spiser ikke kød (kun fisk). Han drikker en blanding af urter mod endometriose hver dag. I dag kan jeg roligt sige, at diæten har gjort underværker!

Magdalena Chrzanowska : - Takket være ændringer i livsstil, implementering af ændringer i ernæring og træning, akupunktur, og også takket være den nylige laparoskopi af excision af endometriose foci, kan jeg sige, at min livskvalitet er forbedret, korrigerede hun. Smerter under menstruation er der stadig, men du kan nu kontrollere det.

Monika Ośka-Trzcińska : - Jeg gik min vej for at håndtere sygdommen og lindre dens symptomer. Denne sygdom forhindrer mange kvinder i at fungere norm alt og låser dem inde i hjemmet på grund af smerten og de ledsagende symptomer, så jeg sætter pris på, at jeg på en eller anden måde formår at bryde ud af hendes kløer.

Jeg er blevet veganer og har undgået sukker og forarbejdede fødevarer. Jeg prøver at lave yoga regelmæssigt. Jeg møder op på osteopaters kontorer, når smerterne bliver værre. Jeg arbejder hjemmefra, når jeg føler mig træt. Jeg har støtte fra en psykoterapeut. Jeg prøver flere urteopskrifter. Jeg er ikke perfekt i alle disse aktiviteter, men jeg behandler det som en konstant stræben efter bedre.

Bevidsthedens kraft EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometriose er en sygdom, hvis årsager og mekanismer ikke er fuldt ud forstået, derfor er der ingen enkelt effektiv behandling. Dette er en meget frustrerende situation for mange kvinder, især da vi står over for mange lidelser, som ikke er detentydigt. Det er en af ​​grundene til, at vi besøger så mange læger og speciallæger, inden der stilles en diagnose. Sygdommen er ikke synlig i forskningen, og symptomerne kan være meget forvirrende. Derfor er det nødvendigt at udbrede viden om endometriose og lægers færdigheder på dette område.

Det er, hvad hun vil gøreAnna Janocha :

- Jeg interesserer mig virkelig for at skabe opmærksomhed blandt kvinder. Der er stadig ingen information om endometriose i Polen – og hvis det er, er det ofte arkaisk og selvmodsigende. Jeg deltager i støttegrupper for kvinder fra hele verden, og oversætter medicinske engelske kilder. Sammen med andre kvinder observerer vi de seneste publikationer om endometriose - vi kender meget hurtigt til den nyeste forskning - vi indtaster løbende søgeord relateret til vores sygdom i forskningsdatabaserne. Vi opretter en liste over læger, der støtter vores kamp mod endometriose, vi arrangerer workshops

Vores mænd hjælper os meget. Min mand støtter altid mine handlinger, hvilket jeg er meget taknemmelig for. Vi bliver også hjulpet af en programmør - ægtefællen til en af ​​EndoKobiet. Engang mødte jeg på en messe en mand fra en virksomhed, der producerer økologiske hygiejneprodukter. Jeg sagde, at de var gode til endometriose, han svarede, at han vidste det godt. Jeg spurgte, om han var en EndoMan. Jeg fandt ud af, at det var præcis sådan. Dr. David Redwine, en fremtrædende specialist inden for endometriose, blev interesseret i denne sygdom på grund af sin kone, der led af den. Vi skaber alle én fantastisk EndoFamily.

Marts er bevidsthedsmåned for endometriose. I år vil der for første gang - den 30. marts kl. 14.00 på Slotspladsen i Warszawa - blive afholdt EndoMarch - et møde for kvinder, der kæmper med denne sygdom.

Anna Janocha : - Det vil ikke være en protest, men en demonstration af, at vi er, at sådan en sygdom eksisterer. Vi er forpligtet til at opbygge EndoWomen-fællesskabet og uddybe deres og hele samfundet af viden om endometriose. Vi inviterer alle EndoSisters til dette møde! Desværre sker det ofte, at negative ting bliver hørt højt, vi bærer et positivt budskab om, at kvinder ikke er alene om alt dette, at vi er sammen om at støtte hinanden, men jeg håber, de også vil høre os.

Magdalena Chrzanowska : - Udover at sprede viden til os selv, for andre kvinder - som lider af endometriose eller dem, der måtte have det, men som ikke ved, hvad der er årsagen til deres lidelser – vi kæmper også for fremtiden for de næste generationer af kvinder, for bedre pleje, bedre og tidligere diagnostik. Jeg håber det og tror dybt på, at disse ændringer vil ske. Der er flere og flere af os sammen med en sådan overbevisningvi samler kræfter til at handle på dette område.

Monka Ośka-Trzcińska : - Jeg vil gerne nå ud til kvinder med kun én besked: Lad dig ikke fortælle, at smerte er normal, og lad være med at lad dig afskedige. Han har altid en sag! Kæmp, for det er dit liv og dit helbred, og ingen vil gøre det for dig.

Hvor skal man henvende sig for at få hjælp

Du har mistanke om eller er blevet diagnosticeret med endometriose, men ved ikke, hvad du skal gøre? Du kan få hjælp her!

  • Overvinde Endometriosis Foundation

Facebook-grupper og profiler:

  • Endometriose
  • Endometriose - en uafhængig endometrioseprofil med en støttegruppe
  • Endometriose-ANTIDOTUM
  • Endometriose - hvordan kan man leve med det?

Websider:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Kilder:

1. M. i. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 og http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategori:

Kvindesygdomme